Каждый год в первый день зимы весь мир вспоминает о вирусе иммунодефицита человека. СМИ говорят о том, что люди с вирусом имеют такие же права и обязанности, как и все остальные. Но вне эфиров людей с ВИЧ часто не берут на работу, им не давят руку, не пускают в помещение и не приглашают на встречи, пишет life.pravda.com.ua.
Передавая человеку с ВИЧ ручку для подписи документов, некоторые врачи и врачи могут заворачивать его в салфетку, а в наших поликлиниках для людей, которые приходят за терапией, делают отдельные двери.
На самом же деле ВИЧ сегодня – не приговор. Если выявить его на ранней стадии и принимать антиретровирусную терапию (АРТ), содержание вируса в крови становится настолько низким, что даже может совсем не передаваться другому человеку.
А главное – состояние не перерастает в СПИД (синдром приобретенного иммунодефицита). Поэтому люди с ВИЧ сегодня могут жить полноценной и безопасной жизнью и при желании иметь здоровых детей.
Команда проекта «Твой семейный врач» предлагает прекратить делить людей по положительному или отрицательному ВИЧ-статусу. Единственное действительно важное разделение – на тех, кто знает свой статус, и тех, кто до сих пор не знает. Ведь побороть эпидемию ВИЧ мешает вовсе не недостаток защиты или лекарств, а общественное пренебрежение, порицание, страх, отвращение и стереотипы, из-за которых многие зря игнорируют тестирование.
Все участники этого фотопроекта знают свой ВИЧ-статус. Среди них есть и ВИЧ-положительные и ВИЧ-отрицательные люди.
Вы можете (и, вероятно, будете) угадывать кто есть кто. Но мы не дадим ответа. Потому что это не важно. Главное, что все они – яркие и свободные люди, точно знающие свой статус.
Эпидемия ВИЧ не утихает, а это значит, что нам всем следует всегда быть осторожными друг с другом: пользоваться презервативами, ежегодно тестироваться на ВИЧ, не подвергать окружающих опасности, поддерживать других и принимать их независимо от диагноза.
Алексей
режиссер, креативный директор
- Я долго работал в рекламе, в какой-то момент стал думать: а что я буду рассказывать детям? Как запускал дезодорант AХЕ на украинский рынок? Теперь «дрейфую» в режиссуру, недавно снял свой первый короткометражный фильм.
- В 2014 году стал волонтером фонда «Вернись живым». Делаю это до сих пор, потому что фонд действительно помогает людям возвращаться живыми с войны.
- Один из моих любимых режиссеров – Тодд Солондз. Он снимает беспощадные комедии по остросоциальным темам. Без вздохов и бровок домиком. Это важно, потому что пока мы говорим о сложных вещах привычным вежливым языком, мы делаем их незаметными.
- Даже в течение 90-х годов пресса называла ВИЧ «раком геев». Это ужасная средневековая формулировка, спровоцировавшая множество предубеждений и иррациональных страхов.
- Я многого боюсь. Особенно сильно я боюсь высоты.
Юрий
священник, руководитель общественной организации
- Я христианин, священник, муж своей женщины, отец дочери, заботливый сын и руководитель общественной организации. Одна часть меня дружит с математикой, а другая – творческая, играет на гитаре, пишет песни.
- Увлекаюсь группой Depeche Mode еще с 1987-го. Сейчас часто переслушиваю песню Дэйва Гаана «Last Time» – она о том, что мы живем в последнее время. Об этом и Библия говорит, описывая такие признаки последнего времени, как болезни, разврат, войны, голод. Все это я сегодня созерцаю.
- Не говорю, что ничего не нужно планировать. Но следует понимать, что жизнь может прерваться завтра, через месяц или год, и ценить каждую секунду и людей вокруг.
