Virusoff — Региональная онлайн-платформа

«Будущее профилактики — это не выбор между государством, медициной или сообществами. Будущее профилактики — в партнёрстве и сотрудничестве. Каждый делает то, что умеет лучше всего, а в центре всегда остаётся человек»

В преддверии AIDS 2026 и в рамках кампании Rethink. Rebuild. Rise. VirusOFF продолжает серию материалов о том, как сегодня выглядит профилактика ВИЧ в Центральной и Восточной Европе и Центральной Азии: не только в стратегиях и международных дискуссиях, но и в реальной жизни людей, которые сталкиваются со стигмой, миграцией, нестабильностью, языковыми барьерами и сложными системами здравоохранения.

Мы поговорили с Арменом Агаджановым — сооснователем и членом правления общественной организации VirusOFF и одноимённой региональной медиаплатформы, публичным активистом и проектным менеджером регионального проекта RefAid BaltHUB, что реализуется Эстонской сетью людей, живущих с ВИЧ (EHPV), в партнёрстве с AGIHAS в Латвии и Ассоциацией Demetra в Литве в рамках инициативы BaltHUB при поддержке Государственного секретариата Швейцарии по вопросам миграции. Проект направлен на усиление координированного доступа к информации, маршрутам перенаправления и услугам поддержки для людей, перемещённых из Украины и проживающих в странах Балтии. Особое внимание проект уделяет людям, живущим с ВИЧ, представителям ключевых групп, женщинам с детьми, представителям и представительницам ЛГБТИК+ сообщества и другим людям, которые сталкиваются с барьерами в доступе к основным услугам.

Армен, как за последние годы изменилось твоё понимание профилактики ВИЧ в регионе Центральной и Восточной Европы и Центральной Азии?

Да, оно изменилось — и довольно сильно. Особенно в понимании того, что профилактика ВИЧ — это прежде всего про человека, а не только про конкретные сервисы.

Когда я только начинал вовлекаться в активизм и работать в этой сфере, мне казалось, что самое важное — это информация, доступ к тестированию, современные методы профилактики, такие как PrEP. Тогда PrEP ещё не был широко известен и доступен. Для меня также был крайне важен доступ к лечению, потому что в тот момент, когда я узнавал о своём статусе и начинал работать в этой сфере, ограничения для начала терапии были намного жёстче.

Тогда нужно было ждать, пока количество CD4 снизится до определённого уровня, чтобы получить лечение. Я сам сталкивался с этим ожиданием и уже тогда понимал, что такой подход не может быть эффективным.

Всё это остаётся важным: и тестирование, и лечение, и PrEP, и доступ к информации. Но за годы работы, после множества встреч, разговоров и историй из разных стран и сообществ, я увидел, что разговор почти никогда не начинается с ВИЧ. Люди чаще говорят о страхе, одиночестве, стигме, дискриминации, отсутствии понятной и достоверной информации, невозможности разобраться в новой системе здравоохранения — особенно если речь идёт об украинцах и украинках, которые переехали в другие страны.

Иногда человек просто не понимает, с кем можно поговорить. И тогда я понял для себя простую вещь: мы не можем эффективно говорить о профилактике, если человек в этот момент просто пытается справиться со своей жизнью.

Сегодня для меня профилактика — это гораздо шире, чем медицина и доступ к медицинским услугам. Это доверие, уважение, возможность получить помощь без осуждения, дискриминации и скрытой стигматизации. Это доступ к понятной, проверенной информации, к сообществу и к людям, которым можно доверять. Мне кажется, именно такой подход сегодня особенно важен для нашего региона.

Что, по твоему мнению, чаще всего теряется на официальном уровне в разговоре о профилактике ВИЧ?

Мне кажется, мы очень много говорим о системах, отчётах, стратегиях, показателях, охватах, бюджетах и индикаторах. Всё это нужно и важно. Но иногда за этими цифрами исчезает сам человек.

Когда человек боится обратиться за тестированием из-за стигмы или страха дискриминации — это тоже часть профилактики. Когда подросток не может задать вопрос о сексуальном здоровье — это тоже пробел в профилактике. Когда человек, живущий с ВИЧ, перестаёт обращаться за помощью, потому что устал от дискриминации, даже скрытой, — это тоже часть разговора о профилактике.

Я всё чаще думаю, что главный показатель успешной профилактики — это доверие. Если человек доверяет системе, организации, врачу или равному консультанту, он придёт снова. А если доверия нет, никакие современные программы не будут работать эффективно. Без межчеловеческого, гуманного отношения профилактика не работает.

В прошлом году в странах Балтии стартовал проект RefAid. Он работает на пересечении тем ВИЧ, миграции, гуманитарной поддержки и поддержки по принципу «равный — равному». С какими запросами чаще всего обращаются украинцы и украинки в рамках проекта?

Ситуация довольно схожая не только в RefAid, который работает в трёх странах Европейского союза, но и в гуманитарных проектах, которые VirusOFF реализует внутри Украины. Чаще всего люди не приходят с одним запросом.

