Івано-Франківськ — одне з міст, що прийняло тисячі внутрішньо переміщених осіб після початку повномасштабного вторгнення. Але чи всі вони справді знайшли тут прихисток і підтримку? Особливо — якщо це представниця або представник ЛГБТІК+ спільноти, жінка, яка живе з ВІЛ, або людина, що вживає психоактивні речовини. Система часто виявляється неготовою, структури скорочують бюджети, а соціальні служби не завжди бачать за офіційними статусами людину, яка потребує нагальної допомоги.
У цьому вакуумі залишаються «живі точки опори» — люди, які тримають спільноти, створюють безпечний простір буквально власними зусиллями. Юлія Князюк — одна з таких. Активістка, консультантка проєкту екстреної допомоги VirusOFF, що фінансується ViiV Healthcare Positive Action, представниця благодійної організації «Позитивні жінки».
Її знають у Франківську всі, хто коли-небудь шукав допомоги і не мав, до кого звернутися. Вона не просто працює з уразливими групами — вона створює системи підтримки, маршрути виживання і довіри.
У цьому інтерв’ю Юлія розповідає, як змінилася карта потреб під час війни, чому підтримка зараз — критична, і як виглядає реальна допомога, що працює не за розкладом, а в режимі «тут і зараз».
Юліє, як Ви прийшли в проєкт екстреної допомоги VirusOFF? Це була якась персональна мотивація, особисте запрошення?
— Я давно знаю Оксану Доброскок (координаторка проєкту екстреної допомоги VirusOFF за фінансування ViiV Healthcare Positive Action – прим.VirusOFF), ще коли працювала в Івано-Франківську у профілактиці ВІЛ-СНІД. Відвідувала тоді різні заходи, і на одній з конференцій ми з нею познайомилися. Потім тісно співпрацювали – Оксана допомагала мобілізовувати спільноту, ми навіть від ініціативної групи реалізовували гранти, тож у нас була постійна комунікація. А коли почалося повномасштабне вторгнення у 2022 році, Оксана подзвонила й сказала, що є велика потреба у залученні до роботи зі спільнотами. Так мене запросили в проєкт. Я дуже вдячна їй за це. Вона — та людина, з якою комфортно працювати. І моя персональна мотивація дуже велика, адже участь у цьому проєкті стала реальною допомогою для багатьох.
У нас була окрема розмова з Оксаною і у своєму в інтерв’ю вона сказала, що Ви — «універсальна консультантка», бо намагаєтесь допомогти представницям із різних ключових спільнот. І це за умови, що Ви не залишили свою постійну роботу. Розкажіть детальніше про організацію, у якій Ви працюєте.
— Дякую Оксані за добрі слова. Так склалось, що у Івано-Франківську не так багато місць, куди представниці спільнот можуть звернутися. Одне з таких — це благодійна організація «Позитивні жінки», в якій я працюю із 2019 року. Вона створена й спрямована на жінок, які живуть з ВІЛ, або є уразливими до нього. «Позитивні жінки» — це всеукраїнська організація, наші представниці є в кожній області. Тож якщо хтось зі спільноти переміщається (а зараз це звична ситуація), часто через «теплі контакти» жінки передають одна-одній інформацію: «У Франківську звертайся до Юлі». Я зустрічаю людину, розповідаю про шелтер, надаю консультації, за потреби перенаправляю на отримання АРТ-терапії. У нас в організації дуже тісна комунікація, працюємо оперативно.
У 2022 році ми навіть зустрічали людей з евакуаційних потягів і одразу розселяли. Люди не знали, куди йти, годинами стояли в координаційних штабах. А в нас усе було «з рук в руки». Жінка приїжджала й уже знала: її чекають, поселять, дадуть їжу, найнеобхідніше.
Плюс у мене великий досвід у профілактиці ВІЛ, тому я й надалі працюю з ЛГБТІК+-спільнотою, секспрацівницями, жінками, які вживають психоактивні речовини.