- Впервые о Боге я услышал от моей бабушки Янины. Когда меня приняли в октябре и дали значок, я прибежал к ней «похвастаться». А она в ответ: «От коммуняки безбожники, и до детей добрались». Я спросил: «А что такое безбожники?» «Это люди, живущие без Бога». «А кто такой Бог?» Бабушка стала называть характеристики: верный, вечный, творец всего. Я говорю: «И где же он?» А она: «В свое время увидишь». И я увидел только десять лет назад.
- Диагноз – это не человек, а только диагноз. Он может быть у каждого.
- Эпидемии гепатита, ВИЧ, туберкулеза не ограничиваются маргинальными группами. Вирусу безразлично, едешь ли ты на майбахе, или в трамвае.
Перемешанные цитаты Алексея и Юрия:
«Я знаю свой ВИЧ-статус с 2006 года. Он положительный».
«Я неоднократно тестировался на ВИЧ. Обычно просто вместе с другими регулярными анализами. Как говорит художник Иван Семесюк, «всякое может быть».
«Раньше было гораздо труднее протестироваться на ВИЧ, тем более получить лечение. Я видел, как люди умирали, просто переставая бороться. Мне же хотелось жить. Поэтому я боролся».
«Боюсь ли я, что знакомые увидят этот проект и подумают, что у я живу с ВИЧ? Совсем не боюсь. А что тут страшного?»
Оксана
консультант по коммуникациям и развитию
- Сейчас работаю в нескольких проектах в сфере здравоохранения. До этого 20 лет была задействована в образовании, до сих пор работаю как менторка с людьми и организациями.
- Традиционная педагогика – это преподавание и «спускание» знаний и навыков от более «влиятельных» до «слабых». В то же время мой подход заключается в партнерстве.
- Сейчас распространен нарратив, что ответственность за здоровье человека лежит на враче/враче. Я убеждена, что ответственность всегда двусторонняя.
- Когда мама сказала мне: «Если ты дожила до 40 лет и не знаешь, как заботиться о себе и своем здоровье, то с тобой что-то не так».
- Выбираю постоянно учиться: работать с собой, над собой и о себе. И постоянно двигаться. Не стоять на месте, не лежать слишком долго, не ходить по тем же тропам, не чистить зубы одной щеткой полгода.
- Я просыпаюсь с солнцем и думаю о своем доме мечты где-то в прекрасном месте. В горах, на озере, у реки или среди леса. Мы с мужем когда-нибудь найдем такое место. Он – архитектор, потому с проектом дома проблем не будет.
- Когда нас фотографировал Роман, я очень переживала, как сесть, как стать и как себя вести. Тогда он сказал: «А можешь просто быть собой?» Вот этот совет должен звучать у каждого человека в уме. Будем собой и будем более снисходительны к себе и миру.
Светлана
модельер и конструктор одежды
- Я окончила техникум по специальности модельер-конструктор, но никогда не думала, что буду иметь собственное дело, буду работать в своем ателье.
- У меня инвалидность первой группы. Сначала стыдилась этого, была тихоней, как кот в мешке. Все изменилось, когда я встретила своего мужа.
- Сейчас у нас есть два семейных бизнеса. Я и сын занимаемся пошивом одежды, а мужчина – тюнингом автомобилей.
- Я все меньше учитываю свою инвалидность, но иногда приходят новые заказчики и реагируют на меня с удивлением. Левая рука у меня постоянно скручена в шиш и им удивительно, что я могу этой рукой что-то сделать. Но потом я хорошо выполняю свою работу, показываю, чего стоит. И мнение меняется.
- Мне не хочется ничего в себе менять. У меня все хорошо, у меня есть семья и дело жизни. Вот только бы добавила еще несколько часов в сутки, чтобы больше успевать.
- У меня никогда не было предубеждений в отношении лиц с инвалидностью или ВИЧ. Это обычные люди, которым иногда нужна помощь.
Перемешанные цитаты Светланы и Оксаны:
«Я узнала свой ВИЧ+ статус, когда забеременела.»
