Стигма – негативное отношение или восприятие окружающими отдельного человека или групп людей из-за их реальных или предполагаемых качеств, по сути является стереотипом. UNAIDS (ЮНЭЙДС) определяет стигму и дискриминацию в связи с ВИЧ как: “…“процесс обесценивания” людей, которые живут или ассоциируются с ВИЧ/ СПИДом. Дискриминация следует за стигмой и представляет собой несправедливое и пристрастное отношение к отдельному человеку на основании его или ее реального, или предполагаемого ВИЧ-статуса”.
По данным Глобальной сети людей, живущих с ВИЧ/СПИДом (GNP+), одна из самых серьезных проблем, с которыми сегодня сталкиваются люди, живущие с ВИЧ (ЛЖВ), — это стигма и дискриминация.
ЛЖВ сталкиваются с установленной, ожидаемой и внутренней стигмой. Установленная стигма относится к дискриминации в связи с ВИЧ, и может включать акты насилия и маргинализации. Ожидаемая – это осведомленность о негативном социальном восприятии ВИЧ и ожидание того, что ЛЖВ, столкнутся с предрассудками и дискриминацией в будущем. Внутренняя стигма означает одобрение негативных убеждений, взглядов и чувств самого себя из-за позитивного ВИЧ-статуса.
Проявления стигмы: предвзятое отношение и поведение, оскорбления, угрозы, обвинения, преследования, запугивание, а также отказ в предоставлении медицинской помощи, увольнение с работы, отказ о предоставлении работы, отказ от семьи, физическое насилие, социальное избегание и изоляция, секретность и т.д.
Стигме подвержены люди, инфицированные ВИЧ или предположительно инфицированные, к ним относятся: дети и молодые люди, беременные женщины, геи и лесбиянки, бисексуалы и трансгендеры, секс-работники, люди употребляющие инъекционные наркотики. В целом стигма по-прежнему широко распространена в контексте ВИЧ, независимо от того, измеряется ли она с точки зрения отношения к тем, кто не инфицирован или с точки зрения опыта людей, живущих с ВИЧ.
Стигма есть в любой стране и носит глобальный характер. Впервые стигма по отношению к ЛЖВ, была затронута в заявлении на брифинге по СПИДу на 42-й сессии Генеральной Ассамблеи ООН в 1987 году. Джонатан Манн, на тот момент директор Глобальной программы по СПИДу ВОЗ, предсказал три компонента развития эпидемии ВИЧ: первый компонент – ВИЧ-инфекция, второй – СПИД и третий – стигма, дискриминация и отрицание. Он предвидел, что стигма, дискриминация и отрицание станут такими же серьезными проблемами, как и сама болезнь.
Ключевые группы населения, такие как мужчины, практикующие секс с мужчинами, трансгендеры, потребители инъекционных наркотиков и секс-работники часто сталкиваются со стигмой и дискриминацией в дополнение к той, что связана с ВИЧ. Раса, пол, экономическое положение и другие проблемы со здоровьем, например, жизнь с туберкулезом или инвалидность, могут усугублять и усиливать стигму, испытываемую ЛЖВ.
Причиной стигмы и дискриминации ЛЖВ является неверное представление о передаче заболевания, отсутствием знаний и точной информации о ВИЧ, опасения, связанные с его неизлечимостью и др. А это вызывает страх, который и приводит к стигматизации.
Последствия стигмы
Несмотря на широкое признание последствий стигмы в отношении ЛЖВ, она продолжает оставаться препятствием в профилактике и терапии ВИЧ. В течение многих лет специалисты, исследователи и ЛЖВ называют стигму и дискриминацию основными движущими силами эпидемии ВИЧ.
Стигма оказывает пагубное влияние на здоровье ЛЖВ. Обзор 64 научных исследований показал значительную связь между стигмой и высокими показателями депрессии, низкой соцподдержкой и снижением приверженности к антиретровирусной терапии (АРТ), а также доступом к медицинским и социальным услугам и их использованию. Также существует связь между стигмой и тревогой в связи с ВИЧ, качеством жизни, физическим здоровьем, эмоциональным и психическим расстройством и практикой сексуального риска.
На наш взгляд, открытие лекарства против ВИЧ будет способствовать снижению стигмы по отношению к ЛЖВ. Рано или поздно такое лекарство будет изобретено.
Стигма в Украине
Стигма в Украине довольно распространена во всех сферах жизни, начиная от социального окружения и заканчивая государственными учреждениями. А особенно печально, что она остается в сфере здравоохранения. Наверняка и вы замечали проявление стигмы.
