Юлия Яцко, пожалуй, самый известный “молдавский пациент”. В зрелом возрасте у Юли диагностировали редкую болезнь – Синдром Бада-Киарри, при которой печень постепенно разрушается. В родной Молдове Юле не смогли ничем помочь – в стране нет ни технологий, ни опыта, ни денег на дорогостоящее хирургическое вмешательство. Однако этим летом, после нескольких лет ожиданий, Юле пересадили печень в Минске. А уже через пять месяцев после операции наша героиня сделала вакцину от коронавируса. О том, через что пришлось пройти хрупкой, но отважной Юле за последние несколько лет, она впервые подробно рассказала для портала virusoff.info.
Юля, тебе пересадили печень этой весной. Это же просто невероятно!
Да!
Как долго ты этого ждала?
Первый раз врачи заговорили о трансплантации в Бухаресте в 2005 году. Мне тогда делали очередную, третью по счету операцию на печени, и врач сказал, что по-хорошему надо сейчас готовиться к пересадке. Но ткани органа были в хорошем состоянии, и медики решили подождать момента, когда появятся другие технологии, лекарства. Мне тогда дали 10 лет, ровно столько я и продержалась, до 2015. Затем я попала в реанимацию с кровотечением вен пищевода. И вот тогда врачи сказали совершенно серьезно – надо становиться в лист ожидания. Год меня уговаривали, а я сопротивлялась. В 2016 году меня все-таки включили в национальный лист ожидания, однако довольно быстро выяснилось, что в Молдове мне ничем помочь не могут. Единственным центром, который согласился взяться за мой случай, стал Минский научно-практический центр хирургии, трансплантологии и гематологии.
Когда ты попала туда в первый раз?
В январе 2018 года, когда приехала туда на обследование. Меня довольно быстро отпустили домой, выписав поддерживающую терапию. В конце 2019 года состояние ухудшилось. Врачи запланировали операцию на март 2020. И тут наступила пандемия. Мы практически последним самолетом улетели в Минск перед тотальным локдауном.
Ты ждала операцию год?
Год и 2 месяца, все это время мы жили в Минске.
Ты рассказывала, что был период, когда все врачи начали болеть COVID-19. Было страшно?
Да, COVID-19 не щадит никого, ни врачей, ни пациентов. В какой-то момент COVID-19 заболели мой гепатолог и оба ведущих хирурга, которые должны были меня оперировать. Конечно, было страшновато, потому подходящий орган мог появиться в любой момент, а операцию просто некому было бы делать.
Ты год жила в чужой стране в ожидании подходящего органа, без родных, близких и друзей. Рядом был только муж. Еще и пандемия. С какими мыслями ты просыпалась утром?
С нормальными. Я понимала, что либо пандемия сойдет на нет, либо мы научимся с ней жить и найдут лекарство либо вакцину. Было доверие к врачам и уверенность в том, что все будет решаться. Помню, как еще не было вакцины против COVID-19, но в научных журналах писали, что риск заражения коронавирусом ниже у тех, кто привился от гриппа. Естественно я тут же привилась. Затем мне стало скучно, и я начала вести группу в Facebook для таких же пациентов, в которой делилась своими мыслями, научными статьями и личным опытом. Оказалось, это было полезно многим людям (сейчас в группе “Трансплантация печени – шагаем вместе” 122 участника – прим.ред.).
Когда появилась вакцина от COVID-19, ты обрадовалась?
Очень. Многие же как говорят: вот раньше люди как-то же жили без вакцин, и ничего. Да, жили, но раньше не было такой плотности населения, раньше не умирало столько детей и матерей во время родов, раньше люди не доживали до 80 лет и так далее. Когда раньше возникали эпидемии – погибали все, без вариантов. Сейчас благодаря медицине люди выживают при диагнозах, казалось бы, несовместимых с жизнью. Поэтому отказываться от нее нелогично.
На вакцинацию шла как на праздник?
Да! Мне для этого нужно было снять один иммуносупрессивный препарат, и как только его сняли, я тут же пошла. Помимо вакцины от COVID-19, у меня целый список, от чего я должна привиться в течение года: от пневмококка, от гепатита В нужно повторить, еще рекомендуется прививаться от столбняка.