«Что я сказала бы человеку, который узнал о своем ВИЧ+ статусе? «Я с тобой. Я рядом. И как только тебе захочется об этом поговорить, я тоже буду рядом».
«Мой сын часто водит меня на разные тренинги, публичные события, чтобы я делилась своим опытом с другими и показывала, что ВИЧ – не приговор.»
«После общения с ВИЧ+ людьми чувствуется, что они о большей внутренней свободе. Но даже несмотря на это, они часто сами себя стигматизируют. Пожалуй, это защитная реакция на общество и его отношение.»
Костя
активист, тренер по секс-образованию
- Самое трудное, что есть в этом мире – рассказывать о себе.
- Я решил не уходить в универ, работал и барменом, и в офисе, и кем только не был. Теперь я тренер по секс-образованию. Делюсь с подростками полезными знаниями.
- Меня всегда вдохновляли разные вещи, обычно они связаны с атмосферой вокруг меня. Если задана драйвовая атмосфера, я подтягиваюсь и делаю больше интересного.
- Нет чего-то такого, что хотелось бы делать целыми днями. Проводить тренинги – и я после четвертого устану и морально истощусь. Играть в комп – то же самое, на второй час надоест. А пить – напьюсь и больше пить не смогу.
- В людях хотелось бы изменить менталитет, эту злобу… Да многое, на самом деле. Могу рассказывать об этом два часа. Я хотел бы видеть мир, где все друг друга любят, сочувствуют, переживают и всем не все равно. Такого быть не может, и, пожалуй, такая утопия будет неинтересной. Просто хочется, чтобы было меньше негатива.
- В себе хочется перемен, но пока не знаю, каких именно. Я еще в поисках себя.
Катя
креативная копирайтер, продюсерка
- По образованию я социолог, не работаю по специальности, но обожаю исследовать жизнь в разных сообществах и культурах.
- Лучшее путешествие для меня – та, где я могу временно стать кем-то другим. Новозеландским виноделом, израильской студенткой, праздновать Курбан-байрам с мусульманской семьей на севере Индии или готовить настоящую паэлью в Валенсии. Как-то мне удается находить такие приключения.
- Я всегда трудилась с текстами. Раньше в глянцевом журнале и рекламном агентстве, а теперь это преимущественно социальные проекты. Мне важно, чтобы моя работа не только монетизировалась, но и была реально кому-то полезна.
- Я обожаю кино, могу все выходные смотреть фильмографию одного режиссера или режиссера или фильмы-финалисты фестивалей типа Sundance. Если выбирать одну ленту, это будет «Жизнь прекрасна» Роберто Бениньи.
- Меня поражают и очень огорчают люди, отстаивающие свои идеи с помощью насилия.
- Нам всем следует почаще играть в шахматы.
Перемешанные цитаты Кати и Кости:
«Живу с ВИЧ с самого рождения и дискриминации в мою сторону ни разу не было.»
«Сделать первый тест на ВИЧ меня мотивировала реклама в метро. Было очень страшно, что узнают друзья или родственники. Но мой статус оказался отрицательным.»
«Я сотрудничаю с организацией «Тинерджайзер», провожу тренинги по ВИЧ-профилактике. Команда сама находит аудиторию, и я уже с ней занимаюсь.»
«В школе, особенно 1 декабря, нас запугивали историями о СПИДе. Мой подростковый мозг извлек из тех уроков только принцип маркировки людей на «безопасных» и «опасных» исключительно по внешним признакам. А вот информация о важности контрацепции даже с очень «нормальными» » партнерами прошла мимо. Надеюсь, сейчас в школах информация подается более профессионально.»
Влад
стилист, перформер, преподаватель духовных практик и медитации
- Зачем делать работу, к которой у тебя нет любви? Сейчас готовлю интерактивный перформанс для вечеринки в Берлине об эволюции секса.
- Чтобы украинское общество приняло меня, мне нужно стать гетеросексуальным и незаметным. Но это не я.
