Янина Стемковская — активистка из Полтавы, которая более десяти лет работает с людьми, употребляющими психоактивные вещества. Она хорошо знает, как менялись потребности этого сообщества, какие барьеры существовали до войны и как они обострились после 2022 года. Сегодня Янина является региональной координаторкой Всеукраинского объединения людей с наркозависимостью («VOLNa») и директоркой Восточного ресурсного центра «VOLNa» — БО «Восточный Ресурсный Центр Всеукраинского Объединения Людей с Наркозависимостью “Меридиан”. Она также работает консультанткой «равная — равному» в проекте экстренной помощи VirusOFF при финансовой поддержке ViiV Healthcare Positive Action. В этом интервью Янина откровенно делится своей личной историей, путем в волонтёрство и активизм, реалиями работы с сообществом во время войны, болезненными примерами дискриминации и тем, чего сегодня больше всего не хватает.
— Янина, почему Вы выбрали путь активизма? Что стало основной мотивацией? И если взглянуть на последние три с половиной года войны, изменилась ли эта мотивация?
— Если говорить о главной мотивации, скажу честно: когда я начинала это делать, никакой высокой идейности не было. Это был «шкурный» вопрос — меня и моего мужа. Мы сами из сообщества, и когда уже долгое время были в программе заместительной поддерживающей терапии, нам ежедневно приходилось посещать пункт выдачи препаратов. Год, два, три — это ещё можно было терпеть, пока проходила ресоциализация. Но когда мы более-менее встали на ноги, стало ясно: мы прикованы к Полтаве нашими таблетками, как кандалами. Шаг влево, шаг вправо — даже поехать на похороны к родственникам превращалось в квест. Моей отправной точкой стал вопрос амбулаторной выдачи препаратов — хотя бы в исключительных случаях: отпуск раз в год или командировка. Муж тогда работал в Австрии, мы там встали на учёт у лицензированного врача и могли получать лекарства. Но добраться туда было почти нереально: самолётом слишком дорого, а иначе — слишком долго.
Я начала борьбу, даже не зная, что это называется адвокационной кампанией. Заручилась поддержкой ещё трёх человек — ещё одна семья и один участник программы. Нас было пятеро активистов, которые организовали кампанию. Она не была быстрой, но всё же стала одной из тех, что заставили наше законодательство измениться и разрешить амбулаторную выдачу. Первые лекарства для амбулаторного приёма мы (я и муж) получили после девяти с половиной лет ежедневных посещений медучреждения. Поэтому иногда смешно, когда сейчас люди говорят, что три-шесть месяцев ожидания амбулаторной формы лечения (согласно Приказу №200) — это очень долго.
Это была моя личная заслуга. И с того момента люди в программе увидели, что у меня есть знания, и начали обращаться ко мне. Тогда я воспринимала это как обычные разговоры, а теперь понимаю, что консультировала их как параюрист. На это обратили внимание и социальные работники БФ «Свет надежды». Как-то ко мне подошёл Олег Дымарецкий (директор «VOLNa» — прим. VirusOFF) и сказал: «Почему ты пропадаешь даром?»
Конечно, сразу меня не взяли. Я волонтёрила два с половиной — три года. Тогда у меня была личная кризисная ситуация, преддепрессивное состояние. Помню, как муж сказал: «Пожалуйста, занимайся этим. Потому что впервые за два года я вижу блеск в твоих глазах». Он полностью взял на себя обеспечение семьи, чтобы я могла волонтёрить. Так всё и началось.
— А как война повлияла на потребности сообщества?
— На первый план вышли базовые нужды. Люди потеряли работу, жильё, даже временные подработки. Очень многие потеряли всё, что имели. Удовлетворение потребностей первой необходимости стало главным. Будем откровенны: многие привыкли решать эти вопросы преступным путём — что-то украсть, продать и купить необходимое. Но с началом войны изменилось законодательство: даже мелкая кража теперь квалифицируется серьёзнее и может дать реальный срок. Раньше за кусок колбасы могли дать пробацию, а теперь — тюрьму. Поэтому те, кто ещё способен планировать, стали думать: оно того не стоит. Но потребности никуда не делись — просто изменились приоритеты.
— Сейчас Вы являетесь региональной координаторкой в «VOLNa». Расскажите больше об этой деятельности.
— Да, я координаторка регионального развития в Полтавской области. Параллельно я ещё и директорка Восточного ресурсного центра «VOLNa» — БО «Восточный Ресурсный Центр Всеукраинского Объединения Людей с Наркозависимостью “Меридиан” (так по документам называется организация). Он юридически зарегистрирован в Полтаве, но деятельность охватывает Полтавскую, Сумскую, Харьковскую, Черкасскую, Черниговскую области, Киевскую (вместо Донецкой), а также Кривой Рог. Мы — часть «VOLNa», но отдельная: у нас есть своя стратегия и операционное планирование, мы ищем финансирование самостоятельно, исходя из потребностей наших регионов. На базе организации в Полтаве с 2019 года работает комьюнити-центр — поэтому людей у нас всегда много.
— Как Вы присоединились к проекту экстренной помощи VirusOFF?
— Мы с Оксаной Доброскок (координаторка проекта экстренной помощи при финансовой поддержке ViiV Healthcare Positive Action – прим.VirusOFF) были знакомы ещё со времён участия в руководящем комитете Национальной платформы ключевых сообществ. Она позвонила Олегу Дымарецкому и спросила: «Кто у тебя может присоединиться к проекту?» Олег порекомендовал меня. Так я и вошла в команду.
