В День памяти умерших от СПИДа, который проводится каждое третье воскресенье мая, журналисты новосибирского издания НГС.НОВОСТИ попросили ВИЧ-активистов рассказать о своих друзьях и знакомых, которые ушли из жизни. Получилась подборка историй выживших о тех, кому не повезло. И очередная попытка разобраться, почему в XXI веке, когда есть доступная терапия и медицинский сервис, россияне продолжают умирать от СПИДа.
Около 1,5 миллионов россиян однажды узнали, что ВИЧ-инфицированы. К 31 декабря 2020 года из них 388 тысяч человек — умерли.
Светлана Изамбаева, психолог, руководитель фонда помощи детям, живущим с ВИЧ (г. Казань)
У нас в этом году произошла большая трагедия — умерла девочка 19 лет. Наталья (имя изменено. — Прим. ред.) была с рождения с ВИЧ-инфекцией, ее заразила мама, мы ее сопровождали буквально с 5–6 лет. Она воспитывалась бабушкой, участвовала в конференциях, во всех наших занятиях, пикниках, помню, как она бегала с шарами, всегда много пела, радовалась, веселилась.
Ее убил страх отвержения. Она влюбилась в мальчика, стала с ним встречаться, но не смогла сказать, что у нее ВИЧ. И бабушке пригрозила: не дай бог скажешь — он меня бросит. Они стали вместе жить. Наташа с подросткового возраста не очень регулярно принимала терапию, пропускала, забывала.
А тут совсем перестала пить таблетки. Она хотела быть обычной молодой девушкой, которая просто влюбилась.
Однажды мама парня приехала к ним в гости на праздники, попросила поправить ей брови и заметила, что у Наташи заплетается язык, она не может взять в руки пинцет. Сказала, что-то не то, идите к неврологу. Мы и до этого ее забирали и клали в больницу, но она 5 дней отлежит и убегает, говорит, всё нормально, не волнуйтесь, я пью [таблетки].
Когда начали давать лечение в этот раз, было уже слишком поздно, у нее остались 2 иммунные клетки, случилось поражение головного мозга, парализовало правую сторону, отказала речь. Сначала она была в инфекционной больнице, потом перевезли домой. Мальчик за ней все эти дни ухаживал, с ложки кормил, говорил: «Мне неважно, есть у тебя ВИЧ или нет, я тебя люблю, пожалуйста, живи».
Страшная трагедия, когда дети умирают из-за того, что общество, взрослые — мы все вместе — делаем эту проблему такой значимой, такой стигматизированной: «Ага, если ВИЧ, то с тобой не будут дружить и общаться». Это убивает, потому что дети всю жизнь живут со страхом внутри, что, если вдруг они расскажут друзьям, те от них отвернутся. И это они впитывают внутри семьи, ведь бабушки говорят им молчать. Потому что общество до сих пор не хочет понимать эту проблему.
Детям в детдомах запрещено плавать со всеми, их садят за отдельные столы или не отпускают в лагеря — просто потому, что у них ВИЧ. Хотя они пьют таблетки и даже не могут никого заразить. Но могут прекратить их пить для того, чтобы быть «как все».
Страх отвержения в отношении этой болезни огромный, поэтому мы все молчим, поэтому мы все боимся. Надо делать правительственные программы, программы поддержки. Почему мы столько лет говорим о СПИДе, но люди до сих пор умирают от СПИДа? Потому что мы говорим об этом шепотом или говорим только 2 раза в год — в День памяти и в День борьбы, 1 декабря.
Евгений Писемский, АНО «Феникс ПЛЮС» (включена в реестр некоммерческих организаций, выполняющих функции иностранного агента) (г. Орёл)
Первый человек, которого я всегда вспоминаю в этот день, — это Николай Недзельский. Он дал мне новую жизнь. Когда 20 лет назад я узнал о том, что у меня ВИЧ, это стало для меня глобальной катастрофой, которую сложно пережить. На тот момент было очень мало информации, но я узнал, что есть группа взаимопомощи, где люди с ВИЧ собираются и помогают друг другу. Я быстро принял свой диагноз и перестал думать о том, что вот-вот умру и какая музыка будет на моих похоронах. Я понял, что смогу жить, и жить полноценно.