- Я родился в деревне. Моя мама всегда жила с вопросом «А что скажут люди?» А потом у нее появился такой сын, как я: открытый гей, да еще травести-артист. Маме было тяжело, пока ее окружали люди, осуждавшие ее. А потом она переехала в Киев и все наладилось.
- Люди с ВИЧ очень часто теряют веру в себя, думают, что совершили что-то неправильное в этой жизни.
- Испытывать страх – нормально. Но вопрос в том, что ты с этим ужасом делаешь. Если принять его, подружиться с ним, раскрыть и отпустить – можно жить свободно.
- Каждый человек особенный, вопрос только в обществе. Если общество толерантно – будешь чувствовать себя особенным. Если нет – подавленным.
- Главное – всегда относиться к себе с уважением.
Елена
активистка, общественный деятель
- Меня вдохновляет музыка. Когда у меня неприятное настроение, музыка выводит совсем другое состояние.
- У меня очень разный вкус. Буквально недавно меня очень тронула песня Elton John & Dua Lipa «Cold Heart». Нравятся Vivienne Mort, Kalush, Moby, Ozzy Osbourne.
- В теплое время года люблю ездить по улицам на велосипеде, рассматривать людей, улыбаться им. А зимой хожу на сайклинг. В детстве и юности занималась баскетболом. Я всегда была в спорте.
- Меня мотивируют и очень радуют мои дети и их победы. Еще люблю отдыхать с семьей и любимым человеком.
- ‚Хочется, чтобы все бережнее относились друг к другу, к нашим духовным и материальным ценностям. К природе, к нашей украинской земле.
- Если мы друг к другу относимся с уважением, то и к стране относимся с уважением. Потому что люди – это и есть страна.
- Я больше отталкиваюсь от эмоций, ощущений. Все делаю так, как чувствую, и стараюсь себя ни за что не винить. Это мой путь и мой опыт.
Перемешанные цитаты Влада и Елены:
«У меня есть опыт жизни с ВИЧ-положительным человеком. Сначала было очень тревожно, но потом пришло понимание, где надо быть осторожнее – и вернулись спокойствие и безопасность.»
«Люди из окружения имели ВИЧ, но всегда казалось, что это не коснется меня лично. Когда стало известно, что имею положительный статус, не было удивления, просто это стало новой реальностью.»
«Я тестируюсь на ВИЧ раз в пол года. Имею доступные прививки от гепатитов.»
«Хорошо, что есть такая штука, как PreP (доконтактная профилактика ВИЧ). Но важно помнить о других болезнях, которые передаются половым путем и даже если принимаешь PreP, пользоваться презервативами.»
Алем
журналистка, фотографка, видеографка, автор подкастов
- Моя мать – крымская татарка, которая из-за депортации 1944 года росла в Узбекистане. Отец – американец. Мне сложно отвечать на вопросы, откуда я. А ведь жила в США, Таиланде, Украине.
- Мои американские друзья ничего не знали об Украине, только слышали о войне. Мне всегда хотелось рассказать им больше, поэтому я сделала свой подкаст. А потом меня позвали работать в Kyiv Post.
- Почему я решила жить не в Нью-Йорке, а в Киеве? Да, действительно, Нью-Йорк крутезен. Но это давно и окончательно сформированный город, там слишком сложно изменить хоть что-нибудь. А в Украине я вижу инициативы и объединение людей, чувствую, как все это движется, и не хочу это пропустить. Друзьям из других стран я советую приезжать в Киев, чтобы ощутить эту энергию.
- А вот друзьям из Киева я советую ездить на Донбасс. Там открываются новые кофейни, проходят вечеринки, выставки, много молодых интересных художников и очень красивая природа.
- Меня не пугают сложные или непредсказуемые обстоятельства. Что меня пугает, так это умышленное издевательство людей друг над другом.
- Помню, в 90-х принцесса Диана приезжала в Америку, и по телевизору показали, как она без перчаток пожимала руки людям с ВИЧ. Это значительно изменило отношение к болезни.
