Ивано-Франковск — один из городов, принявших тысячи внутренне перемещённых лиц после начала полномасштабного вторжения. Но действительно ли все они нашли здесь приют и поддержку? Особенно — если это представитель или представительница ЛГБТИК+ сообщества, женщина, живущая с ВИЧ, или человек, употребляющий психоактивные вещества. Система часто оказывается неготовой, структуры сокращают бюджеты, а социальные службы не всегда видят за официальным статусом человека, нуждающегося в срочной помощи.
В этом вакууме остаются «живые точки опоры» — люди, которые удерживают сообщества, создают безопасное пространство буквально собственными усилиями. Юлия Князюк — одна из таких. Активистка, консультантка проекта экстренной помощи VirusOFF, финансируемого ViiV Healthcare Positive Action, представительница благотворительной организации «Позитивные женщины».
В Ивано-Франковске её знают все, кто хоть раз искал помощи и не знал, к кому обратиться. Она не просто работает с уязвимыми группами — она создаёт системы поддержки, маршруты выживания и доверия.
В этом интервью Юлия рассказывает, как изменилась карта потребностей во время войны, почему поддержка сейчас критична и как выглядит реальная помощь, которая работает не по расписанию, а в режиме «здесь и сейчас».
Юлия, как Вы пришли в проект экстренной помощи VirusOFF? Это была личная мотивация, приглашение?
— Я давно знаю Оксану Доброскок (координаторка проекта VirusOFF, финансируемого ViiV Healthcare Positive Action — прим.), ещё с тех времён, когда работала в Ивано-Франковске в сфере профилактики ВИЧ/СПИДа. Посещала тогда разные мероприятия, и на одной из конференций мы с ней познакомились. Потом тесно сотрудничали — Оксана помогала мобилизовать сообщество, мы даже реализовывали гранты от инициативной группы, у нас была постоянная коммуникация. А когда в 2022 году началось полномасштабное вторжение, Оксана позвонила и сказала, что есть большая потребность в работе с сообществами. Так меня и пригласили в проект. Я ей очень благодарна. Она — человек, с которым комфортно работать. И моя личная мотивация очень высокая, ведь участие в этом проекте стало реальной помощью для многих.
Оксана в своём интервью назвала Вас «универсальной консультанткой», потому что Вы помогаете представительницам разных ключевых групп. И при этом Вы не покинули свою постоянную работу. Расскажите подробнее об организации, в которой Вы работаете.
— Спасибо Оксане за добрые слова. Так сложилось, что в Ивано-Франковске не так много мест, куда представительницы сообществ могут обратиться. Одно из них — благотворительная организация «Позитивные женщины», в которой я работаю с 2019 года. Она создана и ориентирована на женщин, живущих с ВИЧ или уязвимых к нему. Это всеукраинская организация, наши представительницы есть в каждой области. Поэтому если кто-то из сообщества переезжает (а сейчас это обычная ситуация), женщины часто через «тёплые контакты» передают друг другу информацию: «Во Франковске обращайся к Юле». Я встречаю человека, рассказываю о шелтере, консультирую, при необходимости направляю на получение АРТ. Внутри организации у нас очень тесная коммуникация, работаем оперативно.
В 2022 году мы даже встречали людей с эвакуационных поездов и сразу размещали. Люди не знали, куда идти, часами стояли в координационных штабах. А у нас всё было — «из рук в руки». Женщина приезжала и уже знала: её ждут, поселят, накормят, дадут самое необходимое.
Плюс у меня большой опыт в профилактике ВИЧ, поэтому я продолжаю работать с ЛГБТИК+ сообществом, секс-работницами, женщинами, употребляющими психоактивные вещества.
Если сравнивать до 2022 года и сейчас, как изменились потребности сообщества?
— Потребности растут. А поддержка, наоборот, уменьшается. В этом году ситуация ещё хуже — доноры сокращают финансирование. Мы экстренно перестраиваем работу. Но это очень болезненно для клиентов. У нас есть люди, у которых нет средств к существованию. Живут в шелтерах, которые финансируют доноры, и неясно, что будет дальше. Часто это люди с инвалидностью, с ВИЧ, употребляющие ПАВ. Им даже не вариант искать работу — они физически не могут.
Есть женщины после операций, которым постоянно нужна медицинская помощь, а цены на лекарства растут. Или мамы с детьми. Недавно, например, экстренно помогали младенцу — нужна была смесь, а у мамы не было денег. Благодаря проекту VirusOFF мы смогли купить — все аплодировали от радости, потому что смогли быстро среагировать. Благодаря проекту я могу передать помощь даже в другой регион. Это действительно важно.
Как, по Вашему мнению, трансформировался сам проект за три года? Что удалось сохранить, а что изменилось?
— Взаимодействие команды только улучшилось. Мы можем говорить о боли и радоваться победам. Делимся всем, очень мобильны. Нужно созвониться — созвонились. Нужна встреча — встретились. Команда укрепилась. В 2023 мы виделись в Киеве — это было что-то! Наконец поговорили вживую. Это было очень приятно и необходимо.
С какими трудностями Вы сталкиваетесь в онлайн- или дистанционной работе?