Встреча с Недзельским определила мою дальнейшую жизнь, я сдал экзамены и стал волонтером, почти 2 года работал на горячей линии. Я вспоминаю его как человека, который очень тонко понимал, что нужно делать, чтобы люди с ВИЧ адаптировались. Как минимум 20 человек, которые занимают сейчас очень серьезные должности, — это выходцы из его организации. На одной из конференций в Лос-Анджелесе он побывал на группе взаимопомощи и так вдохновился этой историей, что привез эту практику к нам и смог ее очень правильно осуществить. Мало кому на постсоветском пространстве удалось это сделать так же органично и эффективно даже сейчас. Это такие скрижали в области ВИЧ, золотой стандарт в ВИЧ-сервисе.
Меня периодически привлекали для мероприятий как волонтера. И одно из мероприятий, это была квилт-выставка — было очень неожиданно, что эта выставка проходила на Казанском вокзале в Москве. Мне было удивительно, почему именно в этом месте. И один мужчина подошел к одному из квилтов и очень долго стоял возле него. Я подошел и спросил, могу ли я чем-то помочь? Он мне сказал, что случайно тут оказался и увидел квилт, который был посвящен его дочери. Потом я понял, почему это очень хорошая идея: на вокзале полно людей, у которых полно свободного времени. Люди подходили, рассматривали, спрашивали.
У него в офисе был его личный кабинет, и я очень любил к нему заходить, потому что он всегда находил очень нужные слова, чтобы поддержать и помочь. Я знаю, что многие сотрудники и волонтеры любили приходить и просто поболтать, потому что он был очень веселый, харизматичный, острый на язык.
Вторая история, которую я вспоминаю в этот день, — история моего друга. Его звали Антон, мы с ним познакомились в чате и сразу сдружились. Был тогда такой чат для людей с ВИЧ. В какой-то момент Антон поверил диссидентским идеям и перестал принимать терапию.
Когда он умер, ему было 25. Я помню такой момент: я пришел к нему домой, хотел успокоить его маму. Но в итоге я разревелся, и успокаивала меня она.
Я долго жил с этим чувством вины, что я что-то сделал не так, неправильно объяснил, не смог убедить.
Я думаю, это происходит потому, что у нас нет специалистов на государственном уровне, которые понимают, как правильно информировать и говорить про ВИЧ, про терапию, про диссидентов. У нас уделяют внимание проблеме ВИЧ-диссидентства, но ничего не делают для того, чтобы ее не было. И причины того, что люди не пьют терапию, связаны с абсолютно провальным информированием о том, что такая терапия есть, — нет никакой рекламы на госканалах. По-прежнему женщин, которые отказываются пить терапию и давать ее своим детям, обвиняют во всех смертных грехах. Но я уверен, что с ними просто неправильно поработали.
Мария Годлевская, координатор профилактических программ (г. Санкт-Петербург)
Я хочу рассказать про парня с моего двора. Это был заводила местного масштаба, во всех активностях с нами всегда участвовал. И вот когда встал вопрос, что ему всё хуже и хуже, за ним приехал синенький автобус «Гуманитарного действия» и увез его в больницу на Бумажную. Обратно он не вернулся. Это был 98-й, и тогда не было никакого намека на лечение. Может быть, если бы были таблетки, его бы и вытащили.
История моего соседа типичная для того времени — старший из многодетной семьи, родители, очень мягко говоря, неблагополучные. Он единственный в семье, кто инфицировался и погиб.
Через год после этого я узнала о том, что у меня ВИЧ-инфекция. И я сразу вспомнила того парня. И, конечно, решила, что тоже скоро умру. Это было страшно. И вопроса, ходить к врачам или нет, у меня никогда не было. И когда назначили терапию, не было мысли, что можно ее не принимать. Я даже и не думала ни с кем спорить — у меня всегда перед глазами стоит тот парень из нашего двора, которого увезли на синем автобусе.
Вера Коваленко, фонд помощи людям с ВИЧ «Новая жизнь» (г. Екатеринбург)
С Валерией мы познакомились, когда я только пришла в ВИЧ-активизм. У меня за спиной были несколько тренингов, пара обучений, шли мои первые равные консультации. Лера была уже опытным и серьезным равным консультантом, она знала про ВИЧ всё. Веселая, жизнерадостная, с активной жизненной позицией и приверженностью к терапии. У нее было всё для счастья — дочь, любовь, заботливые родители и, главное, позитивный взгляд на жизнь.