- За 40 лет эпидемия ВИЧ распространилась по всему миру. Поэтому удивительно, что в некоторых странах эта тема остается табуированной. Ведь есть очень эффективные методы решения этой проблемы.
- В Украине нужно искать место, где тебе сделают тест на ВИЧ. А в Нью-Йорке можно сделать тест в любой больнице, и есть еще куча мест тестирования, даже на секонд-хенде.
Елена
общественная активистка, феминистка
- Позитив и справедливость – слова, которые лучше меня характеризуют. А еще я патриотка своей страны и уверена, что наши люди заслуживают лучшего.
- Стигма и дискриминация – это не наше, ненужное, разрушительное. Надо быть добрыми и ответственными к себе и отзывчивыми к окружающим.
- Недавно в моем подъезде соседи организовались и начали сортировать мусор, сделали ремонт. Меня вдохновляет, когда у людей появляется ощущение «это меня касается». Человеческая сила – в вовлеченности и неравнодушии.
- Я феминистка. Прилагаю много усилий для того, чтобы искоренить в Украине насилие, прежде всего, над женщинами.
- Сейчас я работаю в социальном направлении и помогаю людям, которые только что узнали о своем ВИЧ+ статусе. Много разбираюсь в психологии, разработке учебных программ. Веду тренинги.
- Раньше я и сама ассоциировала ВИЧ исключительно с наркозависимыми и людьми, работающими в сфере коммерческого секса. Сейчас я знаю, что вирус значительно ближе, чем казалось, и он не выбирает, «кого болеть». У ВИЧ могут быть умные и красивые люди, кандидаты наук, ваши соседи или друзья. Все заслуживают полноценной жизни и понимания.
- Очень люблю путешествовать, нравится ночевать в палатках, готовить на огне, ездить на велосипедах. Но есть одно место, куда мне больше всего хотелось бы попасть – назад на восток Украины. Просто лечь в свою кроватку, пройтись по улочкам, почувствовать себя дома.
Перемешанные цитаты Алем и Елены:
«О том, что у меня ВИЧ, я узнала, когда переехала в Киев.»
«В последний раз тестировалась на ВИЧ год назад, результат был отрицательный. Сейчас мне стоит снова сделать тест.»
«ВИЧ дал мне очень много хороших людей и понимание тех вещей, которых без него я бы никогда не поняла. Благодарна за этот опыт и ценю его.»
«Если бы я имела ВИЧ, все равно жила бы полноценно, могла бы завести детей. Или не завести. Это мой выбор.»
Алина и Александр
активистка, домохозяйка и фрилансер хочет открыть свое дело
- Мы родители двух замечательных мальчиков. А еще у нас три дворовых кота и кошка. Они нас сами находят, травмированы, и мы не можем пройти мимо.
- Я интересуюсь фотографией. Сейчас пытаюсь подружиться с фотошопом. Самой трудновато, не могу сразу запомнить все функции. Но все равно любопытно.
- А я интересуюсь автоспортом и автотюнингом.
- Мы любим ходить с металлоискателем по лесам и полям, это очень увлекает. Когда Александр только купил этот металлоискатель, я долго бранилась, потому что эта штука недешевая. Но когда уже начали выходить, стало интересно и самой. Позже купили металлоискатель и мне, и легкий – детям. Так у нас появилось общее хобби. Классно, когда лето, идешь по лесу, поют птички, или весной, когда растут ландыши, вдруг – царская монетка 19-го века. Это ее кто-то потерял. Мы и серебряные монеты находили, и кольца.
