Напередодні AIDS 2026 і в межах кампанії Rethink. Rebuild. Rise. VirusOFF продовжує серію матеріалів про те, як сьогодні виглядає профілактика ВІЛ у Центральній та Східній Європі й Центральній Азії: не лише у стратегіях і міжнародних дискусіях, а й у реальному житті людей, які стикаються зі стигмою, міграцією, нестабільністю, мовними бар’єрами та складними системами охорони здоров’я.
Ми поговорили з Арменом Агаджановим — співзасновником і членом правління громадської організації VirusOFF та однойменної регіональної медіаплатформи, публічним активістом і проєктним менеджером регіонального проєкту RefAid BaltHUB, що реалізується Естонською мережею людей, які живуть з ВІЛ (EHPV), у партнерстві з AGIHAS у Латвії та Асоціацією Demetra в Литві в межах ініціативи BaltHUB за підтримки Державного секретаріату Швейцарії з питань міграції. Проєкт спрямований на посилення скоординованого доступу до інформації, маршрутів перенаправлення та послуг підтримки для людей, переміщених з України й тих, хто проживає у країнах Балтії. Особливу увагу проєкт приділяє людям, які живуть з ВІЛ, представникам і представницям ключових груп, жінкам із дітьми, ЛГБТІК+ людям та іншим людям, які стикаються з бар’єрами в доступі до основних послуг.
Армене, як за останні роки змінилося твоє розуміння профілактики ВІЛ у регіоні Центральної та Східної Європи й Центральної Азії?
Так, воно змінилося — і досить сильно. Особливо в розумінні того, що профілактика ВІЛ — це насамперед про людину, а не лише про конкретні сервіси.
Коли я тільки починав долучатися до активізму й працювати в цій сфері, мені здавалося, що найважливіше — це інформація, доступ до тестування, сучасні методи профілактики, такі як PrEP. Тоді PrEP ще не був широко відомим і доступним. Для мене також був надзвичайно важливим доступ до лікування, тому що в той момент, коли я дізнавався про свій статус і починав працювати в цій сфері, обмеження для початку терапії були значно жорсткішими.
Тоді потрібно було чекати, поки кількість CD4 знизиться до певного рівня, щоб отримати лікування. Я сам стикався з цим очікуванням і вже тоді розумів, що такий підхід не може бути ефективним.
Усе це залишається важливим: і тестування, і лікування, і PrEP, і доступ до інформації. Але за роки роботи, після багатьох зустрічей, розмов та історій із різних країн і спільнот, я побачив, що розмова майже ніколи не починається з ВІЛ. Люди частіше говорять про страх, самотність, стигму, дискримінацію, відсутність зрозумілої та достовірної інформації, неможливість розібратися в новій системі охорони здоров’я — особливо якщо йдеться про українців і українок, які переїхали до інших країн.
Іноді людина просто не розуміє, з ким можна поговорити. І тоді я зрозумів для себе просту річ: ми не можемо ефективно говорити про профілактику, якщо людина в цей момент просто намагається впоратися зі своїм життям.
Сьогодні для мене профілактика — це набагато ширше, ніж медицина й доступ до медичних послуг. Це довіра, повага, можливість отримати допомогу без осуду, дискримінації та прихованої стигматизації. Це доступ до зрозумілої, перевіреної інформації, до спільноти й до людей, яким можна довіряти. Мені здається, саме такий підхід сьогодні особливо важливий для нашого регіону.
Що, на твою думку, найчастіше губиться на офіційному рівні в розмові про профілактику ВІЛ?
Мені здається, ми дуже багато говоримо про системи, звіти, стратегії, показники, охоплення, бюджети й індикатори. Усе це потрібно й важливо. Але іноді за цими цифрами зникає сама людина.
Коли людина боїться звернутися по тестування через стигму або страх дискримінації — це теж частина профілактики. Коли підліток не може поставити запитання про сексуальне здоров’я — це теж прогалина в профілактиці. Коли людина, яка живе з ВІЛ, перестає звертатися по допомогу, бо втомилася від дискримінації, навіть прихованої, — це теж частина розмови про профілактику.
Я дедалі частіше думаю, що головний показник успішної профілактики — це довіра. Якщо людина довіряє системі, організації, лікарю або рівному консультанту, вона прийде знову. А якщо довіри немає, жодні сучасні програми не працюватимуть ефективно. Без людяного, гуманного ставлення профілактика не працює.
Минулого року в країнах Балтії стартував проєкт RefAid. Він працює на перетині тем ВІЛ, міграції, гуманітарної підтримки та підтримки за принципом «рівний — рівному». З якими запитами найчастіше звертаються українці й українки в межах проєкту?
Ситуація досить схожа не лише в RefAid, який працює у трьох країнах Європейського Союзу, а й у гуманітарних проєктах, які VirusOFF реалізує всередині України. Найчастіше люди не приходять з одним запитом.
Навіть якщо людина каже: «Мені потрібна допомога з лікуванням», «мені потрібен доступ до антиретровірусної терапії» або «мені потрібна допомога з документами», дуже рідко цей запит залишається єдиним. Зазвичай потреби пов’язані між собою.