— Какие основные барьеры в доступе к социальной и медицинской помощи Вы видите сегодня?
— Они были и до войны, и теперь те же самые. Главное — стигма и дискриминация. Даже когда я говорю врачам, что представляю сообщество и прошу учитывать это при лечении, часто слышу: «А что вы хотели, если 20 лет употребляли наркотики?» И неважно, с какой проблемой я пришла.
В конце 2023-го у меня было плохое состояние. Едва дошла до эндокринолога. Выяснилось, что причиной моих трофических язв была эндокринология, а меня 15 лет лечили сосудистые хирурги. Никто не хотел разбираться: ярлык «наркозависимая» — и всё. Поэтому я считаю, что главная причина недополучения услуг — стигма.
Мы стараемся это менять. Проводим тренинги для семейных врачей, узких специалистов. Но стоит выехать за 30 км от Полтавы — и там вообще ничего не знают. Бывает, врачи говорят, что ключевые группы, уязвимые к ВИЧ, — это «люди с высоким достатком». До сих пор есть те, кто считает, что ВИЧ передаётся бытовым путём. В медвузах эта тема изучается факультативно, даже часа в учебном плане ей не уделяют.
— Есть ли поддержка со стороны местной власти или государственных структур?
— В нашем регионе что-то делают, но многое зависит от личных отношений. Как-то после заседания областного координационного совета по вопросам ТБ, ВИЧ и наркозависимости мне позвонила замглавврача одного из областных медучреждений и сказала: «Янина, приходите, давайте договоримся. Хватит нас “песочить”». Они поняли, что я молчать не буду. Потом начали приглашать в рабочие группы.
Был и негативный опыт: мои идеи использовали другие организации и выдавали за свои. Было обидно. Но муж меня утешил: «Главное, что результат для сообщества достигнут». Теперь я знаю, что идеи нужно беречь.
— Какая именно помощь была оказана в Полтаве и регионе в рамках проекта экстренной помощи VirusOFF?
— Все виды гуманитарной помощи были востребованы, и мы не имели права оставлять людей один на один с бедой. Временное жильё или релокация — уникальная услуга. Очень важной была помощь с восстановлением документов: без паспорта человек не может получить даже минимум. А для человека, употребляющего психоактивные вещества, это может стать точкой невозврата. 600 гривен за восстановление документа — это цена жизни, ведь человек с улицы никогда не соберёт эти деньги. Также — базовые потребности: лекарства, продукты. В зимний период особенно помогли наборы: одеяла, павербанки.
— Может быть, есть истории помощи, которые особенно запомнились?
— Таких историй много. Один из примеров — о людях, которых вывезли из Херсонских колоний в россию. Во время оккупации Херсона из местных колоний вывезли около 2,5 тысяч человек, большинство из которых были граждане Украины с инфекционными заболеваниями — ВИЧ, туберкулёзом. Например, из Голопристанской колонии, где лечили туберкулёз, людей отправляли в россию.
После окончания срока наказания их освобождали и выдавали справки, будто они только что освободились из Голопристанской ВК №7. Но на территории россии их сразу задерживала миграционная служба и помещала в Центры временного содержания иностранных граждан. Там люди могли оставаться неопределённо долго, так как по решению суда их должны были депортировать, но из-за отсутствия дипотношений это было невозможно.
Наша организация вместе с международной правозащитной сетью UnMode инициировала проект по освобождению этих людей. У многих не было доступа к жизненно необходимому лечению, включая АРТ или противотуберкулёзную терапию, некоторые находились в этих Центрах по 10 месяцев. Мы организовали эвакуацию через третью страну — так как с Литвой договориться не удалось, выбрали Грузию. Это было сложно и дорого: после приезда в Грузию люди ждали в консульстве Украины оформления «белого паспорта», действительного только для одной поездки домой. Всё это время им нужно было обеспечивать жильё и питание — иногда 3–7 недель.
Финансирование на эту деятельность UnMode получил от Фонда ООН. В рамках проекта мы смогли перевезти людей из Грузии в Молдову. Из Молдовы они отправлялись в Украину. Но после пересечения границы с Грузией проект уже не покрывал их потребностей — например, транспорт от аэропорта Кишинёва до места проживания. В этой ситуации решающим стал проект VirusOFF: он покрывал проживание и сопровождение людей во время проверки СБУ на границе, а также транспортные расходы из Кишинёва в Украину.
Некоторые имели регистрацию и жильё на временно оккупированных территориях. Теоретически — у кого-то жильё оставалось, но фактически вернуться было невозможно. У кого-то жильё разрушили боевые действия. Таких людей мы размещали в шелтерах Львова, Ивано-Франковска и Полтавском центре адаптации для бывших заключённых. Мы обеспечили поддержку всем возможным участникам проекта — кто хотел и мог, воспользовался этой возможностью.
Наша работа продолжалась до 2024 года, после чего её подхватила другая организация. Основной целью было показать механизм и практику помощи таким людям. Благодаря нашим усилиям 43 человека вернулись в Украину, а всего помощь получили 112 человек. Некоторые решили остаться в Грузии и легализоваться там. В любом случае, это стало шансом на новую жизнь.
Материал подготовлен в рамках проекта экстренной помощи VirusOFF при финансовой поддержке ViiV Healthcare Positive Action. Проект действует с марта 2022 года и предоставляет экстренную гуманитарную и социальную поддержку через платформу VirusOFF представителям и представительницам ключевых групп населения, затронутых ВИЧ, а также организациям на местах. На сегодняшний день более 1500 человек из сообществ уже получили помощь в рамках проекта.