- У нас во дворе живет дедушка. Мы как-то гуляли вечером и заметили, что он живет прямо в старой «Волге», без дверей. Расспросили его и обнаружили, что у дедушки есть дом, есть сестра, но потерял телефон, документы, и живет в этой «Волге». Он уехал из дома 13 лет назад, и его сестра не знала, где он и что с ним. Я отыскала ее, и теперь мы уговариваем дедушку поехать домой, а он не хочет, потому что ему стыдно. Очень злит, когда этот дедушка подметает, наводит порядок у своей «Волги», а потом люди бросают мусор и окурки прямо под ноги. Хочется, чтобы в нашем обществе все были людьми. И не проходили мимо чужого горя.
- У меня никогда не было предубеждений к людям с ВИЧ. Считаю, что мать ВИЧ – не страшно. Не знать свой ВИЧ-статус – вот что страшно. Мне очень импонирует этот подход.
- Когда пошли слухи, что у соседа СПИД, потому что он употреблял наркотические вещества. Но у меня не было негативных ощущений, СПИД и СПИД. Разве что страх – пожалуй, по незнанию.
Анастасия и Сергей
эксперт по стратегическим коммуникациям и музыкальный журналист
- Недавно мы оба вспомнили, что с детства мечтали жить на Подоле. И вот, живем здесь уже кучу лет – кто больше шести, а кто и более десяти. Любим этот район, стараемся заботиться о нем, защищать его. Мы живем на Подоле – кажется, это во многом нас характеризует.
- У нас нет конкретных хобби. Просто беремся за любую нетипичную задачу, совместно или отдельно: сделать из глины вазу, вырезать коллаж, прочесть книгу по квантовой физике, нарисовать картину из песка, приготовить сложное блюдо на ужин. Наверное, наше хобби постоянно учиться и узнавать новое.
- Нас вдохновляют путешествия и процесс дороги. Столкновение с другими культурами. Этнические мотивы. Нас вдохновляют музеи, галереи, кино, музыка, особенно живая музыка – она очень украшает и углубляет жизнь, внутреннее и внешнее пространство. Нас вдохновляют люди, которым важно, чтобы мир становился лучше не только для них, но и для всех вокруг.
- Мы любим путешествовать не только по миру, но и по Украине. Например, можем арендовать машину на день, чтобы поехать смотреть какие-нибудь руины 19-го столетия под Киевом, или на три недели – и броситься в большой тур по Николаевской и Херсонской области. Иногда убираемся так далеко в поля и горы, что чувствуем себя первопроходцами.
- В украинском обществе мы больше всего хотели бы изменить уровень образованности и информационной гигиены. Наши люди без должного уважения относятся к научной правде, критическому мышлению. В то время как в современном мире, в частности в контексте ВИЧ, они должны уметь читать данные, делать из них выводы, понимать, что эта тема давно касается каждого, а не каких-то отдельных групп населения.
- Людям в Украине не хватает любви к себе. Здоровая любовь к себе – это, в частности, сочувствие себе, а значит и сострадание другим, любому существу, независимо от того, кто он, откуда, чем болеет, от чего выздоравливает и так далее.
Перемешанные цитаты двух спикеров о ВИЧ:
«Когда я узнал, что у жены ВИЧ, у меня не было паники, истерики. Конечно, мало хорошего, но я знал, что это не смертельно. Подумал, что у меня тоже положительный статус, и просто принял это, однако у меня нет ВИЧ.»
«Я не боюсь говорить о своем статусе и считаю, что это важно. Когда в нашу группу поддержки приходят новые девушки, они боятся самих себя. А если бояться себя, то даже врачи и врачи тебя будут бояться.»
«У нас обоих был стереотип, что ВИЧ – это чума 20-го столетия. Так в нашем детстве говорили по телевизору. Еще и знания о том, что усатый харизматичный дядя Фредди Меркьюри из группы Queen умер от СПИДа, формировало темную ауру вокруг сейчас, когда люди с ВИЧ находятся в нашем окружении, и мы знаем о средствах профилактики и лечения, уже есть четкое понимание, что настоящая чума – это необразованность и страх.
«ВИЧ присутствует в нашей жизни как постоянное напоминание об осторожности, безопасности, необходимости заботиться о себе, уделять себе внимание, проходить регулярные обследования.»
