У рамках регіональної інформаційно-адвокаційної кампанії «Голоси СЄЦА на AIDS 2026», яку VirusOFF реалізує за підтримки Офісу UNAIDS у регіонах Східної Європи та Центральної Азії, Азії і Тихого океану, ми продовжуємо говорити з людьми, чиї голоси формують ВІЛ-відповідь у регіоні.
AIDS 2026 у Ріо-де-Жанейро стала простором, де багато говорили про інновації, препарати тривалої дії, майбутнє профілактики, сталість фінансування, роль спільнот і права людини. Але для Східної Європи та Центральної Азії, а особливо для України, ці теми звучать не абстрактно. Вони проходять через досвід війни, переміщення, втрати гуманітарної підтримки, виснаження системи, бар’єрів до послуг і щоденної роботи спільнот, які не дозволяють людям залишитися без допомоги.
Про це ми поговорили з Оленою Стрижак, головою правління БО «Позитивні жінки», відомою активісткою, яка представляє голоси жінок, які живуть з ВІЛ, в Україні та на міжнародному рівні, і багато років працює на перетині прав людини, гендерної рівності, доступу до медичної допомоги та лідерства спільнот.
Олена була учасницею AIDS 2026 у Ріо, виступала на сесіях у контексті України й говорить про конференцію без прикрас: про те, що Україна поступово зникає з глобального фокусу; про те, що інновації не мають сенсу без доступу; про те, що права людини — це не окрема тема, а частина профілактики та лікування; і про те, що спільноти продовжують працювати навіть тоді, коли фінансування стає менше, а потреб — більше.
Олено, ти була в Ріо на AIDS 2026, і це вже не перша твоя міжнародна AIDS-конференція. Що цього разу відчувалося інакше — у тоні глобальної дискусії, у розмовах про права людини, роль спільнот і фінансування?
Для мене ця конференція виявилася емоційною, але я не можу сказати, що негативною. Вона була нейтральною. І це відчувалося в кількості представниць і представників громадянського суспільства, і від цього залежав загальний фон.
Я, звісно, була дуже рада побачитися зі знайомими, рідними людьми, з якими ми вже тривалий час співпрацюємо. Конференція сьогодні — це, можливо, навіть єдиний шанс зустрітися наживо раз на два роки. Тому я завжди намагаюсь використовувати цю можливість максимально.
Але не можу сказати, що була якась подія, яка мене дуже сильно вразила. На попередніх конференціях були моменти, які дійсно запам’яталися і залишаються зі мною досі. Цього разу такого не було.
Мені здається, це пов’язано зі скороченням фінансування і загальною політичною ситуацією. У нашій сфері вона зараз не спрямована на зростання, покращення або розвиток. Більше відчувається занепад і тримання з останніх сил того, що у нас є. Ми розуміємо, що багато чого вже втратили.
Але завдяки нашій позиції ми в цій сфері не просто так. Ми самі себе витягуємо, підтримуємо одне одного, щоб не зупинятися.
Що глобальна ВІЛ-дискусія досі часто не розуміє про наш регіон — про війну, міграцію, стигму, доступ до послуг?
Мало того, що вона не розуміє, вона майже припинила про це говорити.
Якщо порівнювати з конференцією 2022 року, тоді про Україну говорили з усіх боків. Відчувалася колосальна підтримка. І вона була не просто в словах — вона була в діях, у фінансах, у переформатуванні діяльності. Усе було спрямовано на підтримку людей, які залишалися в Україні, і людей, які виїхали.
За ці чотири роки це кардинально змінилося.
Єдина сесія більш-менш високого рівня, присвячена Україні, була присвячена забезпеченню доступу до тестування та лікування ВІЛ в Україні під час війни, де я представила становище та потреби жінок, які живуть з ВІЛ, а також бачення спільноти щодо покращення послуг, зокрема – важливої ролі співпраці державного сектору і громадянського суспільства у забезпеченні безперервності ВІЛ-послуг. І момент, який мене зачепив: майже 80% зали — це були українські делегатки й делегати. Було відчуття, що ми розповідаємо це самі собі.
Так, ми говорили важливі речі. Так, матеріали залишаться на сайті конференції, була онлайн-трансляція. Але з тих, хто не живе в Україні, там були здебільшого ті, хто вже підтримує Україну: донори, організаторки й організатори, люди, які й так розуміють ситуацію.
А ми говоримо, що підтримка — це не лише емоційна присутність. Якщо ми говоримо про підтримку України як країни, яка продовжує відповідь на ВІЛ під час війни, то це передусім про фінанси і про реальну гуманітарну підтримку. А її стало в рази менше.
Коли ми говоримо про жінок і людей, які виїхали за межі України й також продовжують потребувати підтримки, про це майже ніхто не говорить. Ця тема підсвічується лише завдяки ініціативам, які працюють у регіоні й спрямовані на мігранток і мігрантів. Якби цього не було, про це взагалі б не згадували.
На конференції багато говорили про інновації, довготривалі препарати, нові підходи до профілактики. Як це звучить з української реальності?
Це дуже добре, що ми продовжуємо говорити про інновації, про терапію тривалої дії, про нові можливості. І важливо, що навіть під час війни Україна не зупиняється і робить речі, про які інші країни ще тільки думають.
Але цього недостатньо.
Лікування і тестування не можуть існувати окремо від гуманітарної підтримки, психологічної допомоги, соціального супроводу і фінансової підтримки. Це має відбуватися паралельно.
Україна не зупиняється, Центр громадського здоров’я на сьогодні вже у деяких містах впроваджує ін’єкційний препарат тривалої дії, як доконтактну профілактику (ДКП/PrEP), ми віримо в те, що скоро будемо мати й лікування саме препаратами тривалої дії. Але коли ти повертаєшся у реальність, то розумієш: для багатьох жінок зараз потреби мають інший характер.
Так, ми готові долучатися до інноваційних процесів. Ми не відмовляємося від них. Але якщо жінці потрібно доїхати до лікарні, якщо їй потрібне житло, тепло, їжа для дітей, безпека, психологічна підтримка — інновація сама по собі не вирішує її ситуацію.
Інновації не можуть бути відокремлені від базових потреб. Спочатку треба покрити те, без чого людина фізично не може дійти до послуги.
Ти кажеш про права людини й права жінок не як про окрему адвокаційну тему, а як про частину профілактики, лікування і доступу. Як це працює на практиці?
У Позитивних жінках зараз досить сильно розвинені два напрями, які напряму пов’язані із забезпеченням і захистом прав людини в контексті жінок, які живуть з ВІЛ.
Перший — це параюридична служба, яка працює вже третій рік поспіль і фінансується за кошти програм у сфері ВІЛ. Другий — великий напрям моніторингу під керівництвом спільноти.
Це два гармонізовані напрями. З одного боку, ми збираємо інформацію, оцінюємо бар’єри, бачимо, де порушуються права. З іншого — долаємо ці бар’єри завдяки параюристкам, а за потреби залучаємо юристок і юристів або безоплатну правову допомогу на місцях. Ми також співпрацюємо на регіональному рівні.
Але дуже багато речей ми не можемо швидко подолати саме тому, що жінкам часто не вистачає навіть можливості доїхати до місця, де вони можуть отримати допомогу.
Багато закладів, де раніше надавалася медична допомога, зруйновані. Через це жінкам потрібно змінювати локацію, шукати інший маршрут. І в цій ситуації жінка часто обирає інші пріоритетні витрати: нагодувати дітей, оплатити житло, зняти квартиру, забезпечити базові потреби.
Переміщення триває. Ми бачимо ситуацію в Сумах, Краматорську, Слов’янську, Херсоні, у Дніпропетровській та Запорізькій областях. Навіть наші фахівчині за останній місяць виїхали з трьох областей — Сумської, Донецької і Херсонської. Вони до останнього продовжували там працювати.
І коли жінки приїжджають на нове місце, їм потрібна не лише консультативна чи психологічна допомога. Їм потрібна гуманітарна допомога. А її сьогодні в десятки разів менше. Це і є бар’єр.
Жінка обирає не терапію, не тестування, не медичний огляд, не те, що пов’язано з фізичним чи ментальним здоров’ям. Вона обирає базові речі, на які потрібні гроші.
Коли ми говоримо про якість життя і права людини, я часто кажу: в Україні зараз багато речей набагато простіші й жорсткіші. Якщо взяти піраміду потреб, ми зараз на першому щаблі — там, де базові потреби людини. І вони не забезпечуються.
Це пов’язано з теплом, електроенергією, безпекою, житлом. Це речі, які можна покрити, але на це потрібні фінанси.
Що сьогодні найбільше заважає жінкам, які живуть з ВІЛ, отримувати послуги вчасно і безпечно?
Основного немає — безпеки.
Люди думають передусім про базові потреби, про безпеку, про дітей, про житло. А вже потім — про лікування, профілактику, інновації.
Ми продовжуємо працювати. Завдяки Глобальному фонду процеси тривають, ми подали заявку на восьмий цикл фінансування, ми співпрацюємо із закладами охорони здоров’я, Центром громадського здоров’я, координаційними структурами. Якщо ми виявляємо бар’єри або порушення прав, ми реагуємо через робочі групи, координаційні ради, вирішуємо питання навіть ситуативно.
Але якщо ми говоримо про системність, то її зараз дуже бракує.
У твоїй роботі є дуже конкретні приклади того, як адвокація працює не на папері, а в реальному житті. Можеш розповісти про це?
Нещодавно, за підтримки ЮНІСЕФ ми зробили велике дослідження у Дніпропетровській та Одеській областях і побачили випадки, коли з жінок брали гроші за послуги, які мають покриватися програмою державних гарантій через НСЗУ, зокрема за пологи або анестезію.
Ми почали працювати через Національну службу здоров’я України, писати звернення від імені жінок із регіонів, піднімати ці випадки. Ми не можемо поки що вирішити все централізовано, але будемо діяти ситуативно і перешкоджати таким практикам.
Коли гінекологиня каже: “Скиньте мені на картку гроші” за те, що покривається гарантіями НСЗУ, ми не будемо це залишати.
В одному з випадків жінці повернули гроші. І це сталося тому, що вона написала заяву, а ми її підтримали. Без нас, можливо, вона б її не написала. Можливо, вона взагалі б не знала про НСЗУ.
І коли під час засідання робочої групи мені ставлять питання: “А як це? А розкажіть”, я можу розповісти і цю ситуацію, і інші. Якщо хтось думає, що це вигадані випадки, то дуже помиляється. Беруть гроші і за пологи, і за анестезію, і за інші послуги. І ми будемо продовжувати це піднімати задля припинення.
Для мене це і є адвокація в дії.
Часто звучить принцип “нічого для спільнот без спільнот”. На якому етапі спільноти мають бути залучені, щоб рішення не залишалися красивими словами?
Спільноти мають бути залучені з самого початку.
Зараз дуже змінилася риторика, підходи і позиція людей, які приймають рішення. Раніше, коли ми говорили про адвокацію навіть на національному рівні, було відчуття розділеної відповідальності. Ми приносили проблему, яку треба вирішити, і бачили, що відповідальність та дії розподіляються між різними сторонами.
Зараз часто ми чуємо інше: “Ви знайшли проблему? Ви зробили дослідження? Ви виявили бар’єри? Отже, ви й адвокатуйте її вирішення”. У протоколах можуть прямо написати: адвокаційні дії — і вказати дві організації, наприклад, «Позитивні жінки» і «100% Життя».
Тобто самі знайшли — самі адвокатуйте.
Я не проти. Якщо хочете так — будемо так. Я одразу пишу листи, піднімаю питання, роблю адвокаційну роботу. Але ми будемо це робити доти, доки ті, хто приймає рішення, не візьмуть на себе відповідальність.
Бо ми звертаємося не просто так. Ми не просто пишемо рекомендації: ці — для неурядових організацій, ці — для органів влади, ці — для міжнародних організацій. Кожна сторона має свою відповідальність.
Стало набагато складніше. Навіть на листи зараз можуть не відповідати або відповідати значно пізніше. Але ми продовжуємо.
“Нічого для нас без нас” — це не гасло. Це про те, що доки ми будемо лупати ту скелю, доти щось і будемо мати. І все-таки будемо добиватися того, що нам потрібно.
Якщо повернутися до AIDS 2026: який головний сигнал з конференції для України і регіону СЄЦА ти винесла для себе?
Для мене ключове — це те, що ми не зупиняємося. Ми продовжуємо. Є гроші чи немає грошей — це все одно вже частина нашого життя.
І в цьому, мабуть, сила спільнот. Ми прийшли знизу. Ми знаємо потребу. Ми вже чогось навчилися і продовжуємо робити свою роботу — з грошима чи без грошей. Це ключове.
Ти окремо згадувала, що для тебе важливою частиною конференції стала присутність жінок і повернення сильного жіночого голосу на глобальний рівень.