Хтось хоче продовжити терапію, але водночас має розібратися з медичним страхуванням і доступом до лікування за іншими напрямами. Хтось шукає житло й не знає, куди звернутися, але при цьому потребує психологічної підтримки. Хтось переживає сильну тривогу після переїзду. Комусь потрібна допомога з інтеграцією, оформленням документів або пошуком місцевої організації.
RefAid загалом будується навколо комплексної підтримки. Ми намагаємося не просто відповісти на запитання людини, а допомогти їй пройти шлях від першого звернення до отримання необхідної допомоги.
Подібну ситуацію ми бачимо й у гуманітарній роботі VirusOFF в Україні. Навіть якщо людина звертається по один вид допомоги, це часто відкриває двері до інших можливостей. Наприклад, через гуманітарну підтримку людина може вийти на проєкти профілактики, повернутися до лікування або отримати інформацію про інші сервіси.
Запит рідко буває лише один. Іноді він стає другим, третім або четвертим через місяць чи два, тому що потреби людини змінюються. І, мабуть, найцінніше в RefAid — це не готова відповідь, а розуміння, що поруч є людина, яка допоможе розібратися й скерує туди, де можна отримати допомогу.
Якщо говорити про безперервність лікування для людей у міграції, де цей шлях найчастіше ламається?
Для мене безперервність лікування — це непроста тема. Переїзд не має означати, що людина починає свій шлях у лікуванні з нуля. Але на практиці саме тут і виникають найбільші складнощі.
Це різні системи охорони здоров’я, різні правила, інша мова, інші документи, іноді — інша терапія або інший виробник препаратів. Людині може бути незвично: раніше була одна таблетка, тепер інша; раніше вона виглядала так, тепер інакше. Іноді достатньо одного пропущеного кроку, щоб людина загубилася в системі й далі не розуміла, що робити.
Тому для мене безперервність лікування — це не лише наявність ліків. Це зрозумілий маршрут для людини: куди звернутися, які кроки пройти і хто може допомогти на цьому шляху. Це співпраця організацій, країн і фахівців, щоб людина не випадала із системи лише тому, що змінилося місце її проживання.
Я можу говорити й на особистому прикладі. Зараз це вже четверта країна, в якій я живу, включно з країною, звідки я родом. І щоразу мені доводилося заново проходити різні маршрути отримання доступу до лікування. У кожній країні це були інші системи, інші правила й інші кроки. Самому розібратися в цьому іноді дуже складно.
Тому тут критично важливі партнерство, співпраця й комплексні підходи різних учасників, особливо якщо ми говоримо про допомогу мігрантам і біженцям.
Яку роль у регіоні відіграє VirusOFF як інформаційна платформа? Що може зробити регіональна медіаплатформа такого, чого не може зробити донор, офіційна інституція або медичний заклад?
Мені здається, якісна інформація сама по собі сьогодні стає інструментом профілактики. Особливо в нашому регіоні, де люди часто стикаються з міфами, недостовірною інформацією, стигмою та дискримінацією, іноді навіть з боку медичних працівників.
Платформи на кшталт VirusOFF можуть швидко пояснювати зміни, які відбуваються у сфері ВІЛ, розповідати простою мовою про нові рекомендації, показувати реальні історії людей, допомагати спільнотам і організаціям ділитися досвідом — і позитивним, і складним.
Це дає людям можливість ставити запитання без страху. Коли людина читає історії інших, вона бачить, що вона не одна. Така інформація допомагає рухатися далі й поступово формує довіру.
Важливо, що VirusOFF говорить із людьми зрозумілою мовою: про нові дослідження, роботу організацій, ситуацію в різних країнах — як про успіхи, так і про виклики. Часто люди спочатку читають доступні матеріали, зокрема матеріали від спільнот, а вже потім звертаються до лікаря, маючи базове розуміння й знання.
Інформація стає першим кроком до допомоги, профілактики або лікування. Тому основна роль VirusOFF — надавати якісну інформацію як інструмент профілактики й підтримки людей.
Люди в русі часто випадають із сервісів. Які підходи допомагають цього уникнути?
Мабуть, усе, що ти перелічила, працює: цифрова навігація, рівне консультування, екстрена допомога. Для мене головний висновок останніх років у тому, що не існує одного універсального рішення. Найкраще працюють комбінації різних підходів.
Рівне консультування й послуги, які надають люди зі спільноти, створюють довіру. Місцеві організації знають особливості своєї країни й системи охорони здоров’я. Цифрові сервіси допомагають швидко знайти потрібну інформацію та послуги незалежно від того, де людина перебуває. Телемедицина робить допомогу доступнішою. Партнерські та регіональні мережі дозволяють швидше скерувати людину туди, де їй справді допоможуть.
Екстрена підтримка теж може стати фактором, який допомагає людині продовжити лікування або увійти в інші форми підтримки. Коли всі ці елементи працюють разом, людина відчуває, що вона не одна.
Що, на твою думку, донори іноді недооцінюють, коли говорять про підтримку людей у русі та профілактику ВІЛ у нашому регіоні?
Мені здається, іноді недооцінюється людський фактор. Ми звикли мислити проєктами, грантами, строками реалізації, індикаторами. Але життя людини рідко розвивається за проєктним планом.
Сьогодні людині може бути потрібна гуманітарна допомога. Через кілька місяців — психологічна підтримка. Потім — допомога з роботою, супровід, повернення додому або інтеграційні послуги. Тому дуже важливо будувати гнучкі програми, які здатні адаптуватися до реального життя людей.
Не можна мислити лише обмеженими індикаторами й рядками в проєкті. Потрібні гнучкість і орієнтація на людину, тому що потреби людей і спільнот змінюються.
Буває, що проєктна заявка написана в один момент, а поки вона проходить усі цикли розгляду й затвердження, частина допомоги вже стає менш актуальною або потребує іншого формату. Наприклад, сезонна зимова допомога може бути запланована на грудень–лютий, але проєкт підтверджують лише в середині березня. Ця допомога все ще може бути потрібна, але вже не в тому обсязі й не в тому вигляді.
Схожа логіка є і в RefAid. Коли ми планували проєкт, ми розраховували на певну кількість запитів на добровільне повернення в Україну, тому що раніше цей сервіс був затребуваний. Але удари по цивільній інфраструктурі України, зокрема по містах і регіонах, які раніше вважалися більш безпечними, змінюють потреби людей. Те, що рік тому здавалося можливим рішенням, сьогодні може бути вже небезпечним або неактуальним.
Тому важливо, щоб програми могли адаптуватися до реальних ситуацій і реального життя людей, для яких ми працюємо. І підтримка має бути довгостроковою. Довіру неможливо побудувати за кілька місяців або через один вид послуги.
Як вимірювати успіх таких програм, як RefAid або гуманітарні проєкти VirusOFF? Це кількість консультацій, наданої допомоги — чи все ж довіра, зниження тривоги, повернення людини в систему?
Якщо говорити трохи ідеалістично, для мене успіх програми був би в тому, щоб її послуги більше не були потрібні, тому що в них більше немає необхідності.
Але якщо говорити реалістично, кількісні показники, звичайно, потрібні. Ми маємо знати, скільки людей отримали допомогу, скільки консультацій проведено, який вид допомоги надано, скільки людей вдалося скерувати до сервісів або повернути до лікування.
Але найважливіші результати часто неможливо повністю показати в таблицях і звітах. Коли людина перестала боятися звертатися по допомогу — це вже успіх. Коли людина знає свої права й розуміє, де шукати достовірну інформацію, — це успіх. Коли людина продовжує лікування без перерв і не випадає з процесів — це успіх. Коли людина може орієнтуватися в новій системі охорони здоров’я — це теж успіх.
А якщо людина може допомогти не лише собі, а й іншим, це, мабуть, подвійний успіх. Коли людина почувається спокійно — це теж результат. Іноді саме такі зміни виявляються найважливішими.
Тема AIDS 2026 — Rethink. Rebuild. Rise. Якщо застосувати її до підтримки українців і українок, міграції та профілактики ВІЛ, що потрібно переосмислити, перебудувати і що має стати сильнішим?
Для мене ця тема дуже співзвучна тому, що відбувається сьогодні.
Rethink — це перестати сприймати профілактику лише як медичну послугу. Це переосмислити роль спільнот і людей, яких безпосередньо стосується ВІЛ.
Rebuild — це будувати систему, де медицина, спільноти, цифрові технології, соціальні й державні служби справді працюють разом. Мені здається, саме цього часто бракує.
Rise — це створювати умови, за яких людина не просто отримує допомогу, а відчуває впевненість, опору й здатність самостійно ухвалювати рішення про своє майбутнє. І людина, і спільнота.
Який головний меседж зі свого досвіду ти хотів би донести до міжнародної аудиторії AIDS 2026?
Для мене головний висновок дуже простий: жодні програми не зможуть замінити людську довіру.
За останні роки я ще раз переконався, наскільки велику роль відіграють спільноти, локальні організації, рівні консультанти й люди, які готові просто вислухати, допомогти й зробити перший крок разом.
Для мене майбутнє профілактики — це не вибір між державою, медициною або спільнотами. Майбутнє профілактики — у партнерстві та співпраці. Кожен робить те, що вміє найкраще, а в центрі завжди залишається людина.
І на завершення: продовж фразу. Профілактика ВІЛ для людей у міграції не працюватиме, якщо…
Профілактика ВІЛ для людей у міграції не працюватиме, якщо людина залишиться сама.
Якщо їй страшно ставити запитання, якщо вона не розуміє, куди йти далі, якщо між медициною, соціальними службами й організаціями спільнот немає зв’язку — тоді профілактика не працюватиме.
І найголовніше: профілактика не працюватиме, якщо ми бачитимемо в людях лише статистику, цифри й індикатори. За кожною цифрою завжди стоїть чиєсь життя, чиясь особиста історія і чиясь надія. Тому люди завжди мають залишатися в центрі.