Я знала, что когда-то давно, когда она только заболела, она начинала пить таблетки с очень низкого иммунного статуса. Клеток было ничтожно мало, по сути, у нее была стадия СПИДа. Потом она вытянула иммунный статус до 400 клеток, победила вирусную нагрузку, то есть ВИЧ у нее в крови не определялся. И всё было хорошо. Она пила терапию, но почему-то игнорировала просьбы врачей сдать диаскинтест. Точнее, всякий раз находила причины и отговорки его не делать.
Она умерла от туберкулеза. Когда она начала сдавать анализы, оказалось, что у нее генерализованный туберкулез всего тела. Врачи просто не успели ее спасти.
У меня было недоумение — как так? Ведь она всегда всё знала, помогла стольким людям. Но, спасая других, не оставила врачам шанса, чтобы спасти себя.
Сейчас, когда мне говорят делать диаскинтест, я всегда вспоминаю Валерию — если бы она вовремя его сделала, у врачей был бы шанс. Мы знаем, что туберкулез всегда идет рядом с ВИЧ-инфекцией, и если у тебя был когда-то очень низкий иммунный статус, ты должен заботиться о себе с еще большим трепетом и вниманием. Собственное здоровье должно стать твоим приоритетом — этого нам всем не хватает. Это время, это усилия. Чтобы сдать тест, нужно отпроситься с работы, потом еще найти время, чтобы прийти и показать результат. И нам жалко этого времени, но иногда его ценой становится жизнь.
Валерии было чуть больше 30, когда она умерла. Ее ребенку было 8.
Алексей Михайлов, представитель коалиции по готовности к лечению (г. Санкт-Петербург)
Я хочу рассказать про Кристину. Ей было 10 лет, когда она умерла. Это девочка из детского дома, которую несколько лет назад взял в свою семью православный священник. Вы наверняка слышали эту трагичную историю про родителей-диссидентов. И это то, что меня буквально выбешивает.
Священник решил усыновить ребенка с ВИЧ. Слава Богу, что он не увидел в этом диагнозе для себя ничего фатально страшного. Но потом девочке нужно было назначать антиретровирусную терапию, этого ничего не делалось. Вместо проверенных препаратов, которые спасли бы ребенка, он начал искать альтернативные способы лечения, ставить эксперименты. Ребенку становилось всё хуже и хуже. И когда к этому подключились активисты и СПИД-центр, спасти малышку уже не удалось. Было слишком поздно.
Я вспоминаю Кристину, потому что это боль не только для семьи, это боль для всех людей, которые занимаются темой ВИЧ. Многие родители до сих пор не верят в доказательную медицину, и от этого страдают и умирают дети. Если бы эти родители знали, что терапия — это безопасно, что даже при незначительных побочках здоровье быстро нормализуется, наверное, таких трагедий в России стало бы меньше.
Ведь самое обидное, что ты не можешь тут ничего сделать. Я общался со СПИД-центром, когда врачи уже начали бить тревогу и пытались спасти Кристину. Но врачи бессильны, когда родитель или опекун упирается рогом и говорит: «Я сам знаю, как лечить своего ребенка». И ты ничего не можешь с этим поделать. И это страшно.
Дмитрий Темерханов (г. Екатеринбург)
Мы познакомились с Ириной, когда я употреблял наркотики. Я выбирал женщин либо созависимых, либо тех, которые тоже употребляют. Если попадались нормальные, я с ними расставался, — я же не хотел прекратить употребление. С Ириной у нас была такая, конечно, наркоманская любовь, мы крали вместе, обманывали.
У меня ВИЧ с 1997 года, у нее — с 2002-го. В 2008-м я начал принимать терапию, она начала вместе со мной, а потом меня закрыли в тюрьму, и она перестала ее пить. Когда я освободился в 2011 году, она уже 2 раза переболела пневмонией, сильно похудела, я возил ее в СПИД-центр, так как была уже высокая вирусная нагрузка, ей назначили терапию, но часто были срывы.
Ирина относилась к этому так: сколько отмерено — столько отмерено. Еще ВИЧ-диссидентов начиталась, что это заговор фармкомпаний, на нас опыты ставят.
