Під час AIDS 2026 і в рамках кампанії Rethink. Rebuild. Rise. VirusOFF запускає серію Rio Briefs — матеріалів із Ріо про те, як сьогодні змінюється профілактика ВІЛ і що ці зміни означають для людей у Центральній та Східній Європі й Центральній Азії.
29 липня одна з ключових подій AIDS 2026 була присвячена не новому препарату чи результатам клінічного дослідження. Вона була присвячена тому, без чого жодне наукове досягнення не зможе змінити життя людей, — мові.
Сесія «Lost in translation: What different audiences need» — «Труднощі перекладу: що потрібно різним аудиторіям» — об’єднала науковців, журналістів, представників спільнот і фахівців зі створення просвітницьких матеріалів.
Її головне питання на перший погляд здавалося простим: як говорити про складну науку зрозуміло, не спотворюючи її?
Але дуже швидко дискусія вийшла далеко за межі вибору простих слів. Йшлося про довіру, відповідальність, стигму, людську гідність і право людей отримувати інформацію, яка допомагає ухвалювати рішення щодо власного здоров’я.
Наука може бути однаковою. Розмова про неї — ні
Модератор дискусії Трей Воткінс із Gates Foundation почав із реальності, у якій ми всі сьогодні живемо: наука рухається швидше, ніж будь-коли, але водночас люди отримують величезну кількість повідомлень, листів, дописів і відео.
Проблема вже не лише в тому, чи доступна інформація. Проблема в тому, чи зможе людина помітити її, зрозуміти та побачити, як вона стосується її життя.
«Комунікація допомагає поєднати науку з реальним світом. Вона має відповісти на два прості питання: що це означає і що мені з цим робити?» — наголосив Воткінс.
Один і той самий результат дослідження потрібно по-різному пояснювати урядовцю, лікарю, журналісту, активісту та людині, яка вирішує, чи підходить їй певний спосіб профілактики ВІЛ.
Це не означає змінювати науку або приховувати її обмеження. Це означає розуміти, яка інформація потрібна конкретній людині, якою мовою вона говорить і яке рішення має ухвалити.
Журналіст і IAS амбасадор з профілактики ВІЛ Алешандре Путті з Fundo Positivo говорив про те, що самих цифр недостатньо. Люди мають побачити, як науковий результат пов’язаний із реальним життям.
Для нього це також особисте питання. Власний життєвий досвід дозволяє говорити про ВІЛ не як про абстрактну тему, а як про частину життя конкретної людини.
«Коли ми говоримо лише про дані, люди нас не розуміють. Нам потрібно говорити про реальне життя. Можливо, наше завдання полягає не в тому, щоб навчити суспільство розуміти науку, а в тому, щоб наука також навчилася розуміти суспільство», — сказав Путті.
Особливо важливо це у соціальних мережах, де достовірна інформація конкурує з неправдивими повідомленнями, сенсаціями та простими відповідями на складні питання.
Науковий результат не можна просто перенести з дослідження в допис. Потрібно знайти мову, яку використовує аудиторія, зрозуміти її досвід і вийти за межі кола людей, які вже цікавляться наукою.
Якщо журналіст не розуміє термін, його не зрозуміє й читач
Журналістка Devex Сара Джервінг звернула увагу на помилку, яку часто роблять дослідники: припускають, що аудиторія вже знає значення професійних термінів і скорочень.
Але більшість людей не зобов’язані знати, що означають назви міжнародних програм, наукових методів або схем лікування.
«Проблема починається тоді, коли ми припускаємо, що люди вже мають наукову підготовку. Багато хто не знає цих термінів — і не повинен знати, щоб зрозуміти, чому дослідження важливе», — зазначила Джервінг.
Працюючи зі складною темою, журналіст змушений самостійно перекладати професійну мову на зрозумілу. Саме на цьому етапі може втрачатися точність.
Тому дослідники мають ще до інтерв’ю визначити головний висновок своєї роботи, пояснити складні поняття звичайними словами та залишатися доступними для перевірки фактів.
Джервінг назвала це партнерством: журналіст і дослідник мають зустрітися посередині, щоб матеріал одночасно залишався точним і був зрозумілим читачам.
Публікація дослідження — не завершення роботи
Віцепрезидент і директор з питань державної політики amfAR Грег Міллетт нагадав: стаття у престижному науковому виданні важлива для кар’єри науковця, але сама по собі майже нічого не змінює для людей за межами академічного середовища.
«Публікація — це прекрасно. Але вона мало що робить для спілкування з рештою світу. Потрібно визначити одну або дві речі, які люди мають зрозуміти й не забути», — наголосив Міллетт.
Науковцям потрібно заздалегідь думати, кому можуть бути важливі їхні результати, які журналісти працюють із цією темою, як показати дані просто й наочно та яке рішення вони можуть підтримати.
Просте зображення з одним зрозумілим висновком інколи впливає на суспільну дискусію більше, ніж сотні складних таблиць.
Міллетт також закликав науковців не чекати абсолютної досконалості, коли ситуація вимагає швидкого рішення.
«Не дозволяйте досконалому стати ворогом доброго. Пояснюйте дані так, щоб вони мали сенс для людей, і не втрачайте момент, коли ці дані можуть вплинути на рішення», — сказав він.
Йдеться не про відмову від точності. Йдеться про здатність вчасно пояснити, що вже відомо, чого ми ще не знаємо і чому діяти потрібно зараз.
Люди запам’ятовують не показник, а історію
Представниця Shuga Global Ваме Джаллоу говорила про те, як наукові знання можуть ставати частиною історій, у яких люди впізнають себе.
Перший крок — зрозуміти аудиторію: де вона отримує інформацію, яким джерелам довіряє, які життєві ситуації їй знайомі та яка форма розповіді може її зацікавити.
