Основательница и глава общественного движения для подростков Teenergizer Яна Панфилова выступила на церемонии открытия специальной сессии Генассамблеи ООН по ВИЧ и СПИДу. Приводим ее выступление полностью:
Меня зовут Яна. Я из Украины, мне 23 года, я родилась с ВИЧ.
Я верю, что все рождаются свободными. Но плохие законы и социальная стигма навешивают на нас ярлыки. Меня заклеймили как человека, живущего с ВИЧ. Общество решило, как оно меня воспринимает, и буду я жить или умру.
Когда мне было 10 лет, у меня уже был СПИД. Я начала принимать таблетки каждый день, и они спасли мне жизнь. И сегодня эта маленькая волшебная таблетка спасает жизни 27 миллионов людей с ВИЧ во всем мире. Эта маленькая таблетка вселяет в нас надежду.
Зная, что мы можем выиграть войну с этим вирусом. Зная, что с лечением вы становитесь равны себе. Вам не нужно жить в страхе передать ВИЧ своему партнеру. Зная, что вы можете иметь здоровых детей, рожденных без ВИЧ, и быть живыми, чтобы увидеть, как они вырастут.
Но это не является реальностью для миллионов людей, живущих с ВИЧ, которые все еще живут в постоянном страхе и изоляции.
Когда я узнала о своем ВИЧ-статусе, у меня все еще оставалось много вопросов:
- Почему моя мама держит в секрете мой ВИЧ-статус?
- Буду ли я жить нормальной жизнью, как все без ВИЧ?
- Надо ли мне принимать эту таблетку вечно?
Когда я выросла, ответы были скупыми. Мой учитель сказал моему классу не разговаривать с людьми с ВИЧ. Моя соседка злилась, потому что годами не знала, что у меня ВИЧ. Я поняла, что мой ВИЧ-статус был темной тайной для всех остальных в моей жизни, но не для меня.
Врачи не говорили со МНОЙ о МОЕМ здоровье из-за закона о согласии родителей. Они говорили только с моей мамой. Вот почему я нашла свои собственные ответы, спросив доктора Google.
Потом мне исполнилось 16, и мои вопросы изменились:
- Что, если я встречу кого-нибудь симпатичного? Должна ли я сказать им, что у меня ВИЧ?
- Могу я заняться сексом? Если я это сделаю, передам ли я ВИЧ?
- Стоит ли тратить карманные деньги на презерватив или бутылку пива?
- Что будет, если я перестану принимать эту таблетку?
Я поняла, что миллионы других подростков оказались в таком же положении. Мы создали «Teenergizer», первую группу поддержки сверстников для подростков с ВИЧ в Восточной Европе и Центральной Азии.
Мы вышли на улицы и в конференц-залы, чтобы изменить законы и политику. Мы боролись за конфиденциальность пациентов-подростков от их врачей. Мы боролись за сексуальное и репродуктивное здоровье и права, а также за всестороннее половое просвещение. Мы боролись за то, чтобы нас услышали, потому что без нас ничего нет.
Но у нас не было денег и опыта, чтобы это произошло. Они сказали нам, что мы всего лишь дети, а решения о нашей жизни, нашем здоровье и нашем будущем принимают взрослые.
Мы больше, чем наш ВИЧ-статус. У нас потрясающий набор навыков. Нам нужны услуги по борьбе с ВИЧ, психическому здоровью и социальной поддержке, независимо от того, кто мы и кого любим.
В этом году я была зла, когда мы потеряли Диану. Ей было всего 19 лет, она родилась с ВИЧ. Но у нее были таблетки, которые невозможно было принимать, не было поддержки психического здоровья и никакой конфиденциальности.
Что, если бы Диана родилась в Нью-Йорке? У нее было бы самое лучшее лечение от ВИЧ, с помощью инъекции, которую она могла бы делать раз в месяц. В клинике, где к ней относились как к человеку, а не просто диагнозу. Она могла путешествовать, работать или учиться где угодно, потому что ее ВИЧ-статус не был бы препятствием для счастливой жизни.
Это реальность для некоторых людей, живущих с ВИЧ, но не для Дианы. Как и миллионы людей с ВИЧ, ее убило неравенство. Миллионы людей с ВИЧ могут принимать таблетки от ВИЧ, но они живут в мире, где их семьи и их общество не принимают их такими, какие они есть.
Я здесь сегодня как голос 38 миллионов людей, живущих с ВИЧ. Некоторым из нас эти таблетки поддерживают жизнь. Но мы умираем от пандемии стигмы, дискриминации и отсутствия гибкости ТРИПС.
Президент Байден, вы можете изменить наше будущее. Как и в случае с COVID-19, вы можете сделать медицинские технологии, передовые методы лечения и вакцины здесь, в Соединенных Штатах, доступными для всех и везде.
Противодействие СПИДу все еще оставляет позади миллионы. ЛГБТИК-люди, секс-работники, люди, употребляющие наркотики, мигранты и заключенные, подростки, молодые люди, женщины и дети, которые также заслуживают обычной жизни, с теми же правами и достоинством, которыми пользуется большинство людей в этом зале.
Я не знаю, как выглядит нормальная жизнь, но она не должна заканчиваться так, как у Дианы.
Во время пандемии COVID мир так быстро изменился. Миллионы людей потеряли работу, семьи были разрушены, а молодые люди испытывают стресс, депрессию и тревогу, употребляют больше наркотиков и занимаются более рискованным сексом. Возрастают насилие, неравенство и радикализм. Почему мы не можем использовать этот момент для построения лучшего и более справедливого мира?
Чтобы покончить со СПИДом к 2030 году, нам необходимы срочное внимание и ресурсы для людей, которые больше всего страдают от СПИДа, таких как жители Восточной Европы и Центральной Азии.
Сможем ли мы покончить со СПИДом к 2030 году? Да, но только если мы внесем какие-то радикальные изменения. Это подводит меня к моему последнему вопросу.
На этой встрече будут взяты новые смелые обязательства. Но, честно говоря, если мы собираемся внести реальные изменения, эти четыре вещи должны стать реальностью:
Первое: всестороннее половое просвещение во всех школах всех стран.
Второе: Психосоциальная поддержка и поддержка со стороны сверстников для каждого подростка с ВИЧ и молодых ключевых групп.
Третье: услуги по борьбе с ВИЧ под руководством сообщества сразу же как реальность, а не исключение
И четвертое: наконец-то мы получили вакцину от ВИЧ и функциональное лекарство.
Я не мечтаю проснуться в мире фантазий, свободном от стигмы и дискриминации. Я готов работать каждый день со всеми вами, чтобы воплотить эти вещи в жизнь.
И, как и я, более миллиарда молодых людей готовы взять на себя инициативу. Но мы не можем сделать это в одиночку. И мы требуем, чтобы вы сделали шаг вперед и, наконец, выполнили свою часть работы.