Вера
активистка женской благотворительной организации
- Я работаю в благотворительной организации, которая помогает женщинам самореализоваться. Мы боремся с дискриминацией, насилием и стигмой.
- Мне редко удается найти время для отдыха. Когда такие моменты случаются, я максимально наслаждаюсь ими.
- Важно, чтобы люди, с которыми провожу время, дышали со мной в унисон. Не напрягали, а все равно замечали красивые вещи вокруг и наполнялись ими.
- Люди раздражают меня, когда не думают о других людях. На прошлой неделе я вернулась из командировки, а мои ребята – муж и сыновья – развели дома беспорядок. Я разозлилась, потому что они не подумали о моих нуждах.
- Знали ли вы, что большинство женщин узнают тяжелые заболевания во время беременности или диагностики гинекологических болезней? Женщины очень уязвимы, когда носят под сердцем ребенка, и нуждаются в особой поддержке.
- ВИЧ – это прежде всего люди, которым приходится в этом мире отстаивать свое право на жизнь, равенство и достойное отношение. Не могу воспринимать вирус без личности, только в связи с людьми.
- Гарантия конфиденциальности очень важна. Я знаю людей, длительное время после положительного результата теста на ВИЧ выбирали молчать и не лечиться, только бы о болезни никто не узнал.
Андрей
ЛГБТ-активист
- Я работаю в крупнейшей ЛГБТ-организации в Украине – «Альянс-Глобал». Начинал с волонтера, а теперь руковожу департаментом внешних связей и адвокации.
- В организацию меня привел мой бойфренд, с которым мы живем вместе уже 19 лет.
- Мы уже добились того, чтобы гомосексуальные люди могли быть донорами крови. Теперь отстаиваем внесение изменений в Уголовный кодекс по предотвращению преступлений, мотивированных нетерпимостью.
- Я долгое время должен был скрывать, что мне нравятся ребята. В первую очередь от родителей, самых близких родственников, некоторых друзей, знакомых.
- В моей юности интернет еще не был так развит, но были журналы, из которых я узнал, что я такой не один в этом мире. И даже в своем городе я такой не один.
- До конца 1991 года существовала уголовная статья просто за то, что человек является гомосексуальным или бисексуальным. И эта стигма отчасти перешла на следующее поколение.
- Сегодня общественное мнение довольно существенно эволюционировало к хотя бы частичному пониманию и принятию.
- Чтобы принять свою ориентацию, равно как и ВИЧ-статус или что-либо, нужно пройти пять стадий: отрицание, гнев, компромисс, депрессия, принятие. Очень помогает откровенное общение с такими же людьми, у которых можно расспросить какие-то нюансы, поделиться опытом, заручиться поддержкой.
Перемешанные цитаты Веры и Андрея:
«Из своего опыта знаю, что самая большая проблема с ВИЧ в Украине кроется в отсутствии этики и знаний. Мне в свое время никто не рассказывал, как открыть свой статус близким, как рассказать сексуальному партнеру, как общаться с медиками.»
«У меня ВИЧ-отрицательный статус. И десятки лет у меня один сексуальный партнер. Но я регулярно делаю тест на ВИЧ, прежде всего для того, чтобы мотивировать своим примером других. Также тестируюсь на гепатиты, сифилис и другие болезни, которые можно получить, не имея полового контакта.»
«Людям, которые узнают свой ВИЧ+ статус, следует сказать: «Не бойся, я с тобой. Это не так ужасно, как кажется. Сейчас расскажу».
Александра и его сын Дима
- Я – врач-дерматоонколог. Также занимаюсь аналоговой фотографией – снимаю диджеев. Еще у меня есть сын, мой лучший друг, которому 8 лет.
- Я люблю рейв-культуру. Меня увлекает, что здесь никто не осуждает. Мы выросли в обществе, где люди смотрят на внешнее и навешивают стереотипы. А здесь людей принимают такими, как есть, вместе с тем, что они считают своими недостатками.