Один і той самий матеріал може майже не привернути уваги у довгому відео, але охопити мільйони людей у короткій версії. Це не означає, що людям не потрібна серйозна інформація. Це означає, що важливо знайти спосіб, у який вони готові її почути.
«Люди пам’ятають персонажа, який вплинув на їхнє життя. Вони бачать себе в історії, спостерігають за вибором іншої людини й замислюються над власним. Саме тому історії, засновані на реальному досвіді, допомагають зрозуміти науку», — пояснила Джаллоу.
Для Shuga Global показником успіху є не лише кількість створених матеріалів чи переглядів.
«Для нас головне — взаємодія. Важливо почути від аудиторії, що їй відгукується, чого вона не розуміє і про що хоче дізнатися більше. Така розмова допомагає руйнувати міфи, виправляти хибні уявлення та будувати довіру», — додала вона.
Неправильне слово може змінити зміст наукового відкриття
Під час сесії показали, як різні сторінки в мережі повідомляли про ленакапавір — препарат для профілактики ВІЛ тривалої дії.
В одному повідомленні його назвали «ліками від СНІДу». В іншому — «вакциною проти ВІЛ». Далі з’явилися визначення «диво-препарат» і просто «вакцина» — вже без жодних застережень.
Але ленакапавір для доконтактної профілактики — не вакцина і не засіб, що виліковує ВІЛ.
Так науковий результат поступово перетворюється на щось зовсім інше. Спочатку зникає уточнення. Потім змінюється поняття. Зрештою людина отримує неправдиву інформацію і може ухвалити на її основі рішення щодо власного здоров’я.
Щоб цього не сталося, наукове повідомлення має починатися не з назви дослідження чи складного показника, а з відповіді на питання: чому це важливо для людини?
Показник «96%» краще пояснити як «96 людей зі 100». Замість вислову «антиретровірусна терапія пригнічує реплікацію вірусу» можна сказати: «ліки проти ВІЛ не дають вірусу створювати свої копії».
Зрозуміла мова не спрощує науку до примітивності. Вона робить знання доступним.
Людина — не діагноз і не «інфікована»
Одним із найсильніших моментів став виступ Хуана-Майкла Портера II, присвячений людиноцентричній мові.
Він нагадав, що ще у 1983 році активісти закріпили в Денверських принципах право людей самостійно визначати, як про них потрібно говорити. Сьогодні коректним формулюванням є «люди, які живуть із ВІЛ».
Водночас у наукових статтях, презентаціях і засобах масової інформації досі можна побачити визначення «ВІЛ-інфіковані», «заражені» або скорочення, які зводять людину до діагнозу.
«Як ми говоримо про людей, визначає, як ми до них ставимося. А те, як ми ставимося до людей, формує нашу культуру», — наголосив Портер II.
Стигматизувальна мова — це не просто питання стилю чи політичної коректності. Вона впливає на довіру, ставлення медичних працівників, якість послуг і готовність людини звертатися по допомогу.
«Коли я чую стигматизувальне визначення, я перестаю слухати. Іноді образливе слово — це все, що я бачу або чую, незалежно від того, наскільки важливим було саме дослідження», — сказав він.
Людиноцентрична мова починається з людини, а не з її стану здоров’я, поведінки чи належності до спільноти.
Не «інфікована людина», а людина, яка живе з ВІЛ.
Не «жертва СНІДу», а людина, яка живе з ВІЛ або людина, яка померла від захворювання, пов’язаного зі СНІДом, — залежно від змісту.
Не «наркозалежний», а людина, яка вживає наркотики.
Не «ризикована група», а люди, які можуть мати вищу ймовірність набути ВІЛ або люди з ключових груп — якщо саме це відповідає змісту.
Не «інфікуватися ВІЛ», а набути ВІЛ.
Не «поширювати ВІЛ», коли йдеться про людину, а передавати ВІЛ — без звинувачення та моралізаторства.
А якщо ми не знаємо, як коректно назвати людину або спільноту, відповідь проста:
«Запитайте людей із цієї спільноти: як я маю про вас говорити? Лише сама спільнота може визначити, як її потрібно називати», — закликав Хуан-Майкл Портер II.
Для Центральної та Східної Європи й Центральної Азії ця розмова має особливе значення.
У нашому регіоні одна й та сама інформація проходить через різні мови, країни, системи охорони здоров’я та політичні обставини. Поняття, яке коректно звучить англійською, не завжди можна дослівно перенести українською, російською або іншими мовами регіону.
Але переклад не може бути виправданням для стигматизувальної мови.
Потрібно не просто перекладати слова, а зберігати їхній зміст, точність і повагу до людини. Залучати спільноти до перевірки матеріалів. Пояснювати скорочення. Уникати професійного жаргону. Не перетворювати складність на сенсацію. Не називати новий засіб профілактики «вакциною» лише тому, що таке слово приверне більше уваги.
Наукова публікація — не фініш. Це лише початок шляху до суспільного впливу.
Цей шлях проходить через журналістів, активістів, лікарів, державні установи та спільноти. І на кожному етапі наукове повідомлення може стати зрозумілішим — або бути спотвореним. Може зміцнити довіру — або зруйнувати її. Може підтримати гідність людини — або знову звести її до діагнозу.
Саме тому мова — не додаток до відповіді на ВІЛ.
Мова визначає, чи почує людина наукове повідомлення. Чи впізнає в ньому себе. Чи довірятиме джерелу. І зрештою — чи зможе скористатися профілактикою, тестуванням або лікуванням.
Наука не завершується тоді, коли опубліковано дослідження.
Вона починає змінювати світ тоді, коли люди можуть її зрозуміти — і не втрачають у цій розмові власної гідності.