Чтобы понять размер стигмы в Украине, мы обратимся к специальному инструменту, который называется Индекс стигмы людей, живущих с ВИЧ. Он представляет собой исследование по сбору данных (опрос) о влиянии стигмы и дискриминации на жизнь ЛЖВ. Впервые Индекс стигмы запущен в 2008 году и с момента запуска внедрен более чем в 100 странах.
Последнее исследование 2020 года – это четвертая волна исследований «Индекс стигмы людей, которые живут с ВИЧ 2.0 Украина» (предыдущие исследования были в 2010, 2013, 2016 гг.).
В нем проанализирована стигматизация в Украине ЛЖВ, включая ключевые группы, в различных сферах жизни: охрана здоровья, отношения с социальным окружением, трудоустройство и занятость, а также проявления самостигматизации, самодискриминации, соблюдения конфиденциальности о ВИЧ-статусе и т.д.
Результаты исследования свидетельствуют о постепенном улучшении ситуации по соблюдению прав ЛЖВ в Украине, но проблема стигмы и дискриминации по признаку ВИЧ-статуса все еще остается актуальной. Очень остро стоит проблема самостигматизации ЛЖВ, а также двойной стигматизации ЛЖВ, которые принадлежат к ключевым группам.
Некоторые данные из исследования:
- 11% респондентов сообщили о стигматизации и дискриминации в течение последнего года со стороны социального окружения (уменьшение по сравнению с опросами прошлых лет)
- 58% респондентов отметили, что в течение последнего года они чувствовали негативное влияние ВИЧ-статуса хотя бы на один из аспектов их жизни
- 17% ЛЖВ сталкивались с любыми проявлениями стигматизации и дискриминации со стороны медицинских работников
- наблюдается уменьшение случаев разглашения ВИЧ-статуса медицинскими работниками без согласия пациентов – с 30% в 2010 году до 6% в 2020 году
- увеличилась количество ЛЖВ, добровольно прошедших тестирование на ВИЧ от 69% в 2010 году до 77% в 2020 году
- две трети (68%) опрошенных (кроме тех, кто родился с ВИЧ) откладывали лечение ВИЧ после получения положительного результата тестирования, из них 74% это сделали из-за возможного разглашения их статуса
- 47% респондентов когда-либо прерывали лечение ВИЧ
- почти пятая часть (17%) никогда не получали антиретровирусную терапию (АРТ)
- 26% опрошенных среди тех, кто начал прием АРТ, сделали это более чем через 2 года после установления диагноза
- в течение 12 месяцев, предшествовавших опросу, 28% ЛЖВ, которые когда-либо начинали прием АРТ прекращали прием терапии
- 16% ЛЖВ сообщили, что в настоящее момент не находятся под наблюдением или на АРТ
- 14% ЛЖВ привлеченных к АРТ, сталкивались со стигмой со стороны персонала медучреждения, где они проходят лечение от ВИЧ
Подробнее с последними данными о стигме в Украине (2020 год) можно ознакомиться в отчете “Индекс стигмы людей, которые живут с ВИЧ 2.0 Украина”.
Ваш личный вклад в преодоление стигмы
Стигматизация – это социальный процесс, укоренившийся в сообществе на индивидуальном, межличностном, организационном, социальном и институциональном уровнях. Снижение стигмы в отношении ЛЖВ приведет к сокращению случаев инфицирования ВИЧ, предоставлению надлежащей медпомощи и социальной поддержке ЛЖВ, уменьшению опасений по поводу ВИЧ-статуса.
Наиболее обширные программы по снижению стигмы к ЛЖВ и другим ключевым группам представлены программой ЮНЭЙДС 2020 (UNAIDS) – Фактические данные по искоренению стигмы и дискриминации в связи с ВИЧ (Руководство для стран по реализации эффективных программ, направленных на искоренение стигмы и дискриминации в связи с ВИЧ в шести сферах), и многих других документах.
Но борьба со стигмой, это не только государственные задачи, но и личное участие каждого, кто неравнодушен к проблеме. Если вы хорошо осведомлены о путях передачи и профилактики ВИЧ, можете развеять мифы о ВИЧ, знаете о жизни и терапии ЛЖВ:
- повысьте уровень осведомленности о ВИЧ-инфекции в своем окружении
- поделитесь ссылками на сетевые ресурсы, которые описывают проблему и имеют научную подтвержденную информацию о передаче и терапии ВИЧ
- выразите свою поддержку ЛЖВ
Внесите свой личный вклад в преодолении стигмы, давайте вместе сделаем наше общество толерантным и осведомленным! Информированность – это лучшая защита от ВИЧ/СПИДа!
Эдуард Ефименко