В Кыргызстане официальное число зараженных ВИЧ граждан достигло 10 тысяч 866 человек. Из них умерли 2 тысячи 375 человек. Но по неофициальным данным, ВИЧ-инфицированных может быть в разы больше. Многие до сих пор не знают о своем статусе и боятся сдавать анализ. Хотя сегодня ВИЧ — не приговор. С ним можно жить полноценно, создавать семьи и рожать здоровых детей. Редакция 24.kg спросила у Бактыгуль Исраиловой, почему она решилась рассказать о своем статусе и как это отразилось на ее жизни.
— Как вы узнали о своем диагнозе?
— Когда вставала на учет по беременности. По протоколу все беременные должны пройти этот тест.
Они не давали мне покоя. Что говорил в тот момент врач, я в принципе не слышала. Как медик понимала, что это за болезнь. Тем более, такой вот парадокс, я сама проводила для этнических беженцев из Таджикистана сессии по инфекциям, передаваемым половым путем, в том числе и ВИЧ.
Пока ждала бывшего супруга, с которым также беседовал врач, думала, что ребенок не родится, как я буду дальше жить, на кого останется старшая дочка от первого брака, что будет с ней. Что это конец, что нам в любом случае надо разводиться.
Когда он вышел от врача, сказала, что просто не дойду до дома, брошусь под машину. Но он ответил: «Давай дойдем до дома и там поговорим». Но я и там продолжала говорить, что не буду жить, пойду лучше повешусь, потому что это — стыдно, грязно. Муж сказал, что тогда тоже сделает это, что мы должны быть вместе, держаться друг за друга. Я все-таки взяла себя в руки, поняла, что мне есть ради кого жить, что есть дочка, которой я нужна. И мне очень хотелось родить второго ребенка. Он был желанным, запланированным.
— В итоге вы не сохранили семью?
— Мы развелись позднее. Не из-за диагноза. Мы вместе работали и говорили всегда о работе, даже дома, когда оставались вдвоем. Скорее всего, это и стало причиной.
— И ребенка родили…
— Да. У нас родилась девочка, сейчас ей 10 лет. Она здорова. Я всегда говорю, как важно начать вовремя принимать антиретровирусную терапию.
Были, конечно, сомнения, опасения, как скажутся препараты на ребенке. Но меня поддерживали врачи Альянса по репродуктивному здоровью, я постоянно делала УЗИ, смотрела, как развивается ребенок. Потом подключились врачи Чуйского СПИД-центра, готовились к тому, чтобы ребенок родился здоровым. Сначала в Кара-Балтинской родильном доме отказывались принимать у меня роды, боялись этой ответственности. Но когда врачи СПИД-центра подключились, сказали, что просто все надо делать по протоколу. Они были постоянно на связи, к родам готовились все. И врачи-гинекологи ЦСМ, и роддом, и СПИД-центр и СПИД-лаборатории. Это был первый опыт, наверное, когда семейная пара вот так ответственно относится к рождению ребенка.
— За прошедшие десять лет изменилось отношение врачей, общества к людям, живущим с ВИЧ? Вы сами сталкивались с негативным отношением к вам со стороны медиков?
— Сталкивалась. Однажды обратилась в больницу с болью в ухе. Я сразу сказала о своем статусе, чтобы медики могли обезопасить себя, чтобы надели перчатки. И врач, и медсестра нагрубили мне. Но я понимаю их, тогда тема была не настолько популяризированная, не все понимали, что это такое.
За эти годы многое изменилось, есть большая разница между тем, что было тогда и сейчас. Возможно, потому что я сама открыта, много работаю над собой, включая психологические моменты, знаю законодательство. Но полностью стигма не исчезла. До сих многие люди не знают о путях передачи ВИЧ, и они не виноваты в этом.
— А как вы решились открыть свой статус, первой в Кыргызстане? Наверное, вы самый известный человек, живущий с ВИЧ в стране.
— Наверное, потому что устала. Устала говорить это где-то в кулуарах. Устала от стигмы и дискриминации, устала не то, что скрывать, а от рамок: вот здесь об этом можно говорить, а здесь — нельзя.
Как мы можем бороться со стигмой и дискриминацией, помогать людям с ВИЧ, если нас не слышат, если мы не будем говорить о своих потребностях, нуждах? Если не говорить, что существует всего три пути передачи и от заражения не застрахован никто. Достаточно вспомнить, как в 2006-2009 годах детей инфицировали ВИЧ в медицинских учреждениях. А сейчас уже давно среди путей заражения превалирует половой. И здесь тоже можно просто защитить себя — использовать презерватив.
И эти мифы дали корни в сознании людей. Даже сейчас на запросы в интернете выходят картинки смерти с косой. Но медицина за эти годы далеко ушла, есть препараты, которые продлевают жизнь, не дают вирусу в крови развиваться. Человек, который принимает АРВ-терапию, становится незаразным.
И здесь мы возвращаемся к тому, почему важно сдать тест. Есть стратегия Объединенной программы ООН по ВИЧ / СПИДу (ЮНЭЙДС) «Fast Track — прекращение эпидемии СПИДа к 2030 году», которая состоит из трех чисел 95. Что они означают: 95 процентов ВИЧ-инфицированных знают свой статус, 95 процентов начинают антиретровирусную терапию и 95 процентов достигают вирусной супрессии.
Препараты бесплатны. Но, к сожалению, не все люди с ВИЧ привержены лечению, не пьют препараты.
— Без тестирования можно определить, что у человека ВИЧ?
— Нет. Пока не присоединяться какие-то другие симптомы оппортунистических инфекций и по клиническим показаниям не возьмут анализ на ВИЧ.
Поэтому лучше преодолеть страх, сдать анализ и узнать статус. А если результат будет положительный, то раньше подключить лечение, тем лучше, больше вероятность избежать осложнений.
Мне кажется, что многие не тестируются еще и потому, что у нас нет полового воспитания, нет адекватной информации об инфекциях, передаваемых половым путем, эти болезни до сих пор остаются табуированными.
— А как отнеслись родные, друзья, коллеги к вашему диагнозу?
— На тот момент, когда узнала о своем статусе, я не работала. Родным сообщила намного позже. Наверное, они узнали тогда же, когда я открыла статус широкой общественности. Я ждала поддержки от близких людей, родственников, но мой поступок их шокировал. Сегодня мы общаемся, поддерживаем отношения. Тогда же они говорили, что я не подумала о детях, их будущем, что будет буллинг в их сторону. Старшая дочь тогда училась в вузе, конечно, я переживала за ее отношения с сокурсниками и говорила с ней, все объяснила. Младшая ходила в сад. Я боялась реакции родителей остальных детей, готова была с ними разговаривать, объяснять. Но посмотрев трансляцию, они только сказали, что видели, как я рассказывала о ВИЧ. Так что, наоборот, получила какое-то понимание.
Что касается отношения коллег — на тот момент я уже работала в НПО-секторе и какого-то негативного отношения не было.
Сейчас у меня есть любимый человек. Он изначально знал о моем статусе, но это не стало помехой. Он меня спас от депрессии после развода и сегодня поддерживает во всем, и это самое главное.