- Для меня очень важным принципом жизни является проверка фактов. Другой мой принцип – иметь свое мнение. Обоснованное проверенными фактами.
- Облик может быть любой, но если у человека классное чувство юмора – особенно я обожаю черный юмор – то все, мое сердечко навсегда с вами.
- О ВИЧ мне рассказывали в школе. Конечно, вместе с остальными страшными вещами: не кури траву – станешь наркоманкой и тогда все, «СПИДарак» и смерть. Эти лечебные очки снялись только в медицинском университете – из-за того, что у меня было много читать об инфекционных болезнях.
- Люди с ВИЧ – это просто люди с хроническим заболеванием. Это как сахарный диабет. Никто ведь не пугается людей с сахарным диабетом?
- Ко мне на прием приходят разные люди: и те, кто знает свой ВИЧ-статус, и те, которые никогда не тестировались. Женщины еще, может быть, тестировались во время беременности, а мужчины – часто совсем некогда.
- Я занимаюсь сексуальным образованием Димы, когда ему исполнилось четыре. Он немного знает и о ВИЧ, но для него это просто одна из болезней, а не какая-то страшилка, после которой только смерть, гроб и кладбище.
Анна и ее дочери Злата, Анфиса и Мария Дарья
- Я по образованию инженер многоканальной связи, но важнейшей частью моей жизни всегда было творчество. Особенно театр. Я даже создавала с единомышленниками собственную театральную студию.
- У меня три дочери: Злата, Анфиса и Мария Дарья. Все очень творческие, рисуют, занимаются музыкой, поют.
- Главное, чему я хочу научить своих девочек – это умение принимать взвешенные решения. Мы вместе учимся фильтровать информацию в Интернете, отличать фейки от правды и думать своей головой.
- Наше общее место силы – это походы в лес, недалеко от нашего дома. Мы очень часто там гуляем, наблюдаем за белочками, собираем грибы.
- Слишком долго в информационном поле диагноз ВИЧ звучал как смерть. Поэтому мы привыкли панически опасаться болезни, хотя рисков инфицирования в бытовой жизни нет абсолютно.
- Общество навешивает на людей с ВИЧ ярлыки потребления инъекционных наркотиков или работы в коммерческом сексе. Поэтому люди закрываются в себе, отказываются не только от отношений, но и от жизненных благ, не заботятся о здоровье из-за страха осуждения со стороны медиков, соседей, близких.
- Сегодня ВИЧ даже не передается от матери к ребенку при условии, что мама пьет АРТ. Главное вовремя узнать свой статус.
Перемешанные цитата Анны и Александры:
«Сначала я перестала радоваться жизни, а однажды, стоя на балконе, была готова переступить через парапет и покончить жизнь самоубийством на глазах своего ребенка. Тогда я пришла к своему врачу и сказала: «Со мной что-то не то. Может, мне в психушку?». Врач предложила сначала сдать анализы на все возможные инфекции. У меня обнаружили ВИЧ.»
«Когда люди узнают свой ВИЧ+ статус, они до сих пор сильно пугаются. Это неприятно узнать, как и новость о любой другой болезни. Но из-за стигматизации ВИЧ и низкого уровня осведомленности люди до сих пор реагируют так, как диагноз смертельный.»
«Узнав свой ВИЧ статус, я должна сама искать информацию о болезни, а терапию от ВИЧ тогда назначали только тем, у кого совсем слабая иммунная система. Сегодня же каждый имеет доступ и ко всей необходимой информации о вирусе, и к его лечению. Нечего бояться, главное – знать свой статус.
«Я дружу с людьми с ВИЧ, работаю с ними. Недавно мой знакомый узнал свой положительный статус. С ним не провели адекватной коммуникации после диагноза, поэтому это делала я по телефону: успокаивала, что все нормально, жизнь продолжается.»