В 2013 году я завязал. Пробовал ее класть в реабилитационный центр, возил в центр СПИДа, уговаривал начать прием терапии. Но она уже совсем плохая была, еле ходила, еще и начала употреблять соли. В августе 2013-го ее отец попросил меня залезть в ее комнату на втором этаже с крыши, потому что она 2 дня не выходила на связь. Я залез и увидел, что она около щитка на коленях умерла. Молодая совсем, 32 года ей было.
Я 24 года с ВИЧ, 11 лет отсидел, почти 15 лет употреблял наркотики. Для меня пить или не пить терапию равно жить или не жить.
Комментарий врача-инфекциониста
— Это очень печальные истории, которых в наши дни быть не должно, — говорит Екатерина Степанова, врач-инфекционист H-Clinic, кандидат медицинских наук. — Потому что сегодня лекарства намного лучше, чем те, которыми мы лечили в начале двухтысячных. И переносятся они намного легче. Я понимаю, откуда эти страхи и мифы по поводу лечения, — к сожалению, люди пользуются информацией, которая устарела. Лечение сейчас намного более безопасное и не влияет на качество жизни. Я знаю многих, кто начинает чувствовать себя намного лучше.
Сегодня тот день, когда я хотела бы вспомнить и тех, кто избежал гибели от СПИДа. Я долго работала в паллиативном отделении, и те пациенты, которые не лечились вовремя, оказывались в тяжелом состоянии и могли умереть, но очень многих нам удалось спасти. Сегодня мне написали несколько пациентов, у которых всё хорошо, они вовремя узнали о диагнозе, получают лечение, но каждое упоминание о смерти людей со СПИДом рождает в них тревогу.
Я хочу сказать сегодня всем, что с ВИЧ можно жить долго и счастливо, если вовремя принимать лечение. Мы должны помнить тех, кто умер, чтобы остальные жили! Смерть этой молодой девочки из Казани должна обратить наше внимание на помощь подросткам, нужны психологи и группы взаимопомощи для подростков. Смерть девочки из Санкт-Петербурга должна научить нас тому, что отдавать таких детей в семьи нужно с обязательной консультацией врача-инфекциониста, насколько они понимают значимость лечения при ВИЧ-инфекции. Надо стараться извлечь из этих уроков пользу тем, кто остался жить.
Комментарий психолога
— С тех пор, как появились лекарства, все сложности, которые остаются в лечении и профилактике ВИЧ, связаны со стигмой, — говорит психолог Центра СПИД Свердловской области Александр Лесневский. — Есть истории, где смерти непосредственно связаны со стигмой, — люди отвергают и боятся признавать ВИЧ у себя или своих детей, потому что видят такой настрой и такое отношение со стороны общества. Но есть и другие истории. Есть люди с определенными проблемами, связанными с опытом употребления наркотиков или с сопутствующими заболеваниями. Иногда люди просто боятся попасть в туберкулезный диспансер и выпасть из жизни на полгода. Иногда боятся рассказать врачу про опыт наркозависимости и услышать осуждение и упреки.
Даже если у нас есть лечение, многие не имеют к нему доступа, потому что предполагают, что врачи будут к ним плохо относиться не из-за ВИЧ — из-за других сопутствующих проблем. Это и есть главная причина, почему при доступности терапии люди продолжают умирать. Посмотрите, нашими национальными героями стали радикальные борцы с наркозависимостью, а что из-за этой борьбы часть людей не получает доступа к профилактическим программам, — это уже дело десятое, это никого не волнует.
И таких групп много. Это и люди с гомосексуальным опытом, которые боятся идти в кожвендиспансер (эти люди, столкнувшись в одном месте с негативным отношением, боятся, что получат его и в другом), и люди, совершившие трансгендерный переход (которым начинают задавать вопросы про их прошлое и копаться в документах). Да что там говорить, у нас стигматизируется сексуальное поведение всех людей. Я недавно стоял в магазине на кассе и услышал разговор двух 20-летних девушек. «А ты знала, что презервативы внутри не сухие, а со смазкой?» — спросила одна свою подругу. То есть люди, давно достигшие возраста согласия, не знают элементарного о средствах контрацепции. Поэтому стигма влияет не только на смертность, но и на новые случаи инфицирования.
Оксана Маклакова,Анна Жилова, ngs.ru