Яніна Стемковська — активістка з Полтави, яка більше десяти років працює з людьми, які вживають психоактивні речовини. Вона добре знає, як змінювалися потреби цієї спільноти, які бар’єри існували до війни й як вони загострилися після 2022 року. Сьогодні Яніна є регіональною координаторкою Всеукраїнського об’єднання людей з наркозалежністю («VOLNa») та директоркою Східного ресурсного центра «VOLNa» – БО “Східний Ресурсний Центр Всеукраїнського Об’єднання Людей з Наркозалежністю “Меридіан”. Вона також — консультантка «рівна — рівному» у проєкті екстреної допомоги VirusOFF, за фінансування ViiV Healthcare Positive Action. У цій розмові Яніна відверто ділиться своєю особистою історією, шляхом у волонтерство та активізм, реаліями роботи зі спільнотою під час війни, болючими прикладами дискримінації та тим, чого найбільше бракує сьогодні.
— Яніно, чому Ви обрали шлях активізму? Що стало основною мотивацією? І якщо подивитися на останні три з половиною роки війни, чи змінилася ця мотивація?
— Якщо починати з моєї головної мотивації, то скажу чесно: коли я це почала робити, ніякої високої ідейності тоді не було. Це було «шкурне» питання — мене і мого чоловіка. Ми самі зі спільноти, і коли вже тривалий час були в програмі замісної підтримувальної терапії, щодня мусили відвідувати сайт видачі. Рік, два, три — ще можна було терпіти, поки ресоціалізовувалися. Але коли більш-менш стали на ноги, стало ясно: ми прив’язані нашими пігулками, як кайданами, до Полтави. Крок вліво, крок вправо — навіть поїхати на похорон до рідних перетворювалося на квест. Моєю відправною точкою стало питання амбулаторної видачі препаратів — хоча б винятково: на відпустку раз на рік чи на відрядження. Мій чоловік тоді їздив працювати до Австрії, ми там стали на облік у ліцензованого лікаря і мали можливість отримувати препарати. Але ж дістатися туди було нереально: літаком — дорого, а інакше — надто довго.
Я почала боротьбу, не знаючи, що це називається адвокаційна кампанія. Заручилася підтримкою ще трьох людей — ще одна сім’я й один учасник програми. Нас було п’ятеро активістів, які організували цю кампанію. Вона була не швидкою, але все ж таки стала однією з тих, що змусили наше законодавство змінитися і дозволити амбулаторну видачу. Перші ліки для амбулаторного прийому ми (я і мій чоловік) отримали після 9 з половиною років щоденного відвідування ЗОЗ. Тому іноді дуже смішно, коли люди (зараз) кажуть , що три – шість місяців для отримання амбулаторної форми лікування (згідно Наказу 200) це дуже довго.
Це була моя особиста заслуга. І з того моменту люди в програмі побачили, що я маю знання і почали звертатися до мене. Тоді я сприймала це як прості розмови, а тепер розумію, що консультувала їх як параюристка. На це звернули увагу і соціальні працівники благодійної організації «Світло надії». Якось до мене підійшов Олег Димарецький (директор «VOLNa» – прим.VirusOFF) і каже: «А чого ти пропадаєш дарма?»
Але, звісно, мене не взяли одразу. Я волонтерила два з половиною — три роки. Тоді була у особистій кризі, у переддепресивному стані. Пам’ятаю, як чоловік сказав: «Будь ласка, займайся цим. Бо вперше за два роки я бачу, що в тебе блищать очі». Він повністю взяв на себе забезпечення родини, аби я могла волонтерити. Так це все й почалося.
— А як війна вплинула на потреби людей зі спільноти?
— На перше місце вийшли базові потреби. Люди втратили роботу, житло, навіть тимчасові підробітки. Дуже багато хто втратив те, що мав. Закрити потреби першої необхідності стало головним. Будемо відверті: багато людей звикли вирішувати ці питання злочинним шляхом: щось вкрасти, продати й купити необхідне. А з початком війни змінилося законодавство: навіть дрібна крадіжка тепер кваліфікується серйозніше і може дати реальний строк. Раніше за шматок ковбаси могли дати пробацію, а зараз — тюрму. Тому ті, хто ще здатні планувати, стали думати: воно того не варте. Але потреби нікуди не зникли — просто пріоритетність змінилася.
