Украина совершила квантовый скачок в преодолении эпидемии ВИЧ/СПИДа и вышла в лидеры региона, пишет украинский журнал НВ. Тест на ВИЧ можно получить по почте и бесплатно, начать лечение в считанные дни, а необходимые препараты приобрести по самым низким ценам. В конце концов, за последнее десятилетие смертность от СПИДа уменьшилась в четыре раза. Журнал опубликовал большой репортаж Ирины Крикуненко о том, какая ситуация с ВИЧ и СПИДом сегодня в Украине, и какие инициативы меняют ситуацию к лучшему.
«В ХХ веке заражать кого-то ВИЧ-инфекцией или умирать от СПИДа — это моветон», — безапелляционно заявляет НВ молодая энергичная женщина. Ее зовут Валерия Рачинская, ей 40 лет, из которых около 16 она живет с ВИЧ.
Болезнь Рачинская получила от любимого человека: после пяти лет семейной жизни у нее обнаружили ВИЧ, доставшийся партнеру в наследство от предыдущих отношений. Год забрало принятие положительного статуса, вспоминает женщина, и осознание того, что жить как прежде уже не получится. К счастью, стадия оказалась начальной, и вред иммунитету был причинен минимальный.
Принимать тогда еще достаточно токсичную антиретровирусную терапию (АРТ) Рачинскую уговорил врач, использовав железный аргумент: мол, препаратов мало, и если не начать курс в этом году, то в следующем на лишние дозы в закупке можно не рассчитывать.
«Были очереди на АРТ, — вспоминает Рачинская. — Например, закупили на 1000 человек, а ты 1001-й в этой очереди. И чтобы получить таблетки, тебе нужно, чтобы кто-нибудь умер или отказался».
Начав терапию, она бросила курить, занялась спортом и уже много лет живет почти так же, как миллионы соотечественников. «Теперь у меня двое здоровых детей и высококачественная жизнь», — хвастается женщина.
Количество таких хэппи-эндов в Украине ежегодно увеличивается: за последние 20 лет страна совершила качественный скачок в борьбе с эпидемией ВИЧ/СПИДа. Сегодня она лидер региона благодаря прогрессивным системам тестирования и диагностики, доступным и бюджетным схемам лечения, широкому ассортименту услуг для людей с иммунодефицитом и гибкой финансовой политике.
Официальная статистика тезис подтверждает: по данным UNAIDS, если в 2011-м медики фиксировали в Украине 12 тыс. новых случаев ежегодно, то в 2020-м удалось выйти на цифру 9,3 тыс. Прежде всего, успех продиктован свободным доступом к лекарствам: в 2010‑м их получали только около 21% соотечественников с выявленным иммунодефицитом, а в 2020-м лечение охватывало почти 90%. Соответственно смертность от СПИДа (терминальной стадии поражения организма ВИЧ-инфекцией) за 10 лет упала с 12 тыс. до 3,1 тыс.
«Мы страна с сильнейшей динамикой ответа на эпидемию СПИДа в регионе, — говорит Дмитрий Шерембей, глава благотворительной организации 100% Життя, борющейся за права людей с ВИЧ. — Ни у кого нет 100% доступа к АРТ, ни у кого нет 100% доступа к услугам за государственные деньги и такой прогрессивной системы тестирования и ни у кого, конечно, нет такого сильного гражданского сектора, как в Украине».
Действительно, львиная доля успеха в сдерживании эпидемии усилия общественных организаций. За годы борьбы они смогли привлечь в Украину более 7 млрд. грн. от международных доноров, добиться от государства полного финансирования лечения, а от фармкомпаний — самых низких цен на АРТ в регионе.
«Украина всегда отстаивала свои права в этом вопросе, — соглашается Ольга Руднева, директор Фонда Елены Пинчук, главным направлением работы которого является борьба с ВИЧ/СПИДом. — У нас всегда было активное сообщество людей, живущих с ВИЧ, которое не давало расслабиться государству».
Предупрежден — значит вооружен
По оценке Центра общественного здоровья, сейчас в Украине проживает не менее 251 тыс. человек с ВИЧ. И хотя динамика, безусловно, положительная, считают эксперты, в Украине эта цифра почти вдвое превышает количество поставленных диагнозов. Для сравнения: в Германии прогноз практически полностью совпадает с реальностью — с 93 тыс. вероятных случаев подтверждено 80 тыс., а в Италии — 124 тыс. из 140 тыс.