Порівнюючи до 2022-го і зараз, як змінилися потреби спільноти?
— Потреби зростають. А підтримка — навпаки — зменшується. Цього року ситуація ще погіршилася, бо донори зменшують фінансування. Ми екстрено перебудовуємо свою роботу. Але це дуже б’є по клієнтах і клієнтках. У нас є люди, які не мають засобів для існування. Живуть у шелтерах, які фінансують донори, і незрозуміло, як буде далі. Часто це — люди з інвалідністю, ВІЛ, які вживають психоактивні речовини. Там навіть не варіант — шукати роботу. Фізично не можуть.
Є жінки, які прооперовані, і їм постійно потрібна медична допомога, а ціни на ліки зростають. Або мами з дітками. Наприклад, нещодавно допомагали немовляті — екстрено потрібна була суміш. Коштів у мами не було, а завдяки проєкту екстреної допомоги VirusOFF ми змогли закупити – всі від щастя аплодували, бо змогли швидко зреагувати. Завдяки проєкту я можу передати допомогу навіть в інший регіон. Ось це справді надважливо.
На Вашу думку, як трансформувався сам проєкт за ці три роки? Що вдалося зберегти, а що змінилося?
— Взаємодія команди тільки покращилася. Можемо говорити і про болюче, і радіти перемогам. Ділимося всім і дуже мобільні. Потрібен зідзвін — зідзвонилися. Потрібна зустріч — зустрілися. Команда зміцніла. У 2023 ми бачились із колегами й колежанками у Києві — це було щось! Нарешті змогли поговорити про все наживо. Це було дуже приємно і потрібно.
З якими труднощами стикаєтеся в онлайн- або дистанційній роботі?
— Насправді, ми досить добре побудували комунікацію. Наш підхід — гнучкий і людиноорієнтований. Проговорюємо потреби разом, відразу вирішуємо, що можемо зробити.
Чи є приклади, коли завдяки проєкту екстреної допомоги VirusOFF люди повернулися до лікування АРТ або стали на замісну терапію?
— Є. До 2022 року я вела групу підтримки для жінок з ВІЛ. Але з початком війни багато виїхало. Залишилися одиниці. Я почала повідомляти лікарів, інфекціоністів, шелтери, що є такий проєкт екстреної допомоги VirusOFF. І дуже швидко зібрала нових учасниць. Ми знову запустили групи підтримки. І ці жінки досі ходять. Вони — вже три роки з нами. Коли приходять новенькі, вони допомагають їм адаптуватися.
Також була можливість пояснювати людям, що їхні права порушуються. Я питала, як у них з медиками: чи немає вимагання коштів, чи відмов у послугах. Люди часто не розуміють, що це — дискримінація.
Наприклад, жінці скасували операцію, коли вона повідомила про свій ВІЛ-статус. Їй сказали, що нема матеріалів, і вона повірила. Вона не розуміла, що її дискримінували саме через діагноз.
Ми вчимо складати заяви, дзвонити на гарячу лінію НСЗУ. І маємо багато успішних випадків, коли люди самостійно відстоювали свої права. І в цьому напряму проєкт екстреної допомоги VirusOFF впливає. Бо я знайомлюся з людьми, видаючи гуманітарну допомогу, і з того моменту починається їхній шлях: консультування, групи, правозахист.
Бували випадки, коли люди мали з собою запас АРТ, але, наслухавшись міфів про франківських лікарів, боялися звертатися. Через досвід інших учасниць груп — вони почали лікуватися знову. Це і є вплив: не примусом, а через довіру й приклад.
А які саме міфи ходять про Івано-Франківськ і місцеву медичну систему?
— Багато міфів. Кажуть, що тут не надають послуги, що тут зневажають людей, які живуть з ВІЛ, або що потрібно платити хабарі чи можуть вигнати з лікарні. Люди бояться, особливо ті, хто вперше потрапив до міста. Та коли чують реальні історії від тих, хто вже 10 років на терапії, хто має підтримку лікарів — вони заспокоюються.