Даже если человек говорит: «Мне нужна помощь с лечением», «мне нужен доступ к антиретровирусной терапии» или «мне нужна помощь с документами», очень редко этот запрос остаётся единственным. Обычно потребности связаны между собой.

Кто-то хочет продолжить терапию, но одновременно должен разобраться с медицинским страхованием и доступом к лечению по другим направлениям. Кто-то ищет жильё и не знает, куда обратиться, но при этом ему нужна психологическая поддержка. Кто-то переживает сильную тревогу после переезда. Кому-то нужна помощь с интеграцией, оформлением документов или поиском местной организации.

RefAid в целом строится вокруг комплексной поддержки. Мы стараемся не просто ответить на вопрос человека, а помочь ему пройти путь от первого обращения до получения необходимой помощи.

Похожую ситуацию мы видим и в гуманитарной работе VirusOFF в Украине. Даже если человек обращается за одним видом помощи, это часто открывает двери к другим возможностям. Например, через гуманитарную поддержку человек может выйти на проекты профилактики, вернуться к лечению или получить информацию о других сервисах.

Запрос редко бывает только один. Иногда он становится вторым, третьим или четвёртым спустя месяц или два, потому что потребности человека меняются. И, наверное, самое ценное в RefAid — это не готовый ответ, а понимание, что рядом есть человек, который поможет разобраться и направит туда, где можно получить помощь.

Если говорить о непрерывности лечения для людей в миграции, где этот путь чаще всего ломается?

Для меня непрерывность лечения — это непростая тема. Переезд не должен означать, что человек начинает свой путь в лечении с нуля. Но на практике именно здесь и возникают самые большие сложности.

Это разные системы здравоохранения, разные правила, другой язык, другие документы, иногда — другая терапия или другой производитель препаратов. Человеку может быть непривычно: раньше была одна таблетка, теперь другая; раньше она выглядела так, теперь иначе. Иногда достаточно одного пропущенного шага, чтобы человек потерялся в системе и дальше не понимал, что делать.

Поэтому для меня непрерывность лечения — это не только наличие лекарств. Это понятный маршрут для человека: куда обратиться, какие шаги пройти и кто может помочь на этом пути. Это сотрудничество организаций, стран и специалистов, чтобы человек не выпадал из системы только потому, что изменилось место его проживания.

Я могу говорить и на личном примере. Сейчас это уже четвёртая страна, в которой я живу, включая страну, откуда я родом. И каждый раз мне приходилось заново проходить разные маршруты получения доступа к лечению. В каждой стране это были другие системы, другие правила и другие шаги. Самому разобраться в этом иногда очень сложно.

Поэтому здесь критически важны партнёрство, сотрудничество и комплексные подходы разных участников, особенно если мы говорим о помощи мигрантам и беженцам.

Какую роль в регионе играет VirusOFF как информационная платформа? Что может сделать региональная медиаплатформа такого, чего не может сделать донор, официальная институция или медицинское учреждение?

Мне кажется, качественная информация сама по себе сегодня становится инструментом профилактики. Особенно в нашем регионе, где люди часто сталкиваются с мифами, недостоверной информацией, стигмой и дискриминацией, иногда даже со стороны медицинских работников.

Платформы вроде VirusOFF могут быстро объяснять изменения, которые происходят в сфере ВИЧ, рассказывать простым языком о новых рекомендациях, показывать реальные истории людей, помогать сообществам и организациям делиться опытом — и позитивным, и сложным.

Это даёт людям возможность задавать вопросы без страха. Когда человек читает истории других, он видит, что он не один. Такая информация помогает двигаться дальше и постепенно формирует доверие.

Важно, что VirusOFF говорит с людьми понятным языком: о новых исследованиях, работе организаций, ситуации в разных странах, как об успехах, так и о вызовах. Часто люди сначала читают доступные материалы, в том числе материалы от сообществ, а потом уже обращаются к врачу, имея базовое понимание и знания.

Информация становится первым шагом к помощи, профилактике или лечению. Поэтому основная роль VirusOFF — предоставлять качественную информацию как инструмент профилактики и поддержки людей.

Люди в движении часто выпадают из сервисов. Какие подходы помогают этого избежать?

Наверное, всё, что ты перечислила, работает: цифровая навигация, равное консультирование, экстренная помощь. Для меня главный вывод последних лет в том, что не существует одного универсального решения. Лучше всего работают комбинации разных подходов.

Равное консультирование и услуги, которые предоставляются людьми из сообщества, создают доверие. Местные организации знают особенности своей страны и системы здравоохранения. Цифровые сервисы помогают быстро найти нужную информацию и услуги независимо от того, где человек находится. Телемедицина делает помощь доступнее. Партнёрские и региональные сети позволяют быстрее направить человека туда, где ему действительно помогут.

Экстренная поддержка тоже может стать фактором, который помогает человеку продолжить лечение или войти в другие формы поддержки. Когда все эти элементы работают вместе, человек чувствует, что он не один.

