В рамках региональной информационно-адвокационной кампании «Голоса ВЕЦА на AIDS 2026», которую VirusOFF реализует при поддержке Офиса UNAIDS для регионов Восточной Европы и Центральной Азии, Азии и Тихого океана, мы продолжаем говорить с людьми, чьи голоса формируют ответ на ВИЧ в регионе.
AIDS 2026 в Рио-де-Жанейро стала пространством, где много говорили об инновациях, препаратах, будущем профилактики, устойчивом финансировании, роли сообществ и правах человека. Но для Восточной Европы и Центральной Азии, а особенно для Украины, эти темы звучат не абстрактно. Они проходят через опыт войны, перемещения, утраты гуманитарной поддержки, истощения системы, барьеров к услугам и ежедневной работы сообществ, которые не позволяют людям остаться без помощи.
Об этом мы поговорили с Еленой Стрижак, председательницей правления БО «Позитивные женщины», известной активисткой, которая представляет голоса женщин, живущих с ВИЧ, в Украине и на международном уровне, и много лет работает на пересечении прав человека, гендерного равенства, доступа к медицинской помощи и лидерства сообществ.
Елена была участницей AIDS 2026 в Рио, выступала на сессиях в контексте Украины и говорит о конференции без прикрас: о том, что Украина постепенно исчезает из глобального фокуса; о том, что инновации не имеют смысла без доступа; о том, что права человека — это не отдельная тема, а часть профилактики и лечения; и о том, что сообщества продолжают работать даже тогда, когда финансирования становится меньше, а потребностей — больше.
Елена, ты была в Рио на AIDS 2026, и это уже не первая твоя международная AIDS-конференция. Что в этот раз ощущалось иначе — в тоне глобальной дискуссии, в разговорах о правах человека, роли сообществ и финансировании?
Для меня эта конференция оказалась эмоциональной, но я не могу сказать, что негативной. Она была нейтральной. И это ощущалось в количестве представительниц и представителей гражданского общества, и от этого зависел общий фон.
Я, конечно, была очень рада увидеться со знакомыми, близкими людьми, с которыми мы уже давно сотрудничаем. Конференция сегодня — это, возможно, даже единственный шанс встретиться лично раз в два года. Поэтому я всегда стараюсь использовать эту возможность максимально.
Но не могу сказать, что было какое-то событие, которое меня очень сильно впечатлило. На предыдущих конференциях были моменты, которые действительно запомнились и остаются со мной до сих пор. В этот раз такого не было.
Мне кажется, это связано с сокращением финансирования и общей политической ситуацией. В нашей сфере она сейчас не направлена на рост, улучшение или развитие. Больше ощущается упадок и удерживание из последних сил того, что у нас есть. Мы понимаем, что многое уже потеряли.
Но благодаря нашей позиции мы в этой сфере не просто так. Мы сами себя вытягиваем, поддерживаем друг друга, чтобы не остановиться.
Что глобальная ВИЧ-дискуссия до сих пор часто не понимает о нашем регионе — о войне, миграции, стигме, доступе к услугам?
Мало того, что она этого не понимает, она почти перестала об этом говорить.
Если сравнивать с конференцией 2022 года, тогда об Украине говорили со всех сторон. Ощущалась колоссальная поддержка. И она была не только в словах — она была в действиях, в финансах, в переформатировании деятельности. Все было направлено на поддержку людей, которые оставались в Украине, и людей, которые выехали.
За эти четыре года все кардинально изменилось.
Единственная сессия более или менее высокого уровня, посвященная Украине, была посвящена обеспечению доступа к тестированию и лечению ВИЧ в Украине во время войны. На ней я представила положение и потребности женщин, живущих с ВИЧ, а также видение сообщества по улучшению услуг, в частности важной роли сотрудничества государственного сектора и гражданского общества в обеспечении непрерывности ВИЧ-услуг. И момент, который меня задел: почти 80% зала — это были украинские делегатки и делегаты. Было ощущение, что мы рассказываем это сами себе.
Да, мы говорили важные вещи. Да, материалы останутся на сайте конференции, была онлайн-трансляция. Но среди тех, кто не живет в Украине, были в основном те, кто уже поддерживает Украину: доноры, организаторки и организаторы, люди, которые и так понимают ситуацию.
А мы говорим, что поддержка — это не только эмоциональное присутствие. Если мы говорим о поддержке Украины как страны, которая продолжает ответ на ВИЧ во время войны, то это прежде всего о финансах и о реальной гуманитарной поддержке. А ее стало намного меньше.
Когда мы говорим о женщинах и людях, которые выехали за пределы Украины и также продолжают нуждаться в поддержке, об этом почти никто не говорит. Эта тема подсвечивается только благодаря инициативам, которые работают в регионе и направлены на мигранток и мигрантов. Если бы этого не было, об этом вообще бы не вспоминали.
На конференции много говорили об инновациях, препаратах длительного действия, новых подходах к профилактике. Как это звучит из украинской реальности?
Это очень хорошо, что мы продолжаем говорить об инновациях, о терапии длительного действия, о новых возможностях. И важно, что даже во время войны Украина не останавливается и делает вещи, о которых другие страны еще только думают.
Но этого недостаточно.
Лечение и тестирование не могут существовать отдельно от гуманитарной поддержки, психологической помощи, социального сопровождения и финансовой поддержки. Это должно происходить параллельно.
Украина не останавливается. Центр общественного здоровья уже в некоторых городах внедряет инъекционный препарат длительного действия как доконтактную профилактику (PrEP), и мы верим, что скоро у нас будет и лечение препаратами длительного действия. Но когда ты возвращаешься в реальность, понимаешь: для многих женщин сейчас потребности имеют другой характер.
Да, мы готовы включаться в инновационные процессы. Мы от них не отказываемся. Но если женщине нужно доехать до больницы, если ей нужно жилье, тепло, еда для детей, безопасность, психологическая поддержка — инновация сама по себе не решает ее ситуацию.
Инновации не могут быть отделены от базовых потребностей. Сначала нужно покрыть то, без чего человек физически не может дойти до услуги.
Ты говоришь о правах человека и правах женщин не как об отдельной адвокационной теме, а как о части профилактики, лечения и доступа. Как это работает на практике?
В «Позитивных женщинах» сейчас достаточно сильно развиты два направления, которые напрямую связаны с обеспечением и защитой прав человека в контексте женщин, живущих с ВИЧ.
Первое — это параюридическая служба, которая работает уже третий год подряд и финансируется за счет программ в сфере ВИЧ. Второе — большое направление мониторинга под руководством сообщества.
Это два гармонизированных направления. С одной стороны, мы собираем информацию, оцениваем барьеры, видим, где нарушаются права. С другой — преодолеваем эти барьеры благодаря параюристкам, а при необходимости привлекаем юристок и юристов или бесплатную правовую помощь на местах. Мы также сотрудничаем на региональном уровне.
Но очень многие вещи мы не можем быстро преодолеть именно потому, что женщинам часто не хватает даже возможности доехать до места, где они могут получить помощь.
Многие учреждения, где раньше предоставлялась медицинская помощь, разрушены. Из-за этого женщинам нужно менять локацию, искать другой маршрут. И в этой ситуации женщина часто выбирает другие приоритетные расходы: накормить детей, оплатить жилье, снять квартиру, обеспечить базовые потребности.
Перемещение продолжается. Мы видим ситуацию в Сумах, Краматорске, Славянске, Херсоне, в Днепропетровской и Запорожской областях. Даже наши специалистки за последний месяц выехали из трех областей — Сумской, Донецкой и Херсонской. Они до последнего продолжали там работать.
И когда женщины приезжают на новое место, им нужна не только консультационная или психологическая помощь. Им нужна гуманитарная помощь. А ее сегодня в десятки раз меньше. Это и есть барьер.
Женщина выбирает не терапию, не тестирование, не медицинский осмотр, не то, что связано с физическим или ментальным здоровьем. Она выбирает базовые вещи, на которые нужны деньги.
Когда мы говорим о качестве жизни и правах человека, я часто говорю: в Украине сейчас многие вещи намного проще и жестче. Если взять пирамиду потребностей, мы сейчас на первой ступени — там, где базовые потребности человека. И они не обеспечиваются.
Это связано с теплом, электроэнергией, безопасностью, жильем. Это вещи, которые можно покрыть, но на это нужны финансы.
Что сегодня больше всего мешает женщинам, живущим с ВИЧ, получать услуги вовремя и безопасно?
Главного нет — безопасности.