Так. Для мене однією з найважливіших і найрадісніших речей було побачити, що жінки, які живуть з ВІЛ, знову вийшли на той рівень, коли вони є співорганізаторками великих сесій, коли їх багато серед загальної аудиторії, коли є сильний простір у Global Village. Я була присутньою на сесії Women Know What Works, організованій ICW Global у партнерстві з Posithiva Gruppen. Захід був присвячений підходам, очолюваним спільнотами, до подолання внутрішньої стигми серед жінок, які живуть з ВІЛ, доступу до послуг з психічного здоров’я, а також впливу криміналізації ВІЛ на права, гідність і добробут жінок. Я бачила кількість жінок у Women’s Networking Zone. Там постійно були люди, постійно відбувався рух, були представниці з різних континентів і країн, різні сесії, дуже насичена програма.
Для мене це було ключовим: побачити, що така кількість жінок продовжує цю роботу, не зупиняється, кожна на своєму місці реалізує те, що планує — з грошима чи без грошей.
Я дуже рада, що міжнародна спільнота жінок, які живуть з ВІЛ (ICW), знову вийшла на міжнародний рівень. Для мене це найбільша радість, бо я є частиною цього процесу вже давно.
Ти досить критично говориш про розрив між тим, як виглядає конференційний простір, і тим, що відбувається в реальному житті людей.
Так. Мені іноді здавалося, що вся конференція краще б зайшла у Global Village і саме там запитала у спільнот, що їм потрібно.
Не просто розробляти політики і говорити, як сильно всі підтримують спільноти, а допомагати реальними діями. Для мене реальні дії — це конкретне надання ресурсів.
А дизайн послуг ми самі розкажемо. Ми самі скажемо, що нам потрібно. Це і є “нічого для нас без нас”: зайдіть і запитайте, що нам потрібно, як виправити те, що треба виправити.
Якщо ми хочемо зупинити епідемію, до цього треба підходити комплексно. Не просто видати ліки і мати їх у наявності. Потрібен комплекс послуг.
Якщо ми говоримо про жінок, то треба розуміти, що потрібно для того, щоб жінка не випадала з системи, зверталася по допомогу, тестувалася, не приходила вже на пізній стадії, коли ситуація критична. Для цього потрібен соціальний супровід.
Ти також говорила про відповідальність фармацевтичних компаній. Що саме тебе зачепило?
Коли я зайшла на виставкову зону, спочатку подумала, що це якесь телевізійне шоу: екрани, світло, великі презентаційні простори.
І я подумала: ви серйозно? Для чого це все? Щоб розказати, які ви? Але це ж робиться за рахунок ціни вашого продукту.
Я не кажу, що фармацевтичні компанії не допомагають. Але якщо ми говоримо про сферу ВІЛ, то, наприклад, у нас останній немає жодного фінансування від фармацевтичних компаній. Було одне фінансування в минулому році, воно закінчилося.
І для нас навіть 25 тисяч євро, які ми отримали від них у минулому році — це дуже відчутні гроші. За ці кошти ми змогли забезпечити гуманітарною допомогою підтримку жінок у 12 областях України. Ми змогли забезпечити психологічну і психіатричну підтримку — те, на що інші не дають кошти.
Ми можемо сказати, на що потрібні гроші. Ми можемо сказати, що працює. Бо жінка, яка перебуває у важкому стані, не буде думати про терапію так, як цього очікує система. Їй спочатку потрібно допомогти вижити, стабілізуватися, отримати підтримку.
Можливо, ця конференція якраз показала, що фармацевтичним компаніям варто робити акцент не лише на презентацію себе, просування продуктів і підвищення видимості, а й на те, щоб направляти ресури від прибутку на реальну користь людям; на спільноти, які зараз переживають суворі часи відсутності ресурсів для продовження діяльності.
Якщо одним реченням сформулювати повідомлення від України, від жінок, які живуть з ВІЛ, і від спільнот СЄЦА до глобальних лідерів після AIDS 2026 — що це має бути?
Зайдіть до спільнот і запитайте, що нам потрібно.
Не розповідайте нам, що для нас краще. Запитайте. Підтримайте реальними діями. Бо ми знаємо потреби, ми знаємо бар’єри, ми знаємо, що працює.
І якщо світ справді хоче зупинити епідемію, то це не можна зробити лише ліками, інноваціями чи конференційними заявами. Це можна зробити тільки комплексно — через доступ, довіру, права, фінансування, соціальний супровід і спільноти, які мають бути в центрі рішень від самого початку.