Шерембей объясняет: развитые страны включились в активную борьбу еще в 90-х, в то время как до Украины технологии дошли только в 2000-х. «В среднем каждый непротестованный инфицирует полтора человека в год, — говорит Шерембей. — Таким образом, эпидемия накапливается и становится невероятно дорогой. А самое важное — она никогда не станет меньше».
В Украине ВИЧ больше всего задел южные курортные и восточные промышленные регионы: в лидерах Одесская, Запорожская, Николаевская, Донецкая и Днепропетровская области. «Одесса — портовый город, через нее ВИЧ попал в Украину, и там происходят постоянные миграционные процессы, — говорит Руднева. — Донецк — промышленный регион, который в определенное время стагнировал, а ВИЧ — депрессивное заболевание. В Днепропетровской, где закрылись заводы, были катастрофические темпы.
Лицо ВИЧ-инфекции за последнее десятилетие изменилось: если в 90-х источником были наркозависимые люди, то сегодня по большей части — обычные горожане, а распространение в 70% случаев происходит гетеросексуальным путем.
«Я считала, что если ты ведешь правильный образ жизни, то все это не о тебе, — грустно вздыхает Рачинская. — Оказалось, это не так».
Поэтому пропаганда тестирования — одно из необходимых условий, и здесь Украина неплохо продвинулась и стала локальным пионером: украинцам доступен не только классический забор крови из вены, но также экспресс-тест из пальца (его можно купить в аптеке), оральный тест (можно заказать по почте) и даже инновационный цифровой тест (можно пройти на смартфоне).
«То есть вы тратите пять минут времени для того, чтобы узнать свой диагноз, — говорит Шерембей. — Два экспресс-теста позволяют почти 100% определить».
Схема проста: в мобильном приложении HIVtest или на сайте prozdorovia.in.ua нужно ответить на несколько вопросов, получить от программы итоговый коэффициент риска заражения и бесплатно заказать оральный тест на дом. Такие заказы в прошлом году оформили 25 тыс. человек, говорит Шерембей. А французские партнеры даже попросили поделиться опытом, отмечает он.
Еще одна маленькая победа в войне с ВИЧ — с помощью своевременного тестирования и терапии в Украине практически свели к нулю количество случаев передачи инфекции от матери к ребенку. Сегодня в каждом городе несколько центров помощи людям с ВИЧ: они организуют программы раздачи презервативов и шприцев, рейсы мобильных клиник с инфекционистами для обследования.
«Сеть эффективна настолько, что количество работы в некоторых [центрах] падает, — рассказывает Руднева. — Многие организации уже подключились к проектам вакцинации, работе с коронавирусом, занялись гендерными вопросами».
Более того: уже по меньшей мере год как в Украине, кроме классической постконтактной профилактики, все больше применяют предконтактную. «Она достаточно распространена среди ЛГБТ коммьюнити», — объясняет Руднева.
Волшебная таблетка
По официальной статистике, в Украине на учете состоит около 150 тыс. соотечественников с ВИЧ, из которых почти 130 тыс. получают антиретровирусную терапию — препараты, снижающие вирусную нагрузку на организм и позволяющие инфицированным жить полной жизнью без риска для окружения.
Для сравнения: еще в 2009-м такая роскошь была доступна только 15,8 тыс., а в 2004-м — 250 человек на всю страну. Но и в то время это был неплохой результат: в 1990-х лекарств в Украине не было совсем, первые партии завезли в 2002-м.
«В 2000 году единственное, что вам сказали бы в больнице: у вас ВИЧ и вы умрете. То есть, вы 20 лет назад были приговорены к смерти с отсрочкой приговора», — вспоминает Шерембей.
Но еще долгое время легче не становилось: препаратов было настолько мало, что получали их только люди с критически низким уровнем клеток CD4. Этот показатель мог не падать годами, вспоминает Рачинская, а вред, причиненный организму за это время, был необратим.
«Когда мы узнали свой диагноз, получить лечение было за счастье», — рассказывает свою историю 45-летний пастор Андрей Демьяненко. Он и его супруга живут с ВИЧ уже 16 лет в Ужгороде. Свой диагноз пара узнала, когда долгие попытки родить ребенка наконец-то увенчались успехом. Демьяненко не сомневается: виноват он и его эксперименты с наркотиками в юности.
Дальше, говорит, была длинная история хождения по врачам и охоты за таблетками. «Даже когда лечение было назначено, чтобы его получать, мне нужно было через неделю перезвонить своему соцработнику, заказать лекарства, — продолжает Демьяненко. — А приехать можно было только во вторник и четверг, выстоять очередь целый день, сдать анализ, попасть к врачу и получить таблетки, которые сделают меня счастливым».