Как ты перенесла вакцину?
Абсолютно легко, была боль в руке несколько дней.
К бустеру как относишься?
Очень хорошо, его надо будет обязательно делать всем. Он “подбадривает” иммунную систему и заставляет вырабатывать дополнительное количество клеток памяти. Сейчас рекомендуют делать бустер через полгода после полного курса. А пациентам на иммуносупрессивных препаратах, то есть таким как я, нужен не просто бустер, им нужна полноценная третья доза. И она делается через 4 недели после второй. Еще через полгода делается две дозы бустера.
Как поменялась твоя ежедневная жизнь после трансплантации?
После операции самые критические – первые три месяца, когда организм привыкает к новому органу, и они “договариваются” друг с другом. Пациент получает довольно высокие дозы иммуносупрессивных препаратов, которые могут давать побочные эффекты, вплоть до диабета. Я с этим столкнулась, надеюсь, что скоро я снижу дозу инсулина и смогу от него отказаться совсем. Со временем часть препаратов убирают. Сказать, что сильно меняется распорядок дня – нет, просто пьешь таблетки по расписанию. Сейчас раз в месяц нужно замерять уровень иммуносупрессивных препаратов в крови. Раз в три месяца надо сделать УЗИ. Врачи отпустили меня со спокойной душой. Но я всегда на связи с ними.
Ты помнишь день, когда тебя забрали на операцию?
Это был седьмой по счету раз. До этого шесть раз были «в холостую», и я как-то ехала на них с неохотой, будто чувствовала, что это не мое. А еще не хотелось, чтобы операция выпала на день рождения моего хирурга – 9 мая. Я очень переживала, не хотелось портить ему праздник. Мне повезло, 11 мая 2021 года меня вызвали в больницу, я никого не подвела.
Ты знаешь, кто донор твоей печени?
Нет.
Ты не должна этого знать или ты не хочешь?
По правилам я не должна, но особо активные пациенты как-то умудряются узнавать пол, возраст. Я просто благодарна судьбе за то, что она мне дала шанс жить дальше и провести эту пересадку. В моих молитвах этот донор каждый день. Я надеюсь, что небесная канцелярия все видит. Вообще я считаю, что все доноры, даже те, которые кровь сдают, автоматически после смерти попадают в рай. Потому что вариантов точно нет. В Беларуси существует презумпция согласия на посмертное донорство, то есть если ты не написал отказ от передачи органов на трансплантацию при жизни, после смерти родственников могут даже не оповещать, а сразу забрать нужный орган. Но, конечно, с родственниками всегда говорят. И я благодарна за то, что люди дали свое согласие на то, чтобы я дальше жила. Это благородные люди, без слов, без комментариев.
А день, когда ты пришла в себя, помнишь?
Да! Помню, как мой хирург подошел ко мне, сел рядом и сказал: “Ты знаешь, тут такая проблема, нам не удалось спасти твою правую почку, ее пришлось удалить”. На что я сказала: “Алексей Евгеньевич, Вы вообще про что?”. Он очень извинялся. А мне было так странно, он же мне жизнь спас, а говорит про какую-то почку. Для меня он просто святой.
Ты чувствовала боль после операции?
Нет, слабость была, это нормально, боли не было. Я же на обезболивающих была.
Когда ты маме позвонила, помнишь?
Я писала ей, потому что говорить не могла, у меня был паралич голосовых связок, поэтому и не звонила. Правда, потом прочла, что я ей написала, и поняла, что лучше бы не делала этого (смеется). Это все наркоз виноват, не я.
Много ли ты знаешь жителей Молдовы, которые дожили до пересадки печени?
В листе ожидания таких людей много, но это лист смертников, очень много людей умерли, так и не дождавшись операции. В прошлом году у нас провели всего три пересадки печени, причем все от живого донора. То есть если у тебя нет подходящей кандидатуры, тут без вариантов. У нас мало кто завещает свои органы во благо науки. А низкое число пересадок оправдывают ограничениями, связанными с COVID-19. Но эти ограничения сейчас везде, при этом в Минске проводят по три пересадки в неделю.