— Зараз Ви є регіональною координаторкою у «VOLNa». Розкажіть більше про цю діяльність.
— Так, я координаторка з регіонального розвитку у Полтавському регіоні. Але паралельно я ще директорка Східного ресурсного центру «VOLNa» – БО “Східний Ресурсний Центр Всеукраїнського Об’єднання Людей з Наркозалежністю “Меридіан” (так по документах називається організація). Він юридично в Полтаві, але діяльність охоплює Полтавську, Сумську, Харківську, Черкаську, Чернігівську області, Київську (замість Донецької), а також Кривий Ріг. Ми — частина «VOLNa», але відокремлена: маємо свою стратегію й операційне планування, шукаємо фінансування окремо, виходячи з потреб наших регіонів. На базі організації в Полтаві з 2019 року працює ком’юніті центр – тому людей в нас завжди багато.
— А як Ви долучилися до проєкту екстреної допомоги VirusOFF?
— Ми з Оксаною (Оксана Доброскок – координаторка проєкту екстреної допомоги VirusOFF, за фінансування ViiV Healthcare Positive Action, прим. VirusOFF) були знайомі ще з часів участі у керівному комітеті Національної платформи ключових спільнот. Вона подзвонила Олегу Димарецькому й запитала: «Хто в тебе може долучитись до команди проєкту?» Олег порекомендував мене. Так я і приєдналася.
— Які основні бар’єри у доступі до соціальної та медичної допомоги для спільноти Ви бачите сьогодні?
— Вони були й до війни, і тепер ті ж самі. Головне — стигма і дискримінація. Навіть я, коли кажу лікарям, що представляю спільноту і щоб вони врахували це при лікуванні, часто чую: «А що ж ви хотіли, якщо 20 років вживали наркотики?» І не важливо, з якою проблемою я прийшла.
У мене був поганий стан наприкінці 2023-го. Ледь дійшла до ендокринолога. З’ясувалося, що причина моїх трофічних язв була ендокринною, а мене 15 років лікували судинні хірурги. Просто ніхто не хотів розбиратися: ярлик «наркозалежна» — і все. Тому я вважаю, що основна причина недоотримання послуг — стигма.
Ми намагаємося це змінювати. Проводимо тренінги для сімейних лікарів, для вузьких спеціалістів. Але варто виїхати за 30 км від Полтави — і там взагалі нічого не знають. Буває, лікарі кажуть, що ключові групи, вразливі до ВІЛ — це «люди з вищим достатком». Досі є ті, хто вважає, що ВІЛ передається побутовим шляхом. Бо в медичних вищих навчальних закладах цю тему вивчають як факультатив. Навіть години цьому не присвячено у навчальних планах.
— Чи є підтримка з боку місцевої влади чи державних установ?
— У нас у регіоні щось роблять, але багато залежить від особистих стосунків. Колись після засідання обласної координаційної ради у відповідь на поширення ТБ, ВІЛ, та наркозалежності мені подзвонила заступниця головного лікаря одного з обласних ЗОЗ й сказала: «Яніно, прошу, приходьте, давайте домовимося. Досить нас «пісочити». Вони зрозуміли, що я мовчати не буду. Потім почали запрошувати в робочі групи.
Був і негативний досвід: мої ідеї використовували інші організації й видавали за свої. Було образливо. Але чоловік мене втішив: «Головне — що досягнуто результату для спільноти». Тепер я знаю, що ідеї треба берегти.
— Яка саме допомога була надана у Полтаві та регіоні в межах проєкту екстренної допомоги VirusOFF?