Ми дуже тісно працюємо з медичними закладами. Знаємо, де які лікарі, як реагують. Є прогрес, але є й проблеми — іноді доводиться втручатися напряму, говорити з керівництвом.
Чи є специфіка у Франківську в контексті інших спільнот — наприклад, ЛГБТІК+, секс-працівників/працівниць?
— На жаль, тут надто релігійне середовище, через це багато людей живуть подвійним життям. Вони не можуть відкрито заявити про себе, навіть якщо працюють у місцевій владі. Дехто каже мені прямо: «Я буду з вами, але в тіні, бо інакше втрачусь усе». У місті немає відкритих заходів для ЛГБТІК-спільноти. Якщо хтось щось організує — можуть зірвати. Є ризик навіть фізичного насильства.
Секс-працівниці — так само в тіні. Вони поза законом. Багато хто боїться приходити на групи. Часто приходять один раз, отримують послугу, йдуть. Кажуть: «Краще я піду в приватну клініку, ніж розповідатиму про проблеми і зіштовхнуся з осудом».
Щодо людей, які живуть з ВІЛ — є прогрес. Ми маємо доступ до координаційних рад при лікарнях. Можемо виступати. Я завжди збираю запити від жінок, йду на раду й озвучую їхні потреби. Іноді доводиться робити це щокварталу, бо нічого не змінюється, але я продовжую.
Один із прикладів — забезпечення молочними сумішами для мам, які живуть з ВІЛ. Держава мала закуповувати їх, але не робила цього, бо в 2022–23 роках була гуманітарна допомога. У 2024 її не стало — і знову нічого не змінилось. Ми почали бити на сполох. І нарешті закупили. Так, мало і не всім діткам підходить, але маємо. Це результат просування громадської позиції.
Якщо говорити про Ваші власні ресурси — чого Вам особисто не вистачає?
— Я не дуже люблю говорити про власні потреби. Але якщо чесно — команді б не завадив ретрит. Напівробочий, напіввідновлювальний. Це дає сили. Я вдячна, що маю роботу. Але з огляду на скорочення фінансування — не впевнена, що буде далі. Та поки що працюємо, бо розуміємо: це потрібно.
Якщо уявити, що перед Вами представники донорських організацій — як б Ви відповіли на їх питання, що потрібно тим, хто звертається за допомогою?
— Найлегше і найправильніше — запитайте саму спільноту. Люди вам скажуть: ті ресурси, які вони отримують зараз, якщо їх забрати — ситуація стане критичною. Потрібно чути тих, кого стосується ця допомога.
Треба розуміти український контекст. Ми в стані війни. І, так, ми допомагаємо військовим, але тут є ще й інші люди — вразливі, хворі, переміщені — які теж потребують уваги, і які часто взагалі поза увагою держави. Це напряму впливає і на епідемії, і на безпеку в ширшому сенсі. Якщо людина не має їжі, не має дому, вона не буде думати про таблетки, про лікування, про медичну систему. І саме проєкти на кшталт нашого — ті, що адаптуються під конкретну ситуацію, — реально тримають спільноти на плаву.
Нам потрібно, щоб донорам було не байдуже. Щоб вони не просто перевіряли звіти, а приїжджали й слухали. Ми можемо організувати розмови з людьми. Вони самі все скажуть. Без прикрас. Без офіціозу. Просто — як є.
Матеріал підготовлено в рамках проєкту екстреної допомоги VirusOFF за фінансування ViiV Healthcare Positive Action. Проєкт діє з березня 2022 року та надає екстрену гуманітарну і соціальну підтримку через платформу VirusOFF представникам і представницям ключових груп населення, які постраждали від ВІЛ, а також місцевим організаціям. Станом на сьогодні понад 1500 осіб зі спільнот вже отримали допомогу в межах проєкту.