Что, на твой взгляд, доноры иногда недооценивают, когда говорят о поддержке людей в движении и профилактике ВИЧ в нашем регионе?

Мне кажется, иногда недооценивается человеческий фактор. Мы привыкли мыслить проектами, грантами, сроками реализации, индикаторами. Но жизнь человека редко развивается по проектному плану.

Сегодня человеку может быть нужна гуманитарная помощь. Через несколько месяцев — психологическая поддержка. Потом — помощь с работой, сопровождение, возвращение домой или интеграционные услуги. Поэтому очень важно строить гибкие программы, которые способны адаптироваться к реальной жизни людей.

Нельзя мыслить только ограниченными индикаторами и строками в проекте. Нужны гибкость и ориентация на человека, потому что потребности людей и сообществ меняются.

Бывает, что проектная заявка написана в один момент, а пока она проходит все циклы рассмотрения и утверждения, часть помощи уже становится менее актуальной или требует другого формата. Например, сезонная зимняя помощь может быть запланирована на декабрь–февраль, но проект подтверждают только в середине марта. Эта помощь всё ещё может быть нужна, но уже не в том объёме и не в том виде.

Похожая логика есть и в RefAid. Когда мы планировали проект, мы рассчитывали на определённое количество запросов на добровольное возвращение в Украину, потому что раньше этот сервис был востребован. Но удары по гражданской инфраструктуре Украины, в том числе по городам и регионам, которые раньше считались более безопасными, меняют потребности людей. То, что год назад казалось возможным решением, сегодня может быть уже небезопасным или неактуальным.

Поэтому важно, чтобы программы могли адаптироваться к реальным ситуациям и реальной жизни людей, для которых мы работаем. И поддержка должна быть долгосрочной. Доверие невозможно построить за несколько месяцев или через один вид услуги.

Как измерять успех таких программ, как RefAid или гуманитарные проекты VirusOFF? Это количество консультаций, выданной помощи — или всё же доверие, снижение тревоги, возвращение человека в систему?

Если говорить немного идеалистично, для меня успех программы был бы в том, чтобы её услуги больше не были востребованы, потому что в них больше нет необходимости.

Но если говорить реалистично, количественные показатели, конечно, нужны. Мы должны знать, сколько людей получили помощь, сколько консультаций проведено, какой вид помощи предоставлен, сколько людей удалось направить в сервисы или вернуть к лечению.

Но самые важные результаты часто невозможно полностью показать в таблицах и отчётах. Когда человек перестал бояться обращаться за помощью — это уже успех. Когда человек знает свои права и понимает, где искать достоверную информацию, — это успех. Когда человек продолжает лечение без перерывов и не выпадает из процессов — это успех. Когда человек может ориентироваться в новой системе здравоохранения — это тоже успех.

А если человек может помочь не только себе, но и другим, это, наверное, двойной успех. Когда человек чувствует себя спокойно — это тоже результат. Иногда именно такие изменения оказываются самыми важными.

Тема AIDS 2026 — Rethink. Rebuild. Rise. Если применить её к поддержке украинцев и украинок, миграции и профилактике ВИЧ, что нужно переосмыслить, перестроить и что должно стать сильнее?

Для меня эта тема очень созвучна тому, что происходит сегодня.

Rethink — это перестать воспринимать профилактику только как медицинскую услугу. Это переосмыслить роль сообществ и людей, которых напрямую затрагивает ВИЧ.

Rebuild — это строить систему, где медицина, сообщества, цифровые технологии, социальные и государственные службы действительно работают вместе. Мне кажется, именно этого часто не хватает.

Rise — это создавать условия, при которых человек не просто получает помощь, а чувствует уверенность, опору и способность самостоятельно принимать решения о своём будущем. И человек, и сообщество.

Какой главный месседж из твоего опыта ты хотел бы донести до международной аудитории AIDS 2026?

Для меня главный вывод очень простой: никакие программы не смогут заменить человеческое доверие.

За последние годы я ещё раз убедился, насколько большую роль играют сообщества, локальные организации, равные консультанты и люди, которые готовы просто выслушать, помочь и сделать первый шаг вместе.

Для меня будущее профилактики — это не выбор между государством, медициной или сообществами. Будущее профилактики — в партнёрстве и сотрудничестве. Каждый делает то, что умеет лучше всего, а в центре всегда остаётся человек.

И в завершение: продолжи фразу. Профилактика ВИЧ для людей в миграции не будет работать, если…

Профилактика ВИЧ для людей в миграции не будет работать, если человек останется один.

Если ему страшно задавать вопросы, если он не понимает, куда идти дальше, если между медициной, социальными службами и организациями сообществ нет связи — тогда профилактика не будет работать.

И самое главное: профилактика не будет работать, если мы будем видеть в людях только статистику, цифры и индикаторы. За каждой цифрой всегда стоит чья-то жизнь, чья-то личная история и чья-то надежда. Поэтому люди всегда должны оставаться в центре.