Люди думают прежде всего о базовых потребностях, о безопасности, о детях, о жилье. А уже потом — о лечении, профилактике, инновациях.
Мы продолжаем работать. Благодаря Глобальному фонду процессы продолжаются, мы подали заявку на восьмой цикл финансирования, мы сотрудничаем с учреждениями здравоохранения, Центром общественного здоровья, координационными структурами. Если мы выявляем барьеры или нарушения прав, мы реагируем через рабочие группы, координационные советы, решаем вопросы даже ситуативно.
Но если мы говорим о системности, ее сейчас очень не хватает.
В твоей работе есть очень конкретные примеры того, как адвокация работает не на бумаге, а в реальной жизни. Можешь рассказать об этом?
Недавно при поддержке ЮНИСЕФ мы провели большое исследование в Днепропетровской и Одесской областях и увидели случаи, когда с женщин брали деньги за услуги, которые должны покрываться Программой медицинских гарантий через Национальную службу здоровья Украины, в частности за роды или анестезию.
Мы начали работать через Национальную службу здоровья Украины, писать обращения от имени женщин из регионов, поднимать эти случаи. Мы пока не можем решить все централизованно, но будем действовать ситуативно и препятствовать таким практикам.
Когда гинекологиня говорит: «Скиньте мне на карту деньги» за то, что покрывается гарантиями НСЗУ, мы не будем это оставлять.
В одном случае женщине вернули деньги. И это произошло потому, что она написала заявление, а мы ее поддержали. Без нас, возможно, она бы его не написала. Возможно, она вообще бы не знала о НСЗУ.
И когда во время заседания рабочей группы мне задают вопрос: «А как это? А расскажите», я могу рассказать и эту ситуацию, и другие. Если кто-то думает, что это выдуманные случаи, он очень ошибается. Деньги берут и за роды, и за анестезию, и за другие услуги. И мы будем продолжать поднимать это, чтобы такие практики прекратились.
Для меня это и есть адвокация в действии.
Часто звучит принцип «ничего для сообществ без сообществ». На каком этапе сообщества должны быть вовлечены, чтобы решения не оставались красивыми словами?
Сообщества должны быть вовлечены с самого начала.
Сейчас очень изменилась риторика, подходы и позиция людей, принимающих решения. Раньше, когда мы говорили об адвокации даже на национальном уровне, было ощущение разделенной ответственности. Мы приносили проблему, которую нужно решить, и видели, что ответственность и действия распределяются между разными сторонами.
Сейчас часто мы слышим другое: «Вы нашли проблему? Вы провели исследование? Вы выявили барьеры? Значит, вы и адвокатируйте ее решение». В протоколах могут прямо написать: адвокационные действия — и указать две организации, например, «Позитивные женщины» и «100% Жизни».
То есть сами нашли — сами адвокатируйте.
Я не против. Если хотите так — будем так. Я сразу пишу письма, поднимаю вопросы, делаю адвокационную работу. Но мы будем делать это до тех пор, пока те, кто принимает решения, не возьмут на себя ответственность.
Потому что мы обращаемся не просто так. Мы не просто пишем рекомендации: эти — для неправительственных организаций, эти — для органов власти, эти — для международных организаций. У каждой стороны есть своя ответственность.
Стало намного сложнее. Даже на письма сейчас могут не отвечать или отвечать значительно позже. Но мы продолжаем.
«Ничего для нас без нас» — это не лозунг. Это о том, что пока мы будем бить в эту скалу, до тех пор у нас что-то и будет. И все-таки мы будем добиваться того, что нам нужно.
Если вернуться к AIDS 2026: какой главный сигнал с конференции для Украины и региона ВЕЦА ты вынесла для себя?
Для меня ключевое — это то, что мы не останавливаемся. Мы продолжаем. Есть деньги или нет денег — это все равно уже часть нашей жизни.
И в этом, наверное, сила сообществ. Мы пришли снизу. Мы знаем потребность. Мы уже чему-то научились и продолжаем делать свою работу — с деньгами или без денег. Это ключевое.
Ты отдельно упоминала, что для тебя важной частью конференции стало присутствие женщин и возвращение сильного женского голоса на глобальный уровень.
Да. Для меня одной из самых важных и радостных вещей было увидеть, что женщины, живущие с ВИЧ, снова вышли на тот уровень, когда они являются соорганизаторками крупных сессий, когда их много среди общей аудитории, когда есть сильное пространство в Global Village. Я присутствовала на сессии “Women Know What Works”, организованной ICW Global в партнерстве с Posithiva Gruppen. Мероприятие было посвящено подходам, возглавляемым сообществами, к преодолению внутренней стигмы среди женщин, живущих с ВИЧ, доступу к услугам в сфере психического здоровья, а также влиянию криминализации ВИЧ на права, достоинство и благополучие женщин. Я видела, сколько женщин было в Women’s Networking Zone. Там постоянно были люди, постоянно было движение, были представительницы с разных континентов и из разных стран, разные сессии, очень насыщенная программа.
Для меня это было ключевым: увидеть, что такое количество женщин продолжает эту работу, не останавливается, каждая на своем месте реализует то, что планирует — с деньгами или без денег.
Я очень рада, что международное сообщество женщин, живущих с ВИЧ, снова вышло на международный уровень. Для меня это самая большая радость, потому что я являюсь частью этого процесса уже давно.
Ты довольно критично говоришь о разрыве между тем, как выглядит конференционное пространство, и тем, что происходит в реальной жизни людей.
Да. Иногда мне казалось, что вся конференция лучше бы зашла в Global Village и именно там спросила у сообществ, что им нужно.
Не просто разрабатывать политики и говорить, как сильно все поддерживают сообщества, а помогать реальными действиями. Для меня реальные действия — это конкретное предоставление ресурсов.
А дизайн услуг мы сами расскажем. Мы сами скажем, что нам нужно. Это и есть «ничего для нас без нас»: зайдите и спросите, что нам нужно, как исправить то, что нужно исправить.
Если мы хотим остановить эпидемию, к этому нужно подходить комплексно. Не просто выдать лекарства и иметь их в наличии. Нужен комплекс услуг.
Если мы говорим о женщинах, то нужно понимать, что необходимо для того, чтобы женщина не выпадала из системы, обращалась за помощью, тестировалась, не приходила уже на поздней стадии, когда ситуация критическая. Для этого нужно социальное сопровождение.
Ты также говорила об ответственности фармацевтических компаний. Что именно тебя задело?
Когда я зашла в выставочную зону, сначала подумала, что это какое-то телевизионное шоу: экраны, свет, большие презентационные пространства.
И я подумала: вы серьезно? Для чего все это? Чтобы рассказать, какие вы? Но ведь это делается за счет цены вашего продукта.
Я не говорю, что фармацевтические компании не помогают. Но если мы говорим о сфере ВИЧ, то, например, у нас сейчас нет никакого финансирования от фармацевтических компаний. Было одно финансирование в прошлом году, оно закончилось.
И для нас даже 25 тысяч евро — это очень ощутимые деньги. За эти средства мы смогли обеспечить гуманитарной помощью поддержку женщин в 12 областях Украины. Мы смогли обеспечить психологическую и психиатрическую поддержку — то, на что другие не дают средства.
Мы можем сказать, на что нужны деньги. Мы можем сказать, что работает. Потому что женщина, которая находится в тяжелом состоянии, не будет думать о терапии так, как этого ожидает система. Сначала ей нужно помочь выжить, стабилизироваться, получить поддержку.
Возможно, эта конференция как раз показала, что фармацевтическим компаниям стоит делать акцент не только на презентации себя, продвижении продуктов и повышении видимости, но и на том, чтобы направлять ресурсы от прибыли на реальную пользу — сообществам, которые сейчас переживают тяжелые времена без ресурсов для продолжения своей работы.
Если одним предложением сформулировать сообщение от Украины, от женщин, живущих с ВИЧ, и от сообществ ВЕЦА к глобальным лидерам после AIDS 2026 — что это должно быть?
Зайдите к сообществам и спросите, что нам нужно.
Не рассказывайте нам, что для нас лучше. Спросите. Поддержите реальными действиями. Потому что мы знаем потребности, мы знаем барьеры, мы знаем, что работает.
И если мир действительно хочет остановить эпидемию, это нельзя сделать только лекарствами, инновациями или конференционными заявлениями. Это можно сделать только комплексно — через доступ, доверие, права, финансирование, социальное сопровождение и сообщества, которые должны быть в центре решений с самого начала.