Когда я находилась в реанимации, в соседний бокс привезли женщину из Молдовы, но ее не удалось спасти. Поздно привезли, потому что у семьи не было денег на трансплантацию, они тянули до последнего. Мне Сережа (муж – прим. редактора) рассказывал, что видел ее мужа и сына, они ждали все время около реанимации, но женщина умерла, и было так безумно жаль. А все потому, что страна не может оплачивать такие операции.
Я правильно понимаю, что Минздрав Молдовы и Национальная медицинская страховая компания никак тебе не помогли?
Все правильно.
Во сколько обошлась операция?
132 000 долларов. Плюс куча других расходов – проживание, перелет, транспорт. Поддержка организма до трансплантации обходилась примерно в 500 евро ежемесячно.
Часть денег собрали для тебя друзья и незнакомые люди, так?
Да, все правильно. Еще одну часть одолжили мои друзья, они просто дали их мне в бессрочный долг. Вообще я понимаю, насколько в таких случаях важна поддержка, и не у всех она есть. Я слышала истории, когда от людей отворачивалась. У меня получилось наоборот, мои бывшие коллеги, которые живут в других странах, откликнулись сразу же, как только в интернете начался сбор средств. Для меня это так круто! У людей полно своих проблем и забот, а они решили помочь мне, просто так. Ну и я старалась работать все это время, пока ждала операцию. Хотя бы 2-3 часа в день, это было важно для меня – быть нужной и зарабатывать хоть какие-то деньги. Просто лежать, плевать в потолок и говорить: “Боже, как мне плохо” – это не вариант.
Я помню, что когда ты добивалась хоть какой-то компенсации от Минздрава, в социальный сетях даже запустили хэштег #saveiuliaiatco. Это было так здорово.
Точно, я благодарна всем, кто меня поддерживал, правда. Благодаря тому, что помогали мне – я выжила. И мне очень хочется, чтобы выжили другие. Потому что люди вынуждены искать возможность уехать куда-то, они не видят выхода дома, в Молдове.
Как быстро ты вернулась к работе после операции?
Как только меня выписали домой. В больнице это было сложно сделать, потому что дойти до туалета самостоятельно было геройством. Первое время меня на УЗИ возили на инвалидной коляске, и врач меня за это постоянно ругал. А потом, в какой-то из дней я все-таки дошла до кабинета самостоятельно, открыла дверь и говорю: “Я сама!” (смеется). Это было нечто. Врачи, надо отдать им должное, поддерживали меня постоянно. Это уникальный коллектив – молодые, амбициозные доктора, для них самое главное – это пациент и его благополучие.
Сколько времени ты провела в больнице?
Почти 2 месяца.
Все это время рядом с тобой был муж Сережа. Он, приоткрою секрет, писал всем нам – твоим друзьям – каждый день вести с полей. Это было очень трогательно. Были ли моменты, когда он боялся за тебя?
Нет, но были моменты, когда он очень сильно уставал. Он приходил каждый день в 6 утра и уходил в 11 вечера. В реанимации он делал абсолютно все, никого не подпускал ко мне. Все сотрудники уже шутили: “Сережа, у тебя друзей нет? А то у нас тут девушки незамужние, им бы тоже такого надо” (смеемся обе).
Ты рада, что так все получилось?
Конечно, ты понимаешь, что вот сейчас у тебя сил много, ты можешь делать все, никаких ограничений нет. Я недавно делала плановое УЗИ печени, и наш местный врач сказал, что у меня не трансплантация, а произведение искусства.
Что ты будешь делать дальше?
Платье шить из ситца и жить спокойно (смеется). Дальше буду жить, операцию же делают не для того, чтобы человек после этого оставался инвалидом. Ее делают для того, чтобы человек вернулся в нормальную жизнь, с лекарствами, побочными реакциями, аккуратностью, но все-таки в нормальную жизнь. И ты проживаешь ее и за себя, и за донора, который дал тебе эту возможность.
Текст: Елена Держанская
Фото: Евгений Мотасов, www.brw.md