— На самом деле, мы хорошо выстроили коммуникацию. Наш подход — гибкий и ориентированный на человека. Обсуждаем потребности вместе, сразу решаем, что можем сделать.
Есть ли примеры, когда благодаря проекту VirusOFF люди вернулись к лечению АРТ или стали на заместительную терапию?
— Есть. До 2022 года я вела группу поддержки для женщин с ВИЧ. Но с началом войны многие уехали. Остались единицы. Я начала сообщать врачам, инфекционистам, шелтерам, что есть такой проект. Быстро собрала новых участниц. Мы снова запустили группы. И эти женщины до сих пор ходят. Уже три года с нами. Когда приходят новенькие, они помогают им адаптироваться.
Также появилась возможность объяснять людям, что их права нарушаются. Я спрашивала: как у вас с медиками — нет ли вымогательства, отказов? Люди часто не понимают, что это — дискриминация.
Например, женщине отменили операцию, когда она сообщила о ВИЧ-статусе. Сказали: нет материалов. Она поверила. Не поняла, что причина — диагноз. Мы учим писать заявления, звонить на горячую линию НСЗУ. Есть много успешных случаев, когда люди сами отстаивали свои права. В этом направлении проект VirusOFF действительно влияет. Я знакомлюсь с людьми, выдавая гуманитарную помощь — и с этого момента начинается их путь: консультации, группы, защита прав.
Бывали случаи, когда у людей был запас АРТ, но, наслушавшись мифов о франковских врачах, они боялись обращаться. Благодаря опыту других участниц они снова начали лечение. Это и есть влияние — не принуждением, а через доверие и пример.
Какие именно мифы ходят про Ивано-Франковск и медицину?
— Много. Говорят, что тут не оказывают помощь, что здесь презирают людей с ВИЧ, требуют взятки, могут выгнать из больницы. Люди боятся, особенно те, кто впервые в городе. Но когда слышат реальные истории — что кто-то уже 10 лет на терапии, получает поддержку врачей — они успокаиваются.
Мы тесно сотрудничаем с медучреждениями. Знаем, где какие врачи, как реагируют. Есть прогресс, но и проблемы. Иногда приходится напрямую вмешиваться, говорить с руководством.
Есть ли специфика во Франковске по другим группам — ЛГБТИК+, секс-работницы?
— К сожалению, здесь очень религиозная среда, и многие живут двойной жизнью. Не могут открыто заявить о себе, даже если работают во власти. Некоторые говорят прямо: «Я буду с вами, но в тени, иначе потеряю всё». В городе нет открытых мероприятий для ЛГБТИК+. Если кто-то что-то организует — могут сорвать. Есть риск физического насилия.
Секс-работницы — тоже в тени. Вне закона. Многие боятся приходить на группы. Часто приходят один раз, получают услугу и уходят. Говорят: «Лучше я пойду в частную клинику, чем буду рассказывать о проблемах и сталкиваться с осуждением».
По поводу ВИЧ — есть прогресс. У нас есть доступ к координационным советам при больницах. Я всегда собираю запросы от женщин и озвучиваю их. Иногда приходится делать это ежеквартально, но я продолжаю.
Один пример — обеспечение молочными смесями для мам с ВИЧ. Государство должно было их закупать, но не делало — в 2022–23 году была гуманитарка. В 2024 её не стало — и снова тишина. Мы начали бить тревогу. И наконец закупили. Да, мало, не всем подходит, но они есть. Это результат продвижения гражданской позиции.
Если говорить о Ваших личных ресурсах — чего Вам лично не хватает?
— Не очень люблю говорить о себе. Но честно — нашей команде бы не помешал ретрит. Полурабочий, полувосстановительный. Это даёт силы. Я благодарна, что у меня есть работа. Но учитывая сокращения финансирования — не уверена, что будет дальше. Пока работаем, потому что понимаем: это необходимо.
Если бы перед Вами были доноры — что бы Вы им сказали?
— Самое простое и правильное — спросите саму общину. Люди сами скажут: те ресурсы, что есть сейчас — если их убрать, будет критично. Надо слышать тех, кого касается помощь.
Нужно понимать украинский контекст. У нас война. Да, мы помогаем военным. Но есть и другие люди — уязвимые, больные, перемещённые — которым тоже нужна помощь и которые часто совсем вне поля зрения государства. Это напрямую влияет и на эпидемии, и на безопасность в целом. Если у человека нет еды и дома — он не будет думать о таблетках или лечении. И именно такие проекты, как наш — те, что адаптируются под конкретную ситуацию, — действительно удерживают сообщества на плаву.
Нам нужно, чтобы донорам было не всё равно. Чтобы они не только проверяли отчёты, а приезжали и слушали. Мы можем организовать разговоры с людьми. Они всё сами расскажут. Без прикрас. Как есть.
Материал подготовлен в рамках проекта экстренной помощи VirusOFF при поддержке ViiV Healthcare Positive Action. Проект действует с марта 2022 года и оказывает срочную гуманитарную и социальную помощь представителям ключевых групп населения, пострадавших от ВИЧ, а также местным организациям. На сегодняшний день более 1500 человек уже получили помощь в рамках проекта.