Он отмечает: пропуск даже одного приема сводит на нет всю терапию — организм мгновенно производит резистентность к лекарству.
В итоге, пройдя не один круг ада, супругам все же удалось подарить миру здоровую дочь. Впрочем, если бы эта история происходила сегодня, уверен Демьяненко, все было бы гораздо легче.
Действительно, теперь в Украине узнать диагноз и получить лечение можно в течение нескольких дней. Тектонические сдвиги произошли в 2017-м, когда государство частично начало закупать АРТ за свой счет по разработанной общественными организациями системе. И если тогда госбюджет закрывал 20% потребностей, то теперь 100%.
«Мы первая страна в регионе, осуществившая это за три года, — объясняет Дмитрий Шерембей. — Не существует в мире кейса, так быстро реализовавшего переход из донорского финансирования на государственное». В рамках этой схемы, говорит он, сейчас страна ежегодно закупает также 180 млн услуг у неправительственного сектора по сопровождению ВИЧ-инфицированных.
Еще одна победа Украины — самая низкая в регионе цена на медикаменты. И здесь тоже не обошлось без активистов, которые ведут постоянные переговоры с глобальными производителями и добиваются снижения стоимости лекарств. «Это адвокационная кампания, — рассказывает Шерембей. — Украина часть большого глобального движения, где мы вместе со всем миром давим на фармкомпании».
И успехи: один из самых распространенных препаратов Долутегравир обходится соотечественникам $200 за упаковку, которой хватает на месяц. В то время как в США она стоит уже $1700, а в соседней Латвии $1000.
«Украина сейчас получает больше генериков, чем оригинальных препаратов, — отмечает Руднева. — Но мы не видим катастрофы, потому что генерики так же хорошо работают».
Они, кстати, для украинцев тоже очень бюджетны: упаковка стоит $5, в то время как в Беларуси $52, а в Казахстане все $60. Таким образом, подтверждает Шерембей, годовую стоимость лечения одного инфицированного удалось снизить с $10 тыс. в 2000-х до $100 сейчас.
«Теперь мы все ждем инновационной терапии: одна инъекция в месяц, и человеку не нужно будет каждый день принимать таблетки, — выражает надежду Руднева. — Все годы борьбы общество ждало вакцину. Скорее всего, она будет в ближайшие пять лет для тех, кто еще не инфицирован».
Заложники стереотипов
Кроме физического здоровья у людей с ВИЧ не менее остро стоит вопрос ментального, ведь они часто сталкиваются с проявлениями дискриминации со стороны окружения.
«Наука достигла всего, а мы забыли проинформировать население о том, что ВИЧ это уже не страшно», — грустно шутит Рачинская.
А вот Андрею Демьяненко совсем не до шуток: он вспоминает, как 15 лет назад в роддоме бригада врачей сначала затребовала $300 сверху «за риск», и пока жена была без сознания после родов, исподтишка лишила ее возможности иметь еще детей.
Когда пара переехала в Закарпатье, травлю начали уже прихожане церкви: мыли дверные ручки хлоркой, запрещали своим детям играть с дочерью пастора и не пускали семью причащаться вместе с другими.
Отдельная боль, по словам Демьяненко, это семейные врачи, которые часто не хотят заниматься проблемным пациентом. «Формальная причина — на вас больше документации нужно заполнять, — рассказывает он. — Поэтому идите в инфекционное отделение».
Демьяненко удалось растопить лед в своем приходе — они провели несколько информационных кампаний внутри сообщества и в конце концов добились результата. «Стигма связана с домыслами», — говорит пастор.
В общем, в плане осведомленности картина ежегодно меняется к лучшему: согласно исследованию Индекс стигмы, проводящей БО 100% Життя, если в 2010-м с осуждением и угрозами сталкивались 18% людей с ВИЧ, то в 2020-м доля таких людей сократилась до 5%. Такая же тенденция и в медсфере: если еще 10 лет назад проблемы с доступом к медуслугам каждый четвертый, то в прошлом году на это жаловались только 4%.
Рачинская, которая теперь помогает другим инфицированным ВИЧ, утверждает: ко дню, когда у человека обнаружили ВИЧ-статус, он должен относиться как к счастливому. Потому что, во-первых, человек убережет близких, а во-вторых, не испортит качество собственного здоровья.
«На самом деле сейчас с вами произошла хорошая вещь — у вас обнаружили его не в то время, когда от токсичных препаратов были болезненные побочки, — продолжает женщина. — Сейчас одна таблетка ежедневно позволяет не заразить партнера, родить здоровых детей, строить карьеру, путешествовать. У вас нет ограничений — они почти полностью сняты».