— Усі статті гуманітарної допомоги були затребуваними, і ми не мали права залишати людей сам на сам із бідою. Тимчасове житло чи релокація — унікальна послуга. Дуже важливою була допомога з відновленням документів: без паспорта людина не може отримати навіть мінімум. А для людини, яка вживає психоактивні речовини, це може стати точкою неповернення. 600 гривень за відновлення документа — це ціна життя, бо людина з вулиці ніколи не збере ці гроші. Також — базові потреби: ліки, продукти. У цьому етапі допомогли зимові набори: ковдри, павербанки.
— Можливо, є історії допомоги, які врізалися у пам’ять?
— Таких історій насправді багато. Один із прикладів — про людей, яких вивезли з Херсонських колоній у росію. Передісторія така: під час окупації Херсону з місцевих колоній було вивезено близько 2,5 тисяч людей, серед яких більшість були наші громадяни з інфекційними захворюваннями, зокрема ВІЛ, туберкульозом. Наприклад, із Голопристанської колонії, де лікували туберкульоз, людей відправляли в росію.
Після завершення терміну покарання цих людей звільняли та видавали довідки про звільнення, нібито вони щойно звільнились з Голопристанської ВК 7. Проте на території росії їх одразу затримувала міграційна служба, заявляючи, що вони перебувають там незаконно, і доставляла до місцевих Центрів тимчасового утримання іноземних громадян. Люди могли залишатися там невизначено довго, оскільки за російським судовим рішенням вони мали бути депортовані, але через відсутність дипломатичних відносин це було неможливо.
Наша організація в партнерстві з міжнародною правозахисною мережею UnMode ініціювала проєкт, спрямований на визволення цих людей. У багатьох людей не було доступу до життєво необхідного лікування, зокрема до АРТ або протитуберкульозного лікування, деякі перебували у цих Центрах на момент нашого втручання вже по 10 місяців. Ми організували евакуацію цих людей через третю країну — оскільки домовитися з Литвою не вдалося, обрали Грузію. Це було складно і дорого: після прибуття у Грузію люди очікували виготовлення «білого паспорта» у консульстві України, дійсного лише для однієї поїздки додому. Протягом цього часу потрібно було забезпечувати їм проживання та харчування, іноді на це йшло від 3 до 7 тижнів.
Фінансову допомогу на цю діяльність UnMode отримали від Фонду ООН. В рамках виконання проєктної діяльності ми могли організувати перевезення людей з Грузії до Молдови. З Молдови люди їхали на територію України. Однак після перетину кордону Грузії проєкт не покривав їхні потреби, а саме — транспорт від аеропорту Кишиніва до місця проживання в Україні. У цій ситуації проєкт екстреної допомоги від VirusOFF став вирішальним. Він покривав проживання та супровід людей на період перевірки СБУ на кордоні, щоб упевнитися, що вони не були завербовані та витрати на транспорт з Кишиніва до місця проживання особи.
Деякі люди були зареєстровані та мали постійне місце поживання на тимчасово окупованих територіях. Теоретично – дехто з них мав навіть житло, але по факту не міг повернутися додому. У когось житло було розрушено внаслідок військових дій. Таких осіб ми влаштовували у шелтери Львову та Івано-Франківську та Полтавський центр адаптації для колишніх ув’язнених. Ми забезпечили всіх можливих учасників проєкту підтримкою та допомогою — хто хотів і міг, скористався цією можливістю.
Наша діяльність тривала до 2024 року, після чого її підхопила інша організація. Основною метою цього проєкту було показати механізм та практику допомоги таким людям. Завдяки нашим зусиллям 43 людини повернулися до України, а загалом допомогу отримали 112 осіб. Дехто з них вирішив залишитися у Грузії та легалізуватися там. Та у будь-якому випадку, це стало шансом для нового життя.
Матеріал підготовлено в рамках проєкту екстреної допомоги VirusOFF за фінансування ViiV Healthcare Positive Action. Проєкт діє з березня 2022 року та надає екстрену гуманітарну і соціальну підтримку через платформу VirusOFF представникам і представницям ключових груп населення, які постраждали від ВІЛ, а також місцевим організаціям. Станом на сьогодні понад 1500 осіб зі спільнот вже отримали допомогу